Как не причинить добро: мама особого ребенка рассказала о том, как не надо помогать другим

Как не причинить добро и не нанести любовь? Одна из основательниц НКО "Особый мир" мама ребенка с особенностями в развитии Юлия Степанова на конференции TEDxLasnamäe поделилась трогательной историей своей жизни и рассказала, как помогать не надо.

Приводим речь Юлии в сокращенном виде:

Родион был «таким же как все малыши» ровно 2 недели, а потом он вдруг совсем перестал спать по ночам. Когда я говорю “совсем перестал спать”, я имею ввиду — не спал ни одной минуты. Он спал днем, в то время когда мы работали и занимались старшей дочерью. Спустя несколько месяцев такого режима все в семье приобрели навык спать пока чистишь зубы или пока ждешь гренку из тостера.

Каждый день мы с мужем получали много звонков от друзей и родственников с вопросом, как прошла ваша ночь, и множественными, совершенно искренними советами, что нам обязательно стоит еще попробовать. Сначала мы пробовали все и были крайне признательны каждому. Спустя месяцы звонки начали раздражать — поверьте, не спать несколько месяцев — это не добровольный выбор и мы действительно попробовали все, чтобы эту ситуацию изменить. Но мы понимали, что наши друзья искренне хотят помочь и, находясь по другую сторону реальности, так же как и мы когда то, верят, что все зависит от нас самих и нет неразрешимых ситуаций. И еще мы понимали, что чем больше времени проходит, тем резче мы отвечаем на звонки поддержки и сами отталкиваем от себя окружающих, говоря что в советах не нуждаемся.

Со временем звонков стало все меньше. Нашей семье стало от этого определенно спокойнее. Но мы на время потеряли радость общения с близкими людьми, а они не поняли, почему их помощь раздражает. И тогда вопрос о том, как же все-таки помогать так, чтобы всем было от этой помощи хорошо, крепко осел в моей голове.

Ответ стал вырисовываться по мере взросления Родиона. У Родиона есть особенности в развитии, он ребенок с особыми потребностями. У него дефицит внимания и атипичный аутизм, и это лишь часть диагнозов из его медицинской карты. И список не окончательный. Он родился раньше положенного срока, очень маленький, трогательный и смешной. У него не успела до конца созреть нервная система и именно поэтому он не спал по ночам.

Каждый год в нашем доме случалось чудо — каждый год Родион прибавлял к своему ночному сну по 1 часу. Сейчас ему 10 лет и он спит по 10 часов

Большую роль в его развитии сыграла четкая позиция его лечащего врача - или вы идете в обычную группу обычного садика и дома общаетесь с ним наравне с другими детьми, или я не смогу вам сильно помочь. Будет очень трудно, но вы увидите результат через несколько лет. Если вы будете его жалеть и изолируете, то я за результат не ручаюсь. Это была позиция профессионала конкретно для нашего ребенка, она не универсальна.

Родители детей с особенностями развития быстро усваивают одну самую важную для нас истину — единственное действительно важное, что мы можем сделать для наших детей, это научить их, в силу возможностей каждого, на сколько возможно много справляться самостоятельно. И я хочу, чтобы вы сейчас вдумались в эти слова. Мы и наши дети не просим жалости, мы смотрим в будущее и понимаем, что когда-нибудь ребёнок повзрослеет и будет жить самостоятельно. Настолько, насколько позволят ему его особенности, наше воспитание и принятие общества. И чего наши семьи и вправду хотят — это жить полноценной и удивительной жизнью.

Людям вокруг нас я бы от всего сердца пожелала разрешить нашему малышу быть. Таким, какой он есть. Не «починить», не «исправить», не «сделать как все», не вылечить. Не оценивать и не сравнивать бесконечно.

Поэтому, когда пять лет назад я встретила единомышленников, таких же мам как я, мы создали организацию для помощи семьям, в которых растут дети с особенностями в развитии. Мы хотим помочь этим родителям и обществу принять жизнь такой, какая она есть.

И в рамках деятельности нашей организации мы занимаемся и благотворительностью тоже. Благотворительность имеет целью творить благо, и по мере взросления Родиона я начала понимать, что для меня благо — это не когда принесли на блюдечке желаемое, а когда помогли создать такие условия, при которых можно развиваться и добиваться своих целей. Адресная помощь, безусловно, тоже важна. Если срочно нужна экстренная сложная операция, то, конечно, тут условия не создаем, а бросаем все и помогаем.

Как же можно помочь не мешая? Однажды я видела удивительного малыша на детском празднике. Аниматор стоял в середине комнаты и показывал фокусы. Дети постарше и повыше и родители обступили аниматора кольцом. Мама малыша куда-то отлучилась на минуточку и он остался стоять вне круга очень грустный. Поборов желание расплакаться, он огляделся вокруг, взял детский стульчик и решительно поволок его к столпившейся группе людей. Надо было видеть его лицо! Он пыхтел, высунул от напряжение язык, но все равно не сдавался. И вот когда он уже почти дотащил стульчик до места назначения, одна девушка обернулась, заметила малыша и поняла, что ему не видно фокусы.

Стремясь как можно скорее вовлечь ребенка в процесс общих развлечений они забрала у него стульчик, с улыбкой подхватила на руки и подняла максимально высоко, чтобы ему было видно хорошо. Казалось бы, как все верно! Но на лице малыша было горькое разочарование... Он был так близок к своей победе. И для него милая девушка не спасла его, а только заставила утратить то, что он с таким трудом достиг.

Я пришла к пониманию, что даже маленькому ребенку без особенностей в развитии стоит предлагать, а не навязывать помощь. Когда  двухлетний ребенок психует и не может снять варежки, или пытается достать конфету с высокой полки, его можно спросить: «Тебе помочь?». И подождать ответа. Это самый тяжелый момент, ведь неизвестно наверняка, что он ответит. Нужна помощь — помогаем.

Для детей с особенностями в развитии такой подход важен вдвойне. И результат он дает тоже двойной, а иногда и тройной.

Разберем другой пример: одна организация принесла детям с детским церебральным параличом в подарок потрясающе вкусные козинаки. Руководитель выбирала самое лучшее из того, что любит она. Козинаки вроде бы и сладость и полезно одновременно. Но в основном дети с церебральным параличом имеют сложности с жеванием и глотанием. Получилось как если бы мы подарили ребенку, передвигающемуся при помощи мануального кресла скакалку. И мы же с вами понимаем, что посыл был благородный и искренний. А получилось плохо. Всем плохо. Те, кто дарили, разочарованы в себе. Дети сладость не получили. А мы, как посредник, стали тем, кто принес плохую весть.

Есть простой способ отличить лжезаботу от истинной заботы, которая принесет пользу всем. Те, кто по-настоящему заботятся, готовы принять отказ от заботы без обид. Еще они интересуются, как лучше будет именно вам. И не пытаются причинить вам добро и нанести любовь.