/nginx/o/2022/03/07/14412109t1h16fe.png)
/nginx/o/2010/11/22/471166t1hbd59.jpg)
У 5-летней Насти Князевой из Силламяэ — редкое заболевание под названием ахондроплазия. Попросту говоря, при нормальном туловище руки и ноги короче, чем у других детей. При этом кости ребенка можно удлинить, но в Эстонии делать такую операцию отказались. Ближайший вариант — Хельсинки. Один этап по удлинению костей уже позади, осталось еще два. Однако Больничная касса отказалась финансировать операции, пишет «МК-Эстония».
До недавних пор Настя ходила в садик, но сейчас уже месяц сидит дома. У нее на ногах современный аналог аппарата Илизарова. Первые шаги девочка будет делать, по прогнозам родителей, только через месяц.
«По моим данным, в Эстонии всего два ребенка, у которых такое заболевание, - говорит Кирилл Князев, папа Насти. – При этом операции по удлинению костей у взрослых делали и делают до сих пор. Мы долго ждали, что и Насте сделают такую операцию. Сначала нам говорили: давайте подождем, пока ей не исполнится четыре года. Отпраздновали четвертый день рождения — ни ответа от врачей, ни привета.
Стали о себе напоминать — пришло письмо: «Мы не видим смысла делать эту операцию».
Кирилл вспоминает, что для них это было как гром среди ясного неба. Они так ждали и надеялись, что скоро дочь будет такого же роста, как и другие дети. Сейчас Настя сантиметров на 20 ниже, чем ее ровесники.
И мало, и много
Больничная касса финансирует операции за границей при соблюдении нескольких условий. Во-первых, если подобные операции в Эстонии не проводятся. Во-вторых, если консилиум врачей приходит к выводу, что это необходимо. И в-третьих, если успех операции не меньше 50%.
Несмотря на то, что операции подобного рода с успехом проводят во многих клиниках России, Украины, Финляндии, Греции и Германии, опыт и мнение этих врачей о необходимости проведения операции при подобном диагнозе детям не были приняты во внимание, когда консилиум эстонских врачей выносил окончательное решение.
О причинах отказа можно только догадываться. Не исключено, что хирурги просто побоялись или не захотели делать такую операцию на ребенке.
Кирилл обратился в Больничную кассу с вопросом, сколько могла бы стоить такая операция в Эстонии? «Я решил, что раз ее не хотят делать бесплатно, то пусть хотя бы озвучат сумму, может быть, удастся ее собрать», - говорит отец. Однако ответа на свой запрос он так и не получил. При этом времени было уже в обрез.
Каждый этап операции — удлинение бедренных костей, удлинение голени и удлинение рук — занимает порядка полугода, плюс ребенку нужно давать между этапами время на отдых. «Если бы мы начали оперировать ее в четыре года, то как раз к семи успели бы», - говорит Кирилл. Подобные операции считаются наиболее эффективными, если они проведены именно в этот период, потому что до семи лет идет активный рост костей.
«Конечно, мы могли бы судиться с Больничной кассой и врачом, требовать объяснить, на каком основании они вынесли отказ, почему решили, что именно для Насти эта операция не будет иметь смысла и так далее, - говорит Кирилл. - Но так как время поджимало, мы решили собирать деньги на операцию за границей».
На три этапа операции необходимо собрать 47 000 евро.
Помагают посторонние люди
«Однажды коллега на работе посоветовал моей жене создать группу в социальной сети «Вконтакте». Подумав, мы согласились. Результаты превзошли все наши ожидания!» - говорит Кирилл.
Благодаря добрым людям удалось собрать деньги на первый этап — удлинение бедренных костей. «Деньги переводили многие жители как нашего, так и других городов Эстонии. В списке много частных фирм», - рассказывает папа девочки.
По состоянию на 24 апреля было собрано уже 24 664 евро, осталось собрать 22 406 евро.
Банк: Swedbank
Номер счета: 221056932448
Имя получателя: Anastassija Knjazeva
Пояснение: annetus
Телефон Кирилла Князева, папы Насти: 55689865
Подробности читайте на mke.ee.