У Эстонии нет стратегии лечения редких болезней

Глава детской клиники ТУ, член комитета редко применяемых лекарств Европейского департамента лекарственных средств Валло Тиллманн говорит, что редкие заболевания не получают в Эстонии должного внимания. 

В воскресенье Европа в третий раз отметила День редких заболеваний. Много ли жителей страны болеют редкими заболеваниями?

Такими болезнями страдает от шести до восьми процентов населения, или 80 000-100 000 жителей Эстонии. В списке редких заболеваний примерно 6000 недугов, и считается, что 75% из них касается детей. Детей прежде всего потому, что многие редкие болезни обусловлены генетически, из-за чего появляется много врожденных дефектов, которые проявляются уже в детском возрасте.

Как определяют, что болезнь редкая?

По закону болезнь является редкой в том случае, если случаев ее проявления меньше пяти на 10 000 населения. Кроме того, болезнь должна быть тяжелой и существенно влиять на пациента и качество его жизни.

Какие из редких заболеваний наиболее известны?

Например, циститный фиброз (наследственное заболевание, которое вызывает нарушения работы желез внешней секреции. — Ред.), гемофилия (несворачиваемость крови. — Ред.), болезни, связанные с недоношенностью, — заболевания глазного дна, легких (у новорожденных с очень маленьким весом. — Ред.), а также некоторые болезни онкологического характера.

Как справляются эстонские врачи с лечением пациентов, страдающих редкими заболеваниями?

По числу населения мы страна маленькая, поэтому иной раз своих знаний нам не хватает. И мы решали проблему, используя личные контакты, обращаясь к специалистам крупных стран.

А если в отношении какой-то болезни нет таких контактов? 

Тогда может случится, что помощь пациенту задержится. Помогло бы и то, если бы сотрудничество с больницами других государств было бы согласовано на государственном уровне, чтобы мы заранее знали, куда можем послать пациента на лечение и с кем можно проконсультироваться.

Возьмем, например, редкие сердечные пороки, в случае которых время играет большую роль — помощь должна быть предоставлена в течение дней, а то и часов. Операцию надо делать в больнице крупного государства, поскольку делать ее в Таллинне или Тарту просто неразумно. Таких случаев в Эстонии бывает три-четыре за год.

Как обстоят дела с лекарствами для лечения редких заболеваний?

В 2000 году была принята директива, при помощи которой попытались заинтересовать фармацевтические фирмы в развитии и производстве лекарств для лечения редких болезней. Сейчас в Европе получили разрешение на продажу 49 редко используемых лекарств. Но в большинстве случаев  конкретных лекарств сейчас все же нет.
Из 49 лекарств наша Больничная касса компенсирует стоимость восьми.

Кто платит за остальные лекарства?

Это наше больное место, поскольку у нас в Эстонии нет определенной стратегии для решения проблем, связанных с редкими заболеваниями. Еврокомиссия прямо сказала, что таковая должна быть у каждого государства. Из 27 государств ЕС Эстония единственная, которая заявляет, что не видит в этом нужды, поскольку эту область можно покрыть в рамках  общей стратегии здравоохранения. 

Так это важно, чтобы стратегия в части редких заболеваний была выделена отдельно?

Главное, чтобы государство выделяло деньги. А в рамках какой стратегии это решается — неважно. Важно, чтобы государство понимало, что это особенные заболевания, что они требуют внимания, поскольку их диагностика и лечение значительно более дорогостоящие, чем при обычных заболеваниях. 

Как часто сталкивается с такими проблемами Больничная касса?

Мы были вынуждены довольно часто обращаться в Больничную кассу с такими проблемами, как, например, в случае с семилетней Варварой, которая страдает редким грибковым заболеванием. К сожалению, ответ Больничной кассы был негативным.

Поэтому мы начали сбор пожертвований через Детский фонд Клиникума ТУ.
Мы безгранично благодарны тем, кто сделал пожертвование, поскольку сейчас уже поступило 250 000 крон, которых достаточно для лечения Варвары в течение трех лет.

Редкие болезни

• Впервые День редких заболеваний отмечали
29 февраля 2008 года.
• Редких заболеваний существует примерно 6000.
• Болезнь считается редкой, если ею болеет менее пяти человек на 10 000 населения.
• Ознакомиться с такими болезнями можно на сайте www.orphanet.ee
Источник: РМ