Ребенок, которого не лечили, умер в Таллиннской детской больнице от СПИДа

Случай умершей от СПИДа девочки оставил вопрос: как болезнь осталась не замеченной, и кто за это ответит. Фото иллюстративное.

ФОТО: Panther Media/Scanpix

В начале года в Таллиннскую детскую больницу поступила 11-летняя школьница, причины тяжелого состояния которой врачи поначалу не могли определить. Результатом обследования стал шок: оказалось, что у девочки финальная стадия ВИЧ, то есть СПИД, от которого, несмотря на все старания врачей, она умерла. Было слишком поздно, пишет Postimees.

Гибель ребенка могла бы встряхнуть нашу государственную систему, поскольку при нормальном лечении ВИЧ девочка могла бы прожить долгую жизнь.

По данным Postimees, росший в нормальной семье ребенок попал в больницу неожиданно, однако у девочки наблюдалась постоянная слабость в мышцах. От этих симптомов она страдала давно, и со временем они только усугублялись.

Без лечения с ВИЧ можно прожить в среднем лет десять. Финальная стадия, то есть СПИД, в среднем длится два года, и без лечения заканчивается смертью.

Проведенная девочке в больнице компьютерная томография показала в ее голове странные образования, поэтому поначалу врачи подозревали рак. В ходе многократных обсуждений и анализов пришли к выводу, что у ребенка ВИЧ, который достиг последней стадии.

Это стало большим шоком, поскольку в данных о здоровье ребенка не было никаких отметок о наличии вируса. И хотя девочка училась в таллиннской школе, у нее была финская страховка. О болезни не говорили и ее родители.

Погибшая девочка жила в приемной семье, ее удочерили еще совсем маленькой. Теперь выясняется, знали ли родители вообще о болезни ребенка, а если знали, то почему не лечили его. Если будет установлено, что родители были в курсе, это может означать для них уголовную ответственность.

В Таллиннской детской больнице сообщили, что не могут комментировать эту историю.

К врачу нужно ходить

«Это крайне сложный и заслуживающий сожаления случай, который я как врач не могу комментировать», - сказала президент Общества детских врачей Эстонии Юлле Эйнберг, которая хорошо знает о произошедшем.

«Я хочу подчеркнуть, что каждый страдающий хроническим заболеванием ребенок должен ходить на регулярные проверки к врачу. В случае многих болезней для этого разработаны инструкции по лечению и наблюдению. Хорошее сотрудничество между семьей и лечащим врачом, постоянно общение и взаимопонимание – это крайне важные компоненты процесса лечения», - сказала она.

Руководитель инфекционной клиники Ляэне-Таллиннской центральной больницы Кай Зилмер сказала, что насколько ей известно, в Эстонии ВИЧ от матерей заразились 55 детей. Врачи инфекционной клиники в курсе того, что произошло сейчас.

«ВИЧ-позитивные, в том числе и дети, ходят к врачам в случае необходимости, обычно минимум два раза в год. Обзор состояния здоровья передается от врача к врачу в предусмотренном порядке, но из-за стигматизации этого диагноза многие пациенты или родители детей не хотят, чтобы о диагнозе было известно», - объяснила Зилмер.

Руководитель направления заместительной опеки службы защиты детей Департамента социального страхования Надежда Леоск признала, что после усыновления никакого контроля за семьями не ведется. Достаточно того, что усыновлению предшествует основательная проверка, подготовка и поддержка.

«Дело не в усыновлении, а в потребности ребенка в помощи и ее своевременном оказании. Усыновление – это правовое производство, которое создает между усыновителем и усыновляемым права и обязанности родителя и ребенка. Таким образом, в случае усыновления речь идет об обычном ребенке и обычной семье, которую мы не можем подозревать, что она не справится или что ее обязательно нужно контролировать», - сказала она.

Леоск заверила, что желающей усыновить ребенка семье всегда передается полная  информация о его здоровье. В случае необходимости проводятся дополнительные обследования.

«Ребенок с хроническим заболеванием нуждается в медицинской помощи, и необходимо сделать все, чтобы болезнь не усугубилась», - отметила чиновник.

О нуждающемся в помощи нужно сообщать

Конечно, основная ответственность лежит на родителях. «Если родители не придерживаются советов врача и проблемы со здоровьем у ребенка из-за этого усугубляются, то в понимании Закона о защите детей речь идет о нуждающемся в помощи ребенке», - объяснила Леоск.

В 2016 году в закон внесли уточнение, в соответствии с которым сообщать о нуждающемся в помощи ребенке является обязанностью любого человека, и следует незамедлительно информировать местное самоуправление или позвонить по телефону помощи детям 11 6111. Это означает, что и врач обязан сообщать в самоуправление о ребенке с хроническим заболеванием, если последний не приходит на повторные осмотры. В данном случае пока только выясняется, знал ли кто-то, что ребенок является или может являться ВИЧ-позитивным.

В Эстонии усыновителей объединяет MTÜ Oma Pere, исполнительный директор которого Инна Клаос услышала о трагической истории от Postimees. «Если усыновитель сам говорит, что его беспокоит в здоровье или поведении ребенка, мы можем помочь. Например, мы знаем случай, когда у ребенка был гепатит С, его лечили и все было в порядке. Но если усыновитель что-то скрывает, мы помочь не можем», - сказала Клаос и уточнила, что они общаются примерно с 200 усыновителями.

«Очень часто люди усыновляют детей, а потом исчезают. Я считаю, что каждая приемная семья должна общаться с чиновниками и с Oma Pere в течение двух лет», - уверена Клаос, которая сама тоже является приемной матерью. По словам исполнительного директора, с одной стороны, хорошо, что приемного ребенка сразу после усыновления принимают как биологического ребенка, а, с другой стороны, усыновителям может потребоваться большая поддержка, то есть контроль.

«Конечно, родители проходят проверку, но после того, как ребенок попадает в семью, жизнь семьи полностью меняется. Известна не вся информация о ребенке: это же не то дитя, которое вы девять месяцев вынашивали», - говорит Клаос. Ее организация проводит групповые консультации и занимается менторством.

«Тот, кто заинтересован, использует эти возможности, но тех, кому это не интересно, мы не знаем», - сказала она, но отметила, что родители сразу узнают, если ребенок страдает каким-то заболеванием. Она знает двух усыновленных детей, которых лечат от ВИЧ.

По данным регистра Института развития здоровья, последний раз в Эстонии ребенок умер от СПИДа в 2015 году (данных за прошлый год в регистре пока нет). В 2015 году умер ребенок в возрасте до девяти лет, в 2008 году, не прожив и года с момента рождения, умер ребенок, у которого был ВИЧ, а в 2007 году умер подросток. (Точный возраст не указывается в интересах детей и их родителей).

Маленькие носители ВИЧ

  • В прошлом году в Эстонии были диагностированы 219 новых случаев ВИЧ, доля заболевших женщин составляла 33 процента. Зараженных в возрасте 15-19 лет было двое, моложе – ни одного.
  • В 2016 году ВИЧ диагностировали у троих в возрасте 15-19 лет, в 2015 году – у одного ребенка в возрасте 5-9 лет, и у пяти детей в возрасте 5-19 лет.
  • Больше всего ВИЧ диагностировали у молодых людей в 2001 году, когда вирус был выявлен у 528 подростков в возрасте 15-19 лет, детей в возрасте 10-14 лет и трех новорожденных.
  • В период с 2000 по 2017 годы ВИЧ был диагностирован у 49 детей в возрасте 0-4 лет, у четырех детей в возрасте 5-9 лет, 63 детей в возрасте 10-14 лет и у 1668 подростков в возрасте 15-19 лет.
  • В последние три года не было ни одного случая, когда вирус передавался от матери к ребенку.

Источник: Департамент здоровья

Член правления Союза защиты детей Тыну Поопуу: нам нужна сетевая работа, охватывающая все общество

Грустно, что ребенок погиб от болезни, которая сейчас скорее является хронической и поддается контролю при помощи лекарств.

Здоровье детей должно находиться под контролем специалистов, начиная с медицинской помощи первичного уровня: нужны регулярные доверительные контакты с семейным врачом. Кроме того, детей школьного возраста на основании четкой системы наблюдают школьные медсестры. Внесенную ранее информацию о здоровье специалисты из области здравоохранения могут прочесть при помощи э-здоровья.

Таким образом, внесенное в Конвенцию о защите детей право ребенка на лучшую медицинскую помощь будет выполнено. Если что-то не так, можно вмешаться. Поскольку способности родителей справляться с возникающими трудностями очень различаются, специалисты могут им помочь как в плане взятия на себя ответственности, так и в преодолении проблем. Каждый работник системы здравоохранения, который заметил, что родители не справляются, по Закону о защите детей, обязан проинформировать специалиста самоуправления по защите детей.

В своих прежних высказываниях Союз защиты детей подчеркивал, что ради благополучия ребенка кроме родителей и других, сталкивающихся с ребенком взрослых (учителей, родителей, одноклассников, школьных медицинских сестер, работников по защите детей, соседей, семейных врачей и так далее) должны сотрудничать все. И не в виде распространения информации или заполнения документов, предусмотренных сетевой работой: каждый взрослый должен замечать и сообщать о нуждающемся в помощи ребенке.

Куда и кому? Например, по круглосуточному телефону помощи детям 11 611.

Каждый соприкасающийся с ребенком специалист должен найти в себе смелость взять ответственность и пообщаться с другими специалистами, которые тоже могут помочь в отстаивании интересов ребенка. Только охватывающая все общество сетевая работа может помочь отстоять интересы ребенка, родители которого не могут или не в состоянии этого по каким-то причинам сделать сами.

Отказ от переливания крови создал прецедент

Самым известным в Эстонии случаем оставления ребенка без лечения стал случай 20-летней давности, когда родители – свидетели Иеговы - отказались от переливания крови для своего родившегося с резус-конфликтом ребенка, из-за чего новорожденный умер через три дня. Суд вынес родителям оправдательный приговор.

Трагическая история свидетелей Иеговы Виктории и Николая Мельниченко была одной из главных судебных новостей в 2001 году. 4 июля 1997 года у Мельниченко родилась дочь, у которой проявился резус-конфликт, и для спасения ее жизни была нужна простая процедура – переливание крови.

Верующие родители не позволили врачам провести эту процедуру, объяснив свое решение религиозными убеждениями. Дочь Мельниченко умерла через три дня, и Пыхьяская окружная прокуратура предъявила им обвинение в причинении смерти по халатности.

Позиция Мельниченко была такова, что их ребенок умер не из-за не сделанного переливания крови, а из-за тяжелых проблем со здоровьем. «Свидетели Иеговы верят, что кровь священна, - объяснил тогдашний пресс-секретарь организации Танель Кальюлайд. – В Библии учат воздерживаться от крови. Свидетели Иеговы признают 99,9 процента методов лечения и выбирают лучшую медицинскую помощь. Единственное, от чего они отказываются, - аллогенная (чужая) кровь».

Работавший тогда прокурором Маргус Курм поддержал в суде мнение экспертов, которые были уверены, что переливание помогло бы полному выздоровлению ребенка. И хотя по закону Мельниченко грозило до трех лет тюрьмы, прокурор попросил не наказывать родителей реальным заключением, передав их на поруки.

Таллиннский городской суд (сейчас – Харьюский уездный суд) из-за отсутствия состава преступления полностью оправдал Мельниченко в 2001 году. Прокурор отказался от права обжаловать приговор.

Результатом этой истории стало то, что в Эстонии фактически узаконили положение, когда врачи могут проводить жизненно важное для ребенка лечение только с согласия родителей. Начиная с 2010 года в Эстонии действует закон, который позволяет врачу как спецопекуну в интересах здоровья ребенка отправить его на одну-две процедуры, и при принятии ответственности за данные процедуры его голос важнее, чем голос биологических родителей ребенка.

НАВЕРХ