Третьекласснице из Ида-Вирумаа нужна операция за рубежом

Ребенок. Иллюстративное фото. Фото: PhanterMedia/Scanpix

У девятилетней Насти Князевой из Силламяэ – редкое генетическое заболевание, ахондроплазия. Это заболевание характеризуется непропорциональным развитием конечностей. Для устранения диспропорции тела нужна серия операций по удлинению рук и ног. В 2015 году ей при помощи читателей «МК-Эстония» сделали три операции – в Финляндии и на Украине. Но прошло время, и снова стало заметно отставание Насти в росте от остальных сверстников. 

Сейчас рост девочки составляет всего 115 см при норме в 130 см. И родители просят добрых людей помочь им собрать недостающие для заключительной серии операций деньги.

Семья до последнего надеялась, что операцию дочери сделают.  Папа и мама мечтали о времени, когда дочь будет такого же роста, как и другие дети. Ведь уже в 4 года Настя была на 20 см ниже ровесников. И когда врачи сказали, что они не видят смысла в удлинении рук и ног, дескать, люди живут и так, это для них было как гром среди ясного неба.

Подарили другую судьбу

В итоге папа и мама вскоре взяли себя в руки и поняли, что нужно решать проблему самим и собирать буквально неподъемную для них, жителей Силламяэ, сумму в 30 000 евро. Именно столько стоили операции в Финляндии. Надо сказать, что в семье трое детей, Настя – младшая. 

«Мы заложили квартиру и активно обращались за помощью к депутатам горсобрания, но безуспешно, – рассказывал тогда отец Насти. – Денег не хватало. В итоге помогли простые люди, которые прочитали о нас в СМИ».

В 2013 году «МК-Эстония» впервые написала о пятилетней Насте, и благодаря откликнувшимся на призыв о помощи нашим читателям сумму удалось собрать. Девочке вскоре сделали три операции – по удлинению бедер, голеней и плеч.

Продолжение следует

Однако, как выясняется, это был первый этап удлинения. И в этом году семье предстоит провести второй, заключительный, этап, который также включает в себя три операции.

Необходимость повторного курса операций, поясняет отец девочки Кирилл, связана с тем, что девочка растет, и диспропорции тела начинают снова проявляться. Поэтому и необходимо провести повторное удлинение.

«Наши финансовые возможности не позволяют нам собрать необходимую сумму, – добавляет он. – 10 000 евро у нас осталось с прошлого раза, и две тысячи помогли недавно собрать добрые люди, которые увидели наш призыв на одном ида-вируском сайте. Мы сейчас обращаемся ко всем, у кого есть возможность оказать посильную финансовую помощь нашей дочери. Ведь единственная возможность устранить диспропорцию тела – провести серию операций по удлинению конечностей».

«В течение жизни диспропорцию тела необходимо устранять дважды, – поясняет Кирилл.

Один на один

Тем не менее, эстонские врачи в 2013 году сочли, что Насте операции эти не нужны.

«Несмотря на то, что подобные операции рекомендуются многими специалистами хирургами-ортопедами и с успехом проводится в ряде клиник, наш лечащий врач в 2013 году выдал заключение, что консилиум врачей не видит необходимости в проведении этой операции, – описывает ситуацию Кирилл. – То есть кости ребенка можно было удлинить, но в Эстонии делать такую операцию отказались».

И, по его словам, они – не одни такие: в Эстонии есть минимум три семьи, где дети с ахондроплазией, и все, по данным мужчины, получили отказ.

«В качестве аргументов для отказа нам приводились следующие доводы: во  первых, из-за их неэффективности данные операции на территории страны не проводились. Во-вторых, успех сомнителен. В-третьих, вероятность успеха в 50% не установлена, – перечисляет отец Насти. – На основании этих выводов Больничная касса и отказала нам в выделении денег на операцию где-либо за пределами Эстонии».

При этом, заверяет он, есть и положительный опыт специалистов в этой области! И самое главное: после первого удлинения был виден существенный результат. 

Хирург–ортопед, профессор Дитрих Шленска из финской клиники Orton в своeм заключении от 2013 года подчеркивал, что «увеличение конечностей на 12–15 см уже облегчает повседневную жизнь в мире, где все структуры предназначены для людей с нормальным ростом. Ведь это заболевание наносит значительный ущерб функциональному и психологическому развитию человека».

«Больше по этому поводу в Больничную кассу с этим вопросом не обращались, – говорит Кирилл. – Думаю, за пять лет ситуация в этом плане не изменилась.

Князевы очень хотят, чтобы их дочку из-за маленького роста не дразнили, и делают все, чтобы нормализовать ситуацию.

Если кто-то хочет помочь, то пожертвования можно перечислить на счет Насти

Номер счета: EE922200221056932448, Swedbank

Получатель: Anastassija Knjazeva

Пояснение: Annetus

Полную версию читайте на «МК-Эстония».