История прикованного к постели скрипача: есть одно «но», о котором жертвователям не говорят

Фото: shutterstock.com

В социальных сетях распространяется история мальчика, которая тронула многих. Когда ребенок еще был здоров, он занимался спортом и любил играть на скрипке. Но последние полтора года, из-за повреждения мозга, произошедшего, когда он тонул, ребенок прикован к постели. Он не говорит, его руки и ноги не сгибаются, а мышцы омертвели. Он может есть только перетертую пищу, которую ему несколько раз в день вводят через гастростому прямо в желудок. Он вышел из комы, может плакать и улыбаться, реагирует на свое имя. 

Разместившие на прошлой неделе объявление в социальных сетях благотворители уверены, что если оказать мальчику помощь в достаточном объеме, можно будет вновь увидеть, как он ходит.

Уже за первые сутки после размещения объявления, руку помощи ребенку протянули тысячи людей, а также некоторые фирмы. На созданный для мальчика счет поступают деньги, которые явно помогут мальчику и его семье для прохождения восстановительного лечения.

В перечне необходимых ребенку вещей можно найти кофты с длинным рукавом, которые могут скрыть скрюченные из-за омертвения мышц руки. Тапочки из овечьей шкуры. Книги, чтобы читать, пластинки. Кухонная мебель, ручной пылесос, каши и баночная еда…

Все, о чем пишут, возникает при содействии людей словно по взмаху волшебной палочки. Одна фирма предлагает бесплатно массажную ванну, один человек – тренажер, другой – специальный стол, с помощью которого мальчик может вновь привыкать к вертикальному положению.

Обсуждения в Facebook кипят от вопросов и ответов. Люди хотят знать, что уже пожертвовано и что еще можно дать. Огорчаются, что вещей одного вида оказалось слишком много. Кто-то спрашивает, можно ли принести и аудиокниги. Кто-то предлагает самодельное клубничное варенье.

Одна из авторов кампании Герли Кеделаук благодарит всех, кто оставляет свои комментарии. Она объясняет, куда принести вещи, и берет на себя обязанность их доставки непосредственно на место.

Также она распространяет новые истории и фотографии: на одной мальчика уложили на спину лошади – фото с недавней гипотерапии, на второй тот же самый мальчик играет на скрипке – фотография сделана до несчастного случая. На самом последнем снимке мальчик на инвалидном кресле посреди пожертвованных бульонов, соков и овощей, теплая кофта натянута до колен.

Но все же есть одно «но», и каждый может сам решить, тревожит его оно или нет.

Поначалу создается впечатление, что кроме кампании в соцсетях в Эстонии больше нет никого, кто помогал бы мальчику и его семье. Но ребенка поддерживает Детский фонд Клиники Тартуского университета, местное самоуправление, Хаапсалуский неврологический реабилитационный центр. Представитель детского фонда был вынужден несколько раз связываться с автором кампании прежде, чем в описании истории появилось уточнение.

Также в истории в социальной сети, в которой написано, что мальчику нужны новое инвалидное кресло и вспомогательные средства, не сказано о том, что на самом деле государство оплачивает 90-95 процентов от их стоимости. Можно было бы спросить, разумно ли покупать на пожертвованные деньги вспомогательные средства, которые государство и так компенсирует в большем объеме?

По мнению руководителя совета детского фонда клиники Кюллике Саар, организатор кампании не выяснил предысторию этого случая и поэтому его деятельность создает впечатление поспешной и непродуманной.

По словам Саар, детский фонд готов покрыть все связанные с основанным на научных достижениях лечением мальчика расходы, а также транспорт и консультации. Также фонд в полном объеме поддерживает покупку вспомогательных средств в том случае, если Департамент социального страхования  по каким-то причинам не может решить возникающие проблемы, но согласно мнению лечащего врача все это ребенку нужно.

«Естественно, мы не имеем ничего против сбора средств, которые помогут семье ребенка лучше справляться с ситуацией – детский фонд ведь не покупает кофты и носки. Но главным недочетом любых спонтанных акций является то, что однажды она прошла, а потом семье вновь нужно перестраиваться и справляться в одиночку».

Одной из основных идей работы детского фонда, по словам Саар, является поддержка семей в плане лечения до тех пор, пока есть необходимость и пока проблема не решится, например, на государственном уровне. Необходимость в помощи обычно подтверждается после общения с лечащим врачом и местным самоуправлением. Деньги выплачиваются на основании счетов и чеков, а пожертвованные средства не переводятся на какой-то банковский счет нуждающегося в помощи.

«Только так можно быть уверенным, что помощь используется целевым образом», - убеждена Саар.

Кюллике Саар подчеркнула, что они очень рады любой гражданской благотворительной инициативе, но в данном случае она оказалась непродуманной. Саар огорчена и тем, что люди, к сожалению, не обращают внимание на все, что нужно, если они решили пожертвовать деньги.

«Каждый должен взвесить, идет ли его пожертвование на нужные вещи или получателя помощи заваливают скарбом, который не является необходимым».

Автор кампании Герли Кеделаук как благотворитель-частное лицо два года назад во время передачи TV3 «Гордость Эстонии» вошла в число лауреатов. Благодаря ее организаторской работе помощь получил страдающий ихтиозом мальчик.

Я попросила Герли Кеделаук прокомментировать эту историю.

Она отказалась говорить по телефону, но объяснила письменно, что этого мальчика она нашла благодаря подруге матери этого ребенка, которая связалась с ней: «Я позвонила матери и отправилась к ним в гости. Тогда мать и отец перечислили мне вещи и действия, которые могли бы ускорить восстановление ребенка. Я в данном случае являюсь гражданином, который просто из хороших побуждений, распространил просьбу о помощи Юргену и его семье среди своих друзей, призвав их сделать доброе дело. Если мы на самом деле получим каких-то вещей больше необходимого, у нас есть договоренность с местной школой, которой мы их пожертвуем».

Как кто-то может запретить кому-то поступать таким же образом?! Герли Кеделаук поступает так, как мы хотим, чтобы поступали все люди. Она замечает находящихся в беде, она не остается равнодушной и начинает действовать.

Но все набирающая ход кампания пугает меня. Это как катящийся с горы снежный ком, который угрожает похоронить под собой каждого.

Желание людей помогать все растет. Участие в обсуждениях в социальных сетях дает ощущение причастности, а у кого из нас нет сердца? Ощущение, что и от меня что-то зависит, что мне дается возможность спасти и помочь – кому это не понравится? Это лучший подарок, о котором можно мечтать под Рождество.

Да, я не рискнула поговорить с матерью и отцом мальчика.

Как только я пытаюсь поставить себя на их место и представить, что они чувствуют каждый день, заботясь о своем ребенке, у меня темнеет в глазах. И я спрашиваю у себя, в чем они на самом деле нуждаются больше всего в жизни? Я не знаю, есть ли вообще ответ на этот вопрос.

Да, конечно, помощь это – финансовая поддержка, хорошая еда, хорошая музыка и теплая одежда, особенно в предновогодний месяц. Но, как спросила Кюллике Саар, а что будет потом?

Я хочу рассказать и еще одну историю.

Я в течение семи месяцев была рядом с семьей, которая заботилась о молодом человеке с повреждением мозга, который не вышел из комы. Боль этой семьи была безграничной. Эта проблема разделила нас, поскольку одни считали, что не стоит экономить ни деньги, ни на энергию, если где-то написано, что можно как-то помощь человеку с таким серьезным повреждением мозга, и конечно, нужно пригласить в Эстонию самого именитого чудо-врача, который хотя бы пообещает, что дорогой им человек вновь сможет встать на ноги.

А другие взывали к разуму, к смирению с ситуацией, предлагали ходить на работу, хотя бы в какие-то дни жить своей жизнью, заботиться о других членах семьи…

Самый близкий для этого парня человек – спутница жизни и мать его сына - сказала, что в трудное время больше всего ей не хватало психологической помощи и профессионального консультирования.

Но, как я уже сказала, это совсем другая история.