После смерти 14-летнего Майкла Болена, страдавшего тяжелой формой аутизма, его родители пожертвовали его мозг науке в надежде, что это поможет другим людям, страдающим от этой болезни, пишет Postimees.
Родители пожертвовали науке мозг умершего ребенка (1)
18 сентября 2016, 18:47
Обращаем ваше внимание, что статье более пяти лет и она находится в нашем архиве. Мы не несем ответственности за содержание архивов, таким образом, может оказаться необходимым ознакомиться и с более новыми источниками.
У Майкла, как и у 20-30 процентов больных аутизмом детей, была эпилепсия. Мальчик родом из штата Пенсильвания, США, скончался в апреле этого года из-за эпилептического припадка, который привел к остановке сердца и повреждениям мозга, вызванным недостатком кислорода.
Для родителей Майкла это стало шоком. «Ни один родитель не верит, что их ребенок может уйти из жизни раньше него, даже если врачи поставили ему диагноз», - сказала мать молодого человека, Лесли Болен. Врач спросил родителей Майкла, не хотели бы они пожертвовать органы своего сына в тот момент, когда они стояли в холодной палате и не могли поверить в произошедшее. У матери сразу возникла идея: она спросила, заинтересует ли кого-нибудь мозг её сына. Сначала врач не понял, что она имеет в виду, но Лесли Болен пояснила: «Вы знаете, он умер из-за эпилепсии, но жил-то он с аутизмом».
Болен и её семья пожертвовали мозг Майкла сети исследовательских институтов Autism BrainNet, которая занимается сбором информации о болезни, путем исследования головных мозгов умерших больных аутизмом. Семья молодого человека надеется таким образом помочь ученым лучше понять эту болезнь, которой по статистике в США страдает 1 ребенок из 68.
Жизнь с аутичным ребенком
В момент своего рождения Майкл Болен закричал так громко, что привлек к себе внимание всех присутствовавших. По словам мамы, её сын всегда знал, как привлечь к себе внимание, даже после того, как начал постепенно терять способность говорить. Когда ребенку было 17 месяцев, он не реагировал на многократные оклики бабушки, а в 19 месяцев ему поставили диагноз - тяжелая форма аутизма.
По словам матери, ребенок все время словно находился в собственном мире, и когда она стала искать информацию о причинах такого поведения, то она обнаружила в Интернете бессчетное количество историй об аутизме. Педиатр эти опасения подтвердил.
Так как Майкл больше не мог произносить те немногие слова, что выучил, когда был младше, то привлекать внимание он стал при помощи движений. «Несмотря на то, что слов он не говорил, в 95 процентах случаев он умел дать понять, чего хотел», - вспоминает Лесли Болен. Если сыну что-то не нравилось, то он пытался себя поранить и становился агрессивным. Например, он мог пытаться ударить маму или начинал биться головой об стену. Если ребенок был счастлив, то он все время улыбался и бежал к отцу, чтобы вместе посмотреть фильм или поиграть на планшете.
«Майкл был гиперактивным ребенком и совал нос повсюду. Однажды я пошутила, что он одновременно как тасманийский сумчатый дьявол и как Тигра из «Винни-Пуха», потому что он не просто прыгал и порхал, а делал все и сразу», - рассказывает мама.
Лесли Болен встречалась со многими семьями, в которых растут аутичные дети, и она считает, что многие родители боятся открыто признать, что аутизм – это болезнь, потому что опасаются того, что в обществе криво смотрят на аутистов и их детей подвергнут дискриминации. Болен призналась, что понимает чувства этих людей, и хоть сама бы она своего сына не променяла бы ни на кого на свете, но если в её силах сделать что-то, чтобы улучшить жизнь людей, больных аутизмом, то она это сделает. «Если есть что-то, что мы могли сделать, чтобы уберечь семью от того, что они не узнают своего ребенка, или от того, что их ребенок бьется головой о стену – мы чувствуем, что должны это сделать», - объяснила она принятое решение.
Ученые ищут причины аутизма
До сих пор аутизм было сложно лечить и даже диагностировать. В 2014 году занимающиеся исследованиями аутизма научные учреждения Simons Foundation, Autism Speaks и Autism Science Foundation решили изменить ситуацию и создали сеть институтов, которые исследуют и анализируют пожертвованные головные мозги умерших аутистов.
Ученые нацелены на выяснение причин возникновения заболевания и поиски наилучших способов его лечения. «До тех пор, пока не стали изучать головные мозги людей, страдавших болезнью Альцгеймера, было неизвестно, почему возникают связанные с этой болезнью проблемы с памятью», - пояснил директор Autism BrainNet и исследователь нейроанатомии Калифорнийского университета Дэвид Амарал, почему исследователи возлагают такие большие надежды на исследования мозга. «Мы должны быть уверены, с чем мы боремся при помощи лекарств».
К настоящему времени ученые изучили уже более 10 000 пораженных болезнью Альцгеймера головных мозгов человека, и всего лишь несколько сотен мозгов людей, страдавших от аутизма. Найдено с десяток генов, которые могут играть роль в формировании аутизма, но до сих пор лекарства от этой болезни не найдено. Амарал надеется, что в скором времени найдут лекарство от недугов, сопровождающих аутизм, например бессонницы, тревоги, трудностей в общении и проблем с пищеварением.
Лесли Болен также полна надежд. «Я верю в Бога, и верю в то, что на каждого из нас у него есть свои планы. Я не понимаю, почему Майкл должен был столько вытерпеть за все эти годы и я не понимаю, почему его у нас отняли. Я могу только молиться, чтобы понять это, и чтобы, не смотря на то, что мое сердце никогда не заживет, его вклад помог бы найти ответы на некоторые вопросы», - сказала она.