Эстония получила программу развития в области редких заболеваний

Врачебный халат. Иллюстративное фото. Фото: Лийз Трейманн

Сегодня, 28 февраля, во всем мире отмечают день редких болезней, в рамках которого большое внимание уделяется повышению осведомленности общественности, врачей и лиц, принимающих различные решения, относительно очень редко встречающихся заболеваний. Накануне этой даты в Эстонии была готова программа развития и соответствующий план ее реализации, направленные на улучшение диагностики заболеваний и лечения, а также на создание системы поддержки пациентов, сообщается в пресс-релизе.

«Крупнейшим событием этого года в области редких заболеваний стало появление в Эстонии программы развития», - сказал один из создателей программы, руководитель детского отделения Клиники Тартуского университета и член комитета по редких лекарствам в Европейском департаменте лекарств, профессор Валло Тильманн. «На данный момент документ полностью готов и ожидает подписи министра социальных дел».

По словам Валло Тильманна, согласно соответствующему решению Европейской комиссии, каждая страна должна разработать национальный план развития, касающийся редких заболеваний – это дает более четкую основу для решений по этому вопросу и позволяет более эффективно использовать имеющиеся ресурсы и возможности. «План развития сконцентрирован на шести пунктах: начиная от определения дефиниций редких заболеваний и мониторинга регистров до утверждения соответствующих экспертных центров и привлечения пациентов в организации».

Валло Тильманн добавил, что наряду с программой развития существует и конкретный план действий, включающий в себе предложения о финансировании в 2015-2016 годах.

Редким заболеванием называют болезнь, которая на фоне общей численности населения затрагивает малое количество людей. В таком случае некоторые проблемы выходят на первый план именно ввиду редкости заболевания. В Европе болезнь считается редкой, если заболеваемость составляет около 1:2000 или ниже. Болезнь может быть редкой в одних и весьма распространенной в других регионах.

На сегодняшний день открыто от 6000 до 7000 таких видов заболеваний, и к списку регулярно добавляются все новые и новые. Многие генетические заболевания относятся к числу редких, однако не все редкие болезни связаны именно с генетическими нарушениями. Существуют, например, инфекционные и аутоиммунные заболевания, а также рак редких типов. Эти заболевания, как правило, хронические и прогрессирующие.

В Эстонии, как и в остальной Европе, общая осведомленность о редких заболеваниях все еще находится на низком уровне, поэтому тема требует разъяснений. Отсутствие клинических и научных знаний становится причиной того, что редкие заболевания обнаруживаются слишком поздно, что, в свою очередь, может становиться причиной возникновения у пациентов различных социальных и экономических трудностей.

Количество пациентов с диагностированными редкими заболеваниями в Европе — 25-30 миллионов, что составляет 6-8% от общего числа жителей. Дополнительную информацию о Дне редких заболеваний можно найти в интернете.