С будущей недели в Эстонии начинается массовый сбор 100 000 генетических проб. Вокруг нового проекта Генного фонда много страхов и фобий. Зачем Эстонии банк, полный генетических тайн?
Студия Postimees: спецслужбы не получат доступ к данным Генного банка! (5)
Докторант Института клеточной и молекулярной биологии ТУ, специалист Генного фонда Эстонии Наталия Первякова дала разъяснения в студии Postimees.
Фрагмент беседы:
– Существуют опасения, что сбор генных данных может быть связан со слежкой за человеком. Обоснованы ли эти страхи?
– Персональные данные отделены от генотипа практически сразу. Как только специалист делает забор крови, пробе сразу же присваевается персональный код. В Генный банк данные попадают через систему кодирования.
Личная информация, отделенная от генотипа, хранится в бронированной комнате, к которой имеют доступ только два человека. Компьютер с генными данными не имеет подключения к сети. Своровать данные физически невозможно, утечки информации исключены.
Соблюдение высочайшего уровня безопасности – это главный критерий, который был условием со стороны государства для открытия Биобанка.
– А если спецслужбы запросят информацию?
– Они ничего не получат. Таков регламент Генного фонда. Все собранные генные данные хранятся только для того, чтобы предоставить человеку отчет.
По закону, ни полиция, ни суд, ни спецслужбы, ни страховые фирмы, ни врачи не имеют права даже запрашивать у нас информацию. При любых раскладах последует отказ, в том числе, если авторы запроса будут действовать через суд.
– Зачем Эстонии столь дорогостоящий проект, который обойдется налогоплательщику только в этом году в 5 млн евро?
– Вы озвучили колоссальную сумму, но на самом деле – это 50 евро на человека (5 млн выделяется на 100 тысяч генетических проб - прим.ред.). По сути, речь идет о стоимости одного визита к частному врачу. Однако подобный визит в конечном итоге вооружит человека такой информацией, которая позволит ему отодвинуть болезнь на 10-20 лет. Причем забор генетической пробы в данном случае человеку не будет стоить ничего.
Подробности - в видео!
- Зачем Эстонии этот проект? В чём выгода для человека?
- Существуют опасения, что сбор генных данных может быть связан со слежением за человеком. Обоснованы ли страхи?
- Кто будет иметь доступ к данным? Как будет организована охрана этой тайны?
- Что будет вписано в генный паспорт донора?
- Для создания Банка генной информации нужны вложения – не только материальные, но и интеллектуальные. Достаточно ли в Эстонии специалистов?
- Как стать генетическим донором?
Одежда ведущей: Luisa Spagnoli Estonia