Социум. Чтобы Соня смеялась

Ирина Каблукова
Copy
Обращаем ваше внимание, что статье более пяти лет и она находится в нашем архиве. Мы не несем ответственности за содержание архивов, таким образом, может оказаться необходимым ознакомиться и с более новыми источниками.
Пятилетней Соне уже пришлось ощутить принципы равного отношения к пациентам.
Пятилетней Соне уже пришлось ощутить принципы равного отношения к пациентам. Фото: Семейный архив Мониных

Больничная касса отказалась выделить средства на лекарство для ребенка, указав, что для лечения данного заболевания есть и другие препараты. Хотя лечащий врач уверяет, что подлежащие компенсации медикаменты противопоказаны страдающей эпилепсией девочке.

Соне Мониной всего шестой год. Из них почти пять девочка страдает особой формой эпилепсии. По словам Сониного папы Александра, впервые у ребенка случились судороги в восемь месяцев. «Мы связали это с тем, что резались зубки. Видимо, возник болевой шок, и болезнь впервые проявилась», – говорит отец.

Сонина мама Светлана говорит, что судороги сопровождались резкими скачками температуры, из-за чего пришлось вызывать скорую помощь. И нужно отдать должное ида-вируским докторам, которые не стали затягивать с серьезным обследованием и немедленно переправили ребенка в клинику Тартуского университета.

Лекарство всем или никому

Несмотря на то, что болезнь считается тяжелой, все эти годы Соня активно растет и развивается наравне со сверстниками, а родители девочки вместе с опытным доктором Аннели Колк, с которой семью свела сама судьба, борются за здоровье и дальнейшую жизнь ребенка. После многочисленных проверок и обследований удалось поставить диагноз. К сожалению, не самый утешительный – синдром Дравет.

По словам доктора Колк, у девочки редкая, плохо поддающаяся лечению форма эпилепсии, которую впервые описала доктор Шарлотта Дравет в 1978 году. С 2001 года известно, что заболевание в 75 процентах случаев связано с мутацией гена SCN1A. «Приступы болезни начинаются фибральными судорогами, далее появляются различные типы судорог уже без температуры, но такие дети остаются чувствительными к разного рода состояниям с повышением температуры. Для заболевания характерны трудно поддающиеся лечению приступы и частые серии припадков», – описывает ситуацию врач.

Однако способы борьбы с этим недугом существуют. И все бы ничего, если бы не бюрократическая система, которая требует проверить на больном все имеющиеся в списке Больничной кассы препараты и методы, и только потом начинать думать о чем-то еще. «Летом наша доктор решила добавить еще один препарат – Diacomit (Stiripentol), который не продается в Эстонии, но есть в Европе. Сама написала ходатайство в Больничную кассу. Поскольку лекарство не внесено в список препаратов, которые касса компенсирует, без помощи государства оно будет стоить очень дорого – 7800 крон в месяц», – говорит Светлана.

Как уже было упомянуто, семья живет в Ида-Вирумаа, необходимый для лечения дорогостоящий препарат – лишь один в списке лекарств, которые входят в схему лечения девочки, а потому общая сумма (принимать лекарство, если оно даст нужный эффект, потребуется не один месяц) начинает казаться астрономической. К тому же Соня – четвертый ребенок в семье, а почти восемь тысяч крон – это даже больше, чем зарплата папы. «Все эти годы я оплачивала все процедуры и препараты для Сони. Это наша девочка, наш ребенок, я готова отдать все. Но сумма, которая нужна на новое лекарство, повергла в шок. Как нам жить?» - со слезами на глазах задается вопросом мама.

24 августа пришел ответ из Больничной кассы за подписью председателя правления Ханнеса Данилова: в выделении средств на покупку препарата отказать.

Данилов пояснил, что нужный для лечения препарат в эстонский список не включен, но свободно продается в Европе. И поскольку Больничная касса исходит из принципа равного отношения ко всем застрахованным пациентам, то в выделении средств на препарат, который в Эстонии не купить, решено отказать. Дескать, вот, если бы он и в Эстонии продавался, тогда можно было бы компенсировать и 50, и 75, и 100 процентов стоимости лекарства.

Проще платить за реанимацию?

Мама Сони разводит руками и говорит: «Видимо, наш случай не считается серьезным». Между тем приступы, сопровождающиеся судорогами, происходят достаточно часто, специфика заболевания такова, что организм девочки не может самостоятельно регулировать температуру тела, а потому за последние два года Соня уже 17 раз была в реанимации, где Светлане однажды даже сказали: «Ну что вы так убиваетесь, у вас же есть еще дети».

Пресс-секретарь Больничной кассы Эвелин Коппель, пояснила, что государство не может компенсировать покупку данного лекарства, поскольку оно не внесено в перечень медикаментов, стоимость которых оплачивает Больничная касса. «Мы не можем оплатить данное лекарство и в исключительном порядке, поскольку препарат имеет централизованное разрешение на продажу и оборот в Европе», – говорит она.                 

То что наша страховка действует теперь и в Европе, - на лекарства и компенсацию их стоимости не распространяется. «Это относится, кстати, и к лечению. Если подобные препараты или медицинские услуги можно купить или получить в Эстонии, выделять деньги не имеем права», – объясняет представитель Больничной кассы.

Препараты есть, но они противопоказаны

Коппель уточнила, что в списки Больничной кассы внесены 14 лекарств от эпилепсии. «По нашей базе данных видно, что для лечения данного пациента испробовано только восемь препаратов. Есть еще шесть, которые не использовали, а потому родителям девочки имеет смысл обратиться к лечащему врачу, чтобы он изменил схему лечения», – советует пресс-секретарь.

«Я не знаю, сколько препаратов осталось, но мы попробовали все. Только недавно в списке появился еще один препарат, но он оказался совсем не эффективным. С июля у Сони было три приступа, наверное, это говорит о том, что лекарство не действует», – приводит свои аргументы папа девочки.

«Может быть, причина в том, что не все препараты нам подходят. У Сони еще астма, и доктор очень внимательно следит за тем, что можно, а что нельзя давать ребенку», – добавляет мама.

«Некоторые препараты противопоказаны при данной форме эпилепсии, часть оказалась неэффективной. В данный момент при выбранной схеме лечения контролировать судороги стало легче, но этого недостаточно, поэтому был план включить в схему лечения Diacomit. Проверить эффективность этого нового препарата можно будет, только если мы начнем давать его ребенку. И для начала, хорошо бы достать хотя бы один курс», – говорит доктор Колк.

Коппель добавила, что шанс на то, что нужное лекарство появится в Эстонии, есть, но для этого доктор должна самостоятельно связаться с производителем и попросить его, чтобы он ходатайствовал о получении лицензии на продажу в нашей стране. И после этого, возможно, но совсем не обязательно, что Diacomit (Stiripentol) станет доступным не только для Сони, но и других пациентов, страдающих таким же заболеванием, – вот вам и равное отношение ко всем. Правда, оговорилась Коппель, на процедуру может уйти не меньше трех месяцев.

Между тем пресс-секретарь Министерства социальных дел Яна Розенфельд выяснила, что, согласно части 8 статьи 41 Закона о медицинском страховании, любой застрахованный пациент, а пятилетняя девочка априори таковой является, имеет право ходатайствовать о компенсации нужного ему лекарства в особом порядке, если такого препарата нет в стране и он не внесен в список дотируемых Больничной кассой медикаментов.

«Найдет ли при этом Больничная касса возможность компенсировать покупку такого лекарства или нет и почему, нужно спросить у нее», – говорит Розенфельд. Говоря проще, право помочь или отказать – полностью в руках кассы.

Ребенку можно помочь

Родители не оставляют надежды спасти своего ребенка. Собрав все деньги, какие было возможно, они уже заказали первую дозу лекарства, и скоро она может оказаться в Эстонии. Но одной упаковки будет недостаточно, а потому нужно найти еще минимум 18 тысяч крон.

Если вы можете помочь пятилетней Соне, просьба направлять деньги на банковский счет мамы ребенка: Svetlana Monina, SEB Pank, 10010392131010, пояснение: Sonja Monina raviks.

Комментарии
Copy

Ключевые слова

Наверх