Альбина лечится за счет пожертвований

Виталий Плесковский вместе со своей дочерью Альбиной. Фото: Маргус Ансу

Виталий Плесковский приносит из кухни невзрачного вида банку. Дочь Альбина уже тянет к ней руки — она прекрасно знает, что это такое. Напиток из содержащегося в банке порошка Альбина принимает пять раз в день.

Без этого напитка здоровье Альбины сразу оказалось бы под угрозой.
Одна банка стоит 419 крон,  и ее хватает на четыре дня. В месяц у Альбины уходит восемь банок, что обходится в сумму около 3,5 тысячи крон. Больничная касса Эстонии не компенсирует расходы на покупку такого лечебного напитка.

Альбина страдает редкой болезнью, название которой — дефект оксидации длинных цепей жировых кислот.

Чем опасна болезнь
Педиатр Центра генетики Клиникума Тартуского университета Мари-Лийс Ууделепп разъясняет, что организм Альбины не справляется с расщеплением  длинных цепей жировых кислот — они концентрируются в печени, сердечной мышце, глазном дне и др., и в конце концов внутренние органы утрачивают способность нормально функционировать.

Если организм не может использовать жировые кислоты, сырьем для производства необходимой ему энергии становятся протеины. 

«Возникает спонтанное повреждение мышц, которое у маленьких детей может стать опасным для жизни, — разъясняет Ууделепп. — Достаточно, скажем, самого невинного вируса, который лишит ребенка аппетита или вызовет рвоту. Если ребенок не будет есть, кризис наступит быстро».

Договор на один год
В феврале такая же проблема появилась и у Альбины. «Подскочила температура, мы решили, что это простуда или грипп, — вспоминает отец. — Альбина стала пассивной и сонливой, мы отвезли ее в больницу».

И все же девочке повезло. Врачи Детской клиники и Центра генетики действовали быстро. В Эстонию удалось срочно доставить необходимую смесь лечебных препаратов, и с помощью правильной диеты жизнь Альбины была спасена.

«В Эстонии такую болезнь диагностировали и прежде, но, к сожалению, спасать таких детей не удавалось», — констатирует Ууделепп. Сейчас Альбина выглядит совершенно здоровой.
Ууделепп отмечает, что причина заболевания Альбины — генетическая. Девочка обречена на строгую диету. Для удовлетворения суточной потребности в жирах она нуждается в специальной питательной смеси.

Смесь включает в свой состав такие жировые кислоты, которые организм способен усвоить, и другие лекарственные препараты.
Сейчас Альбина является единственным пациентом, ради которого в Эстонию доставляется подобная смесь лекарственных препаратов.

Между руководителем Детского фонда Клиникума Кюллике Саар и Виталием  Плесковским заключен договор, который гарантирует получение бесплатной смеси в течение года. Саар говорит, что если найдутся спонсоры, договор продлят. Номера банковских счетов, на которые можно переводить пожертвования, приведены на сайте  www.lastefond.ee.

Недавно Детский фонд начал финансово поддерживать лечение двухлетнего Мийкаэля. Он страдает другим заболеванием обмена веществ, которое характеризуется неспособностью организма синтезировать холестерин.

Вопрос классификации
«Денежные суммы, требующиеся на лечебные смеси для Альбины и Мийкаэля, не составляют сотни или десятки тысяч крон, — полагает Мари-Лийс Ууделепп. — Но для семьи за один месяц это крупный расход».

По словам Ууделепп, им пришлось вести долгий спор с Департаментом лекарственных препаратов и Больничной кассой о том, может ли питательная смесь считаться лекарством. По словам чиновников, Больничная касса не обязана   компенсировать расходы на эту смесь.

Ууделепп признается, что эффективного решения проблемы помощи маленьким пациентам, страдающим редкими заболеваниями и нуждающимся в диетологическом лечении, в Эстонии пока не существует. 

Как врач она хотела бы, чтобы существующие в мире разумные методы лечения были доступны и в Эстонии. «В отношении многих болезней мировая медицина, к сожалению, бессильна, — не скрывает она. — Это великое счастье, что мы можем помочь хоть нескольким пациентам. Если какой-то закон этого не позволяет, его надо изменить».