Дорога благих намерений

Арина и Настена. Особенные дети – это тоже счастье. Фото: Sxanpix

Все мы желаем для своего ребенка самого лучшего: старательно выбираем школу и детский сад, кружки и секции. Если же речь идет о ребенке с ограниченными возможностями, выбор затрудняется стократно. И кто подскажет путь, который станет оптимальным для развития «необычного» ребенка?

Согласно статистическим данным, предоставленным Министерством социальных дел, в Эстонии проживает свыше восьми с половиной тысяч детей с ограниченными возможностями. По факту их около одиннадцати с половиной тысяч, говорят в министерстве. Не все из них, правда, имеют особые образовательные потребности. Однако именно в этой категории (то есть, в категории нуждающихся в особом педагогическом подходе и особой же методике преподавания) ежегодно прибавляется примерно по двести ребят, которые идут в школу. Это  те случаи, когда диагноз изначально не был очевиден ни педагогам, ни даже родителям.

Лучшее враг хорошего?

Собственно говоря, даже там, где сомнений насчет диагноза нет, остается вопрос: как выбрать школу или класс, и что немаловажно  – программу обучения? То есть правильно наметить тот самый путь, который предстоит пройти особому ребенку.

Для того чтобы помочь родителям определиться с выбором, в Таллинне вплоть до лета прошлого года существовал свой консультационный центр, куда могли обратиться родители особых деток. Центр работал при Таллиннской консультативной комиссии – той самой комиссии, которая, ознакомившись с характеристиками и заключениями лечащих специалистов и педагогов, давала родителям рекомендацию, в какую школу или детский сад лучше всего направить ребенка с учетом его индивидуальных потребностей и особенностей.

Здесь следует подчеркнуть, что все решения Комиссии носили именно рекомендательный, а не принудительный характер. То есть окончательный выбор все же оставался за каждой конкретной семьей. Заключение комиссии выдавалось на руки сразу же по окончании заседания, посвященного каждому конкретному случаю. Копия заключения комиссии в крат­ком варианте в тот же день отправлялась на электронный адрес в образовательное учреждение, которое посещал ребенок.

В сентябре же прошлого года действующая и – что самое главное – отлаженная система была реформирована. Все консультационные центры и региональные комиссии перешли «под крышу» государственной структуры Innove и, как следствие, в центры Rajaleidja. Название, кстати, говорит само за себя: в переводе с эстонского rajaleidja означает «первопроходец», «следопыт», в общем, тот, кто помогает в поиске пути.

И вот уже год, как действует новая система, а претензий и нареканий со стороны родителей становится все больше. Попробуем разобраться, в чем же дело, на примере Таллинна и Харьюмаа.

Итак, с сентября прошлого года здесь вместо трех комиссий – одной таллиннской и двух комиссий Харьюмаа – действует одна. И естественно, нагрузка на нее постоянно растет: ведь только по Таллинну ежегодно принималось около тысячи решений. Например, в августе заседания комиссии проходили аж по три раза в неделю, и тем не менее на конец августа далеко не все спецгруппы в детских садах Таллинна были укомплектованы, что изрядно добавило головной боли и директорам, и – опять же – родителям.

Проблема, конечно же, в нехватке специалистов. Казалось бы, это вообще такая общеэстонская катастрофа, то есть очевидность, о которой и говорить-то не надо бы. Но есть одно «но». Если мы все (в том числе и те, кто принимает решения на государственном уровне) прекрасно отдаем себе отчет, что специалистов не хватает и «взять» их тоже особо негде, то почему в процессе прохождения ребенком комиссии добавилось новое звено – личный куратор (руководитель случая)?

Прозаседавшиеся

На первый взгляд, все понятно: наличие отдельного куратора по каждому случаю призвано обеспечить тот самый индивидуальный подход к каждому ребенку, о необходимости которого так много говорится. Вот что следует из письменного ответа на наш запрос руководителя Северо-эстонского центра Rajaleidja Тауно Асуя.

«До первого сентября 2014 года не учитывалось время, затраченное комиссией на предварительную работу. Ходатайства и документы принимались только в том случае, если был представлен полный набор документов, и именно с момента поступления в комиссию этого набора и отсчитывалось время на принятие решения. Нередко комиссия принимала решение, руководствуясь исключительно представленным набором документов.

Сейчас же разбирательство каждого отдельного случая начинается с первичного обращения родителей (с первичного представления ходатайства) в центр Rajaleidja. Согласно Закону об основной школе и гимназии консультативная комиссия в своей работе должна исходить из изучения образовательных, психологических и – при необходимости – медицинских показателей ребенка. Это означает, что до того, как комиссия выдаст свою рекомендацию, необходимо про­анализировать деятельность ребенка в детских учреждениях, в его привычной среде обитания и получить обзор состояния его здоровья. К каждому ребенку прикрепляется индивидуальный куратор центра Rajaleidja (специалист в своей области), который координирует и документирует этот конкретный случай. Он оценивает, достаточен ли объем представленных документов, и рассматривает необходимость дополнительных исследований. Конечно, из-за очередей к врачам-специалистам процесс рассмотрения каждого случая может затягиваться».

Звучит разумно, но смотрите, что получается на практике. Для того чтобы только попасть на комиссию, в любом случае нужно представить целый пакет документов, в том числе карту индивидуального развития ребенка из детского сада или школы и заключение лечащего врача. То есть документов, оформленных  теми людьми, которые явно не первый и последний раз видят ребенка, а постоянно наблюдают за его развитием. Почему же недостаточно их заключения? Что такого может порекомендовать этот куратор, который ни разу ребенка-то и в глаза не видел, так как кураторы проводят предварительные беседы именно с родителями, при этом нередко ограничиваясь телефонным звонком. Насколько это этично по отношению к лечащим специалистам? А к родителям больного – давайте называть вещи своими именами – ребенка?

Причем из ответа Асуя следует, что куратор назначается исходя из индивидуальных показателей и потребностей каждого отдельно взятого ребенка.

«У нас восемнадцать специалистов, пять из них русскоязычные. Среди них есть логопеды, психологи, спецпедагоги и социальный педагог», – пишет нам Асуя. (По нашим данным, на данный момент в центре четыре русскоязычных специалиста, одна из которых находится в декретном отпуске. Итого: один соцпедагог, один логопед, один  психолог. А эстонских логопедов на Таллинн и весь Харьюмаа – всего два – прим. ред.).

На практике опять же оказывается, что это не имеет ничего общего с действительностью. Нам известны случаи, когда куратор отнюдь не являлся специалистом в той области, в которой, так сказать, лежали интересы его подопечного. Например, когда русскоязычному  ребенку без логопедических проблем, но с затруднениями сенсорного восприятия и коммуникации в кураторы назначался эстоноговорящий логопед. Этично? Хотя, какая этика, ребенка-то куратор все равно не видел. Известны случаи, когда при первой же беседе по телефону куратор ничтоже сумняшеся заявляет: забирайте свое заявление, все равно для вас нет подходящей спецгруппы в детских садах Таллинна. Или же: наверное, вам лучше обратиться в частный садик, забирайте заявление. Конечно, забирайте, комиссия-то (см. выше) перегружена.

А поскольку комиссия перегружена, то для ее работы требуется задействовать все имеющиеся ресурсы. В том числе и специалистов из консультационных центров. Что в свою очередь затрудняет работу этих самых центров, потому что – какая неожиданность – специалистов у нас действительно не хватает. Замкнутый круг?

Почему они молчат

Часто спрашивают, если все так плохо, почему же молчат родители? Почему не жалуются, не пишут обращения и петиции? А теперь представьте себе родителей ребенка с ограниченными возможностями, и без того измотанных крайне негибкой системой социального обеспечения, отсутствием толерантности в обществе и постоянно вынужденных задавать себе вопрос: что дальше?

Есть у таких родителей силы и желание жаловаться? Время есть у них? При отсутствии врожденной склонности к сутяжничеству вряд ли они найдут в себе силы еще и добиваться правды, обивая пороги различных инстанций. К тому же речь ведь идет о собственном ребенке – как бы хуже не стало. Но один характерный пример мы все же приведем.

Арина – мама двух девочек-погодков. Младшая из сестренок – Настя – страдает расстройством аутистического спектра. Выбор детского сада для Настены, как ласково называет ее мама, – дело очень непростое. Во-первых, групп, принимающих таких детей, у нас крайне мало, а очереди в них, как следствие, гигантские. Для того чтобы просто встать в очередь в такую группу, необходимо заключение комиссии.

Арина побывала на комиссиях дважды – первый раз еще до изменения действовавшего порядка, второй – уже после.

«Разница очень большая, – рассказывает Арина. – Сразу хочу сказать, что не имею претензий на личном уровне, все специалисты в консультационных центрах и в комиссии были по отношению к нам вежливы и приветливы. Но если в первый раз мы тут же получили на руки заключение комиссии и смогли встать в очередь в детский сад, то при повторном обращении в комиссию в этом году столкнулись с бюрократическими проволочками, из-за которых могли лишиться такого необходимого нам места в спецгруппе. Сначала наша куратор ушла в отпуск, и процесс затянулся на две недели, потому что без нее никто решений по нашему случаю принять не мог, хотя все документы были представлены».

А потом сыграл свою роль еще один бюрократический фактор: по новым правилам решение комиссии приходит в течение десяти дней, а не выдается сразу после заседания. В Аринином случае эти десять дней затянулись на пару недель, и семья опоздала с заявлением в детский сад.

«Это хорошо еще, что характер у меня пробивной, я договаривалась, умоляла, чтоб подождали нас. Без решения комиссии ведь ничего нельзя сделать», – рассказывает Арина.

Так куда же обращаться – спрашиваем мы у Арины. «Мне помогли в TÕNK. И лично Милена Погодаева».

Что такое TÕNK?

Имя Милены Погодаевой на слуху у каж­дого родителя ребенка с ограниченными возможностями. Спецпедагог-логопед, дефектолог, председатель Таллиннской консультативной комиссии (той самой, упраздненной в прошлом году), а также специалист Таллиннского департамента образования по детям с особыми потребностями, работает она и в обновленной Северо-эстонской консультативной комиссии. Именно по ее инициа­тиве с января 2014 года в Таллинне все же возобновил работу Таллиннский учебно-консультационный центр (TÕNK).

TÕNK – альтернатива для таллиннских деток с ограниченными возможностями, и заключения, выданные специалистами центра, акцептуются консультативной комиссией.

Здесь, безусловно, тоже очереди, однако все же не такие длинные, да и ситуация с русскоязычными специалистами тоже лучше. Сюда можно прийти с ребенком и получить помощь логопеда, психолога, спецпедагога. При необходимости есть возможность привлечь и психиатра.

С января по июль текущего года здесь прошли консультацию около 1300 родителей и примерно столько же детей. Центр расположен на территории Таллиннской школы Кадака – это школа для детей с ограниченными возможностями.

«Уже с самого начала реорганизации консультационных центров и комиссий было ясно, что одна комиссия на Таллинн и Харьюмаа не будет справляться с нагрузкой, а значит, специалисты, задействованные в консультационных центрах-сателлитах, будут больше задействованы именно в работе комиссии, что в целом негативно скажется на работе этих центров. Поэтому в январе этого года городским властям Таллинна в какой-то мере удалось восстановить статус-кво – вернуть горожанам хотя бы один непосредственно таллиннский консультационный центр», – говорит Милена Погодаева.

А может, вообще не нужно было изобретать велосипед –  реорганизовывать неплохо действовавшую систему? На этот вопрос пусть каждый заинтересованный ответит себе сам. Конечно, когда речь идет о детях, нам хочется только самого лучшего. Просто необходимо помнить, что лучшее – далеко не всегда друг хорошего, а благими намерениями выстлана дорога сами знаете куда.