Благотворительный фонд «Подаренная жизнь» (Kingitud elu) собирает добровольные пожертвования для онкологических больных, которые поставлены перед ужасной дилеммой: заплатить безумные деньги или умереть.
Подаренная жизнь
Обращаем ваше внимание, что статье более пяти лет и она находится в нашем архиве. Мы не несем ответственности за содержание архивов, таким образом, может оказаться необходимым ознакомиться и с более новыми источниками.
«Онкологические отделения больниц, в коридоре которых пациенты дожидаются приема врача, наверное, самое страшное место в мире, – рассказывает мой коллега, журналист «Ээсти Экспресс» Тойво Тянавсуу. – Я помню, как мы с моей тяжелобольной мамой сидели в коридоре Клиники Тартуского университета в ожидании разговора с директором клиники гематологии-онкологии онкологом Петером Падриком. На тот момент маме был 71 год. Она боролась с раком уже семь лет, каждый день встречая как самый лучший в ее жизни».
Хилле Тянавсуу пятьдесят лет отдала журналистике, прекрасно совмещая работу с «должностью» матери, в одиночку воспитывающей двоих детей. Она с почетом вышла на пенсию. И вдруг – рак почки, а позднее еще и рак легких.
«Позади уже были десятки сеансов радиотерапии, более двух десятков доз химиотерапии, три операции, таблетки и консилиумы. Но болезнь не сдавалась. Лучшие специалисты Северо-Эстонской региональной больницы больше ничего не могли ей предложить, их идеи были исчерпаны. Мама была худой и бледной, почти уже не ела. Даже не знаю, что больше ее подтачивало – болезнь или лечение. До этого доктор Падрик закончил ей трехнедельный курс химиотерапии и сам признал, что он не дал результатов и его продолжение не имеет смысла», – рассказывает Тойво.
Последняя соломинка,
что нам не по карману
И вот доктор говорит, что в мире нашли еще одно лекарство, которое может помочь. Крупнейшая в мире фармацевтическая фирма Pfizer разработала препарат кризотиниб, который продается под торговым названием Xalkor. Он подходит лишь трем-пяти пациентам из ста и примерно в половине случаев дает хорошие результаты при лечении рака легких. Но... упаковка из 60 капсул – месячная доза – стоит примерно 5000 евро в месяц! Больничная касса такое лечение не финансирует, лекарство нужно покупать за свои деньги.
«Я не знаю, о чем думала мама в этот момент – она привыкла держать эмоции под контролем. Но это была соломинка надежды. И хотя особенных накоплений у нас не было, я сказал: "Мы найдем деньги!"», – вспоминает Тойво.
Почему они так дороги?
Xalkor – препарат нового поколения, из разряда так называемых персональных лекарств. На тот момент в Америке он использовался уже пару лет, но в Европе разрешение на продажу было только что получено. Он помогает не каждому, кто страдает от рака легких, а лишь пациентам с мутацией определенного гена. Тем, кому не помогло предыдущее лечение. Это лекарство – одно из самих дорогих. Но не самое дорогое из подобных: топ-список возглавлял тогда препарат Provenge для лечения рака простаты.
«Представитель аптечной фирмы подтвердил, что препараты подобной стоимости у них покупают два-три раза в месяц. И что самым дорогим было лекарство стоимостью 7400 евро. Но какими деньгами измерить месяц, год жизни самого дорогого тебе человека? – говорит Тянавсуу. – Врач сказал, что, по его оценке, кризотиниб может потребоваться 5-10 пациентам в год.
А также, что он ходатайствовал перед Больничной кассой о включении этого препарата в список дотируемых лекарств. Но недавно касса взяла курс на "экономные медицинские решения", поэтому в список не попадают пусть даже хорошо зарекомендовавшие себя, но слишком дорогие лекарства».
Нужно иметь в виду, что у нас в Эстонии – солидарная система медицинского страхования. Это значит, что всем должны предоставляться одинаково доступные качественные услуги, поэтому есть определенный потолок расходов на каждого пациента. Чтобы не было так, что на лечение одного затрачиваются миллионы, а другой не может получить даже относительно дешевых препаратов.
При этом Больничная касса начинает финансировать новый способ лечения или лекарство лишь тогда, когда это становится лечебным стандартом, когда эффективность и преимущества были подтверждены долгосрочными исследованиями. А это требует времени. При этом финансирование онкологического лечения в Эстонии, по оценкам специалистов, на хорошем уровне. К примеру, то, о чем пациенты в Латвии могут только мечтать, в Эстонии уже рутинное дело.
Купить год жизни
«Подбор лекарства – тонкий процесс, при котором лаборатория ищет специальные маркеры, которые показывают, подойдет ли лекарство конкретно для этого пациента или нет. Доктор Падрик организовал проведение сложных тестов, и через пару недель стало ясно: моя мама – первый в Эстонии пациент, которому Xalkor подходит! – вспоминает Тойво. – Оставалось найти деньги. Причем как можно быстрее, потому что матери становилось все хуже. Однажды я встретился с одним знакомым бизнесменом и рассказал о нашей "последней соломинке". Тот ответил: "Я помогу!"
И вскоре я побежал в аптеку и оплатил своей карточкой счет в 5408 евро. Лекарство действительно оказало чудодейственный эффект: мама заметно окрепла, участвовала в жизни семьи, могла общаться с внуками. Каждый месяц мы находили людей, которые дарили нам эти пять с лишним тысяч и таким образом мы смогли купить маме еще год жизни. Она дождалась рождения своего пятого внука. Но рак – хитрый, он нашел для себя другой путь. Незадолго до кончины мама сказала, что в подобной ситуации находится немало других людей. Именно ей принадлежит идея создать специальный частный фонд, который оказывал бы финансовую поддержку таким же онкологическим больным».
Есть такой фонд!
Сейчас фонду, который получил название «Подаренная жизнь», уже 10 месяцев. За это время фонд сумел собрать пожертвований на сумму более 200 тысяч евро. «Есть люди, которые жертвуют большие суммы, есть те, кто переводят нам понемногу, но каждый месяц. Так собираются средства, которые фонд может выделить для приобретения необходимых лекарств. Круг тех, кто хочет помочь, становится все шире. Так, перед Рождеством работники магазина H&M, который находится в здании бывшего Главпочтамта, решили отказаться от рождественских подарков друг другу. Вместо этого они собрали деньги – свыше 300 евро – и передали в наш фонд», – написано на интернет-сайте фонда www.kingitudelu.ee.
Последняя новость, размещенная там уже в начале нынешнего года, сообщает, что с 2015 года пожертвования фирм в пользу фонда не облагаются подоходным налогом, а некоммерческие общества получили налоговые льготы. Все полученные средства идут на финансирование лечения онкологических больных. За 10 месяцев существования фонд помог уже десяти пациентам.
63-летняя Ильме Пау из деревни Экси была первой, кто получил помощь фонда минувшей весной. «Подаренная жизнь» трижды оказывала Ильме финансовую помощь, и женщина уже может сказать, что тяжелая болезнь под контролем. Но есть и другие пациенты.
«Ко мне вернулись силы, чтобы жить, новые надежды наполнили мою душу и души моих близких. Не описать чувств, когда я смотрю на своих детей и просто плачу от счастья, что могу быть с ними рядом и участвовать в их жизни», – написала 29-летняя жительница Йыгева, которой в октябре 2014 года фонд выделил 8700 евро.
«Спасибо, что подарили мне самое важное в жизни – надежду», – добавляет 37-летняя таллиннка, которую фонд поддержал в декабря 2014 года 4500 евро.
Кто и как принимает решения
«Средняя сумма поддержки в каждом случае составляет четыре-пять тысяч евро», – рассказывает Тойво Тянавсуу, ставший руководителем фонда. Кроме него в состав совета вошли доктора-онкологи Пеэтер Падрик, Хеле Эвераус из Клиники Тартуского университета, Кадри Путник из Северо-Эстонской региональной больницы и Кристийна Оямаа из Ида-Таллиннской региональной больницы. Также в совет фонда вошли директор Института развития здоровья Марис Йессе, психолог Рита Рятсепп и владелец фирмы Powerhouse Янек Мягги.
Все вместе они решают, какое из ходатайств на получение финансовой помощи можно удовлетворить. Для получения помощи пациент и его лечащий врач должны заполнить имеющийся на сайте бланк ходатайства, которое рассматривается в течение 10 дней. Нужно иметь в виду, что фонд не выдает деньги на руки, а помогает приобрести рекомендованные онкологами лекарства. Одно из условий получения помощи – определенная доля самофинансирования. Фонд не может гарантировать финансирование, поскольку распоряжается только теми средствами, которые уже есть в наличии. И, конечно, фонд не может, к сожалению, помочь всем. Но все же это еще один источник надежды для тех, кто борется с тяжелейшей болезнью.
Мы часто страдаем оттого, что не можем себе позволить нечто желаемое и приятное – поездку в экзотическую страну, новую машину, развлечения, наряды. И подчас только болезнь доказывает, какая же это мелочь по сравнению с самой жизнью, возможностью просыпаться, дышать, видеть своих близких! По сравнению с возможностью подарить кому-то еще один дополнительный день, месяц, год жизни. Помогите и вы!
Справка «ДД»:
Свои пожертвования можно направить в фонд имени Хилле Тянавсуу «Подаренная жизнь» (Kingitud elu,
www.kingitudelu.ee)
посредством банковского перевода.
• Swedbank: номер счета EE212200221059073061
• SEB pank: номер счета EE211010220228917224
• LHV pank: номер счета EE137700771001442514
• Danske pank: номер счета EE133300332166860001
• Nordea pank: номер счета EE591700017003638161
Также можно оказать помощь, позвонив по телефону:
• Позвонив по тел. 900 4005 пожертвуешь 5 евро
• Позвонив по тел. 900 4010 пожертвуешь 10 евро
• Позвонив по тел. 900 4050 пожертвуешь 25 евро