Помогут добрая воля и настойчивость

Ирина Каблукова
Copy
Обращаем ваше внимание, что статье более пяти лет и она находится в нашем архиве. Мы не несем ответственности за содержание архивов, таким образом, может оказаться необходимым ознакомиться и с более новыми источниками.
История болезни Яны Гусаровой мало кого оставила равнодушным.
История болезни Яны Гусаровой мало кого оставила равнодушным. Фото: Лийз Трейманн

Врачи не обязаны помогать пациентам в поисках специалистов и клиник даже в том случае, если сами не могут поставить диагноз и назначить лечение.

История 21-летней Яны Гусаровой, которую «День за Днем» рассказал 21 июня, мало кого оставила равнодушным. В редакцию звонили читатели, выражая слова поддержки семье девушки и предлагая материальную помощь. Однако со сбором средств мы пока не торопимся. Прежде всего нужно найти врачей и клинику, в которой Яне наконец смогли бы поставить диагноз.

Судя по всему, речь идет о клинике за рубежом, поскольку местные врачи за семь лет так и не смогли понять, почему здоровая, жизнерадостная девочка вдруг стала глубоким инвалидом. При этом, по словам сотрудников Больничной кассы (БК), наша медицина не обязана давать советы, куда обращаться за реальной помощью: искать должен сам пациент или его родственники.

Счастье длилось так недолго

Для тех, кто пропустил тот номер «ДД», в котором мы рассказали о Яне, или успел забыть подробности, напомним. Яна Гусарова – таллиннская девочка, живущая в крепкой дружной многодетной семье. У нее есть старшая сестра, которая уже вышла замуж и живет отдельно, и два брата: подросток 16 лет и шестилетний сорванец, который, как говорит мать детей Ирина, является главной Яниной радостью и отдушиной.

До 13 лет Яна росла, как все дети: здоровая и активная. Училась в школе, чудесно рисовала и лепила. И вдруг, практически на ровном месте, все это счастье оборвалось. На фоне изменений в подростковом организме Яна начала расти неожиданно быстро, а потом у нее начал самопроизвольно открываться рот. С этого начались скитания Яны и ее мамы по врачам, но дальше дела пошли еще хуже – это и дистония одних мышц, и спастика других, и в итоге невозможность передвигаться самостоятельно. 

Лечить тогда еще ребенка взялись врачи Таллиннской детской больницы. Девочка пробыла в стационаре без малого месяц, но диагноз ей так и не поставили. Потом была поездка в Тарту, где из-за тяжелой депрессии, вызванной тем, что девочка прекрасно понимала весь ужас своего положения, она попала в психиатрическую клинику...

Пока Яне не исполнилось 18 лет, ею пытались заниматься детские врачи. Многочисленные анализы, исследования, консультации, консилиумы. Диагнозы сменяли друг друга: новый страшнее прежнего. Но практически каждый раз врачи добавляли к диагнозу туманное уточнение – «недоказанный». И никакой конкретики.

«Когда Яне исполнилось 18 лет, ее больше не могли наблюдать в детской больнице. Мы вышли во взрослую жизнь, и с тех пор у нас нет постоянного лечащего врача. Нам, как может, помогает семейный врач Ольга Дударева. А к невропатологам мы попадаем, как все другие пациенты: я получаю направление, беру номерок в больнице, ждем полгода и приходим на прием со списком того, что просим для нас сделать. Эту информацию я добываю в Интернете»,  – говорит Ирина.

Все эти годы, привозя Яну в хаапсалускую Клинику восстановительного лечения, где девочка проходит курсы физиотерапии, которая при дистонии и спастике помогает хоть как-то разрабатывать мышцы и суставы, ее мать вынуждена отвечать на вопросы специалистов: «У нас нет основного лечащего врача, и никаких препаратов мы не принимаем, поскольку диагноз не поставлен и лечение не назначено».

Врачебный мир узок и темен

Кроме частного, крайне тяжелого случая, в истории Яны есть и общая для всех жителей Эстонии деталь: пациенту, имеющему тяжелое заболевание, не только не могут поставить диагноз на месте, но даже не пытаются посоветовать другого специалиста или клинику, хоть бы и за рубежом, где человеку могли бы помочь. Все отдано на откуп заболевшему и его семье. И таких случаев до боли много.

Работая в газете, мы часто выслушиваем жалобы читателей, которые так же, как и Яна с ее семьей, вынуждены рыться в недрах Интернета и метаться между клиниками в поисках настоящей помощи. Безусловно, не все так ужасно, и в основной своей массе заболевшие получают квалифицированное лечение, однако исключительные, сложные, запутанные случаи достаточно часто остаются в подвешенном состоянии. Врач сделал все, что мог, дальше – ваша проблема.

Так возник целый ряд вопросов. Почему врачи, профессиональный круг которых достаточно узок, не стремятся войти в положение пациента и посоветовать специалиста, к которому он мог бы обратиться? Особенно в Эстонии, где все врачи так или иначе знакомы друг с другом, поскольку подавляющее их число обучалось в одном и том же Тартуском университете.

При этом в нашей стране есть два мощных медицинских центра, где работают лучшие специалисты, и которые оснащены по последнему слову техники: это Таллинн и Тарту. Казалось бы: не получилось тут –  передайте больного коллегам. Однако мы лично были свидетелями того, как пациенту из Тарту аккуратно посоветовали «не лезть в Таллинн», а оставаться на месте, поскольку там им уже занимаются и туда направлены деньги Больничной кассы. Вариант «нужно альтернативное мнение» во внимание принят не был.

Именно поэтому мы обратились за комментариями в Министерство социальных дел, где, как принято считать, управляют всей системой здравоохранения Эстонии. И в эстонскую Больничную кассу, которая, как казалось нам, должна бы интересоваться, что происходит на местах и почему сложные случаи часто не доводят до логического финала.

Кроме того, нам хотелось все же обратить внимание этих двух организаций на историю Яны Гусаровой, поскольку происходящее с ней не вписывается ни в какие законы логики.

Ищите да обрящете

Главный специалист по связям с общественностью Больничной кассы Керту Ээнесаар, познакомив коллег с историей Яны, сказала, что если пациенту кажется, будто он не получил достаточную помощь, или услуга, по его мнению, была оказана некачественно, у него есть возможность обратиться:

В учреждение здравоохранения, которое оказывало услугу;

В Больничную кассу Эстонии, которая проверит исполнение договора между кассой и медицинским учреждением (очереди к врачам, расходование средств);

В отдел по надзору Департамента здоровья, который проверит и оценит соответствие оказания медицинской услуги, то есть соответствие законам;

В созданную министром социальных дел с правом давать советы экспертную комиссию по надзору за качеством медицинского обслуживания, которая вынесет независимую оценку качеству оказанной пациенту помощи.

Ээнесаар объяснила, что в обязанности Больничной кассы входит финансирование и проверка достоверности и обоснованности предоставляемых ей счетов. «Ставить диагноз и назначать нужные процедуры прежде всего должен лечащий врач»,  – объяснила представитель БК.

Впрочем, справедливости ради нужно уточнить, что Больничная касса не только сверяет счета. Там работают врачи, которые в числе прочего, что позволяет закон, могут запросить в медицинском учреждении документы (больничные карты, истории болезни и прочее), чтобы изучить не только финансовую сторону лечения, но и то, придерживался ли врач в конкретном случае лечебных инструкций. Это и есть независимая проверка действий врача, которую проводят несмотря на то, жаловались на лечение или нет.

«Каждый год мы заказываем пять таких клинических аудитов, а их результаты публикуем на своей странице в Интернете»,  – сказала Ээнесаар.

Так что же делать пациенту, у которого нет постоянного врача, но есть такое тяжелое заболевание, как у Яны Гусаровой?

Представитель БК дала советы: прежде всего взрослый человек в Эстонии должен обратиться к своему семейному врачу, который при необходимости направит его к врачу-специалисту. (Это делается на протяжении всех семи лет!) Далее пациент имеет право обратиться и к другому специалисту того же профиля, в том числе и семейному врачу, чтобы попросить у него высказать альтернативное мнение. (Это тоже делается, родители Яны навряд ли сегодня уже смогут перечислить имена всех докторов, к которым они обращались за эти годы.) Но если и тут спасение не пришло, то «за рубежом врача и клинику все же ищет сам пациент, или это делается в сотрудничестве с местным лечащим врачом». (Так мы вернулись к тому, с чего стартовали – искать врача и клинику нужно самим.)

Поинтересовались мы и тем, по какому принципу Больничная касса может финансировать отправку пациента за рубеж, если прежде, чем лечить, было бы неплохо еще и понять – от чего именно?

«В случае если речь на самом деле идет о сложной патологии и человека невозможно вылечить в Эстонии, у него есть возможность обратиться в Больничную кассу за предварительным разрешением на плановое лечение за рубежом,  – ответила Ээнесаар.  –  Разрешение дается, если конкретную медицинскую услугу невозможно оказать в Эстонии, но она показана пациенту и эффективность ее доказана. Оценку выполнения установленных критериев дает консилиум, и это является основанием для деятельности Больничной кассы». (Берем на заметку и продолжаем искать клинику, поскольку все равно неясно, можно ли диагностику назвать услугой и как доказать ее эффективность, если наши врачи поставить диагноз не смогли.)

Выход есть

Пресс-секретарь Министерства социальных дел Александра Солнцева объяснила: «Поскольку  каждый случай индивидуален, то, как следует поступить пациенту и его близким, зависит от конкретной ситуации».

Солнцева повторила рекомендации Больничной кассы –  при наличии сомнений в диагнозе или подозрений в неверном лечении следует знать, что у пациента всегда есть право обратиться за мнением к другому врачу. «При этом согласно Закону о медицинском страховании, предыдущий врач обязан  передать новому  все документы или их копии с соответствующим направлением. Также есть возможность обратиться к руководству медицинского учреждения, в котором наблюдается пациент».

Она объяснила, что пациент может обратиться и за мнением экспертной комиссии при Министерстве социальных дел, причем – и это крайне важно!!!  – отсутствие конкретного диагноза или конкретного лечения конкретной болезни в данном случае не является препятствием. Солнцева сказала: «Цель комиссии – дать оценку качеству медицинских услуг и исходя из нее сделать соответствующие предложения медицинскому учреждению, Больничной кассе и Департаменту здоровья».

Кроме того, представитель министерства привела ссылки на закон, где указано, как и при каких условиях Больничная касса должна принять на рассмотрение и вынести решение о выделении средств на лечение эстонского пациента в пределах Европейского союза и вне его. Таких правил три, и их назвала выше сама Больничная касса. В нашей же истории важно, что, рассматривая ходатайство, БК обязана будет заказать проверку лечения  пациента, его истории болезни и составление объективной картины его состояния здоровья.

Так что продолжаем искать клинику для Яны Гусаровой, а после попробуем добиться финансирования от Больничной кассы. Так, возможно, сама собой решится проблема, и диагноз девушке будет поставлен на стадии принятия решения: давать деньги или нет. Если же вопрос не решится, но клиника будет найдена и у нас появится калькуляция предполагаемых расходов, мы сообщим номер банковского счета. Тогда все желающие, кто только подумал обратиться или уже обратился в редакцию «ДД» с конкретным предложением, смогут принять участие в судьбе Яны.

Комментарии
Copy
Наверх