Прикованные к дому

Тийна Кангро Фото: SCANPIX

Уход за тяжело больными родственниками превращает людей в рабов государства. Иногда кажется, что рабство навсегда осталось в далеком прошлом. Но, оказывается, в Эстонии, рабов держит само государство. Эти люди работают дни и ночи, получая в лучшем случае три-четыре евроцента в час, пишет Тийна Кангро.

Иногда кажется, что рабство навсегда осталось в далеком прошлом. Но, оказывается, в Эстонии, рабов держит само государство. Эти люди работают дни и ночи, получая в лучшем случае три-четыре евроцента в час. У них нет ни отпуска, ни выходных.

Они не могут сменить место работы, поскольку этого не позволяет закон. Даже достижение пенсионного возраста не освобождает их от обязанности трудиться, а только дает право на получение самой маленькой народной пенсии, которую выплачивают тем, кто вообще не работал. Единственное, что может освободить этих людей от рабства, — смерть близкого человека.

Эти люди — те, кто ухаживают за своими родственниками. Это матери детей с тяжелыми недостатками. Это супруги, дети, родители, сестры и братья тех, кто перенес инсульт, инфаркт или стал инвалидом. Государство сделало их своими рабами, выполняющими почти бесплатно и круглосуточно сверхтяжелую и требующую специальной подготовки работу сиделок, за которую, между прочим, надо платить довольно приличные деньги.

Причем юридически все корректно: основанием для государственного рабства служит Закон о семье. Любящие родственники, ухаживающие за тяжелым больным, оказываются в ловушке.

Мари шла рожать желанного и здорового ребенка, однако во время родов возникли осложнения. Девочка появилась на свет путем кесарева сечения и ей из-за остановки сердца понадобились медицинские меры по оживлению.

Через несколько месяцев, выписываясь из больницы, Мари уже знала, что мозг ее ребенка сильно поврежден. Когда Лизетт исполнилось 6 месяцев, семейный врач сообщила матери суровую правду: из подобных детей нормальные люди не вырастают.

Лизетт не может сама пошевелиться, не может кушать через рот, и всю пищу приходится давать ей через зонд, установленный в брюшной стенке, чтобы пища поступала прямо в желудок. Из-за паралича языкового и глотательного нерва у девочки в любую минуту может произойти остановка дыхания.

Поскольку Лизетт не может глотать, ей постоянно, каждые 10-20 минут, нужно прочищать аспиратором дыхательные пути. Аспиратор может работать или от сети, или от аккумулятора. Но этот аппарат не входит в список тех вспомогательных средств, которые  можно купить по льготной цене. Аккумулятор стоит 250 евро.

Если срок его службы заканчивается, не всегда есть деньги на покупку нового. Тогда Мари может передвигаться с девочкой только на то расстояние, на которое позволяет провод от аспиратора.

Дети с глубокими недостатками получают от государства 82 евро в месяц. Плюс детскую дотацию 19 евро. Матери, которые сидят дома, чтобы ухаживать за детьми, и не могут выйти на работу, могут ходатайствовать у городских или волостных властей о пособии сиделки: в среднем 19 евро в месяц.

Если семья не справляется, то само­управление, согласно Закону о социальной опеке, должно оказывать нуждающимся в помощи социальные услуги (§ 8, стр.2). Однако закон не дефинирует объемы и показания для оказания этой помощи.

Самоуправление оказывает помощь лишь в соответствии со своими возможностями. Если возможностей нет, то помощи не будет. В самоуправлениях очень хорошо знают, что в этой игре они все лишь посланники доброй воли.

В Законе о семье главная инстанция ответственных определена однозначно — это все совершеннолетние родственники нуждающегося в уходе лица первой и второй степени родства по восходящей и нисходящей линии (§ 96).

Именно они должны обеспечивать уход за детьми с особыми потребностями. Они могут делать это сами, а если боятся тяжелой работы — купить услуги человека, который будет ухаживать на нуждающимся в помощи, или же оплатить львиную долю места в учреждении по уходу. А эта сумма намного больше той, что остается от средней зарплаты после уплаты налогов.

Для Мари, которая еще окончательно не оправилась от шока, и сама, не имея никакого дохода, ухаживает за ребенком с тяжелой инвалидностью, стало неприятной новостью то, что когда Лизетт исполнилось три года, ей надо выплачивать учебный кредит, взятый во время учебы в университете.

Если бы она сама утратила 80 процентов работоспособности, государство погасило бы долг. Но Мари здорова. Она — образованный специалист, чья работа теперь состоит в том, чтобы постоянно находиться рядом с Лизетт — утром, днем, вечером и ночью. «Я стараюсь дарить ей свое тепло и любовь — что я еще могу сделать, что еще могу дать ей?» — повторяет Мари.

При рождении Элийзе весила всего 490 граммов, но в нее вдохнули жизнь. Ее мама, Маргит, на четвертый год ухода за девочкой в отчаянии дошла до того, что обратилась в суд с просьбой лишить ее права на воспитание дочери.

После унизительной процедуры она смогла отдать Элийзе в детдом. «Я могла навещать ее, иногда забирать на выходные домой, но теперь основную часть за место в детдоме платило государство», — говорит доведенная почти до безумия мать.

У Элийзе поврежден мозг, она никогда не будет ни говорить, ни двигаться. Кроме того, ее неразвитый желудок вмещает лишь 15 миллиграммов пищи. Ребенка, который после рождения несколько месяцев находился на грани жизни и смерти, в конце концов удалось начать кормить — при помощи перфузора.

Это значит, что специальную питательную смесь через зонд по капле вводят в желудок ребенка 24 часа в сутки. Поэтому Элийзе можно выносить на улицу только в теплое время года. Когда холодно, прикрепленный к аппарату пищевой резервуар быстро остывает, и начинаются проблемы. В любой момент Элийзе может поразить какой-то другой недуг.

После вынесения судебного решения Маргит обучила персонал детдома и оставила ребенка там. Но уже через пару дней из детдома позвонили: ребенок в плохом состоянии, приезжайте. Следующий месяц Маргит провела с Элийзе в больнице.

Оттуда они вернулись домой, и Маргит через суд восстановила право на воспитание. «Если бы она побыла в Таллинне еще пару дней, то ее уже не было бы», — говорит Маргит. Она признается, что в состоянии крайней усталости бывают моменты, когда она теряет разум.

«Просто я больше себя не контролирую, возьму этого ребенка и сделаю что-нибудь… или с ним, или с собой…» — говорит мать, признаваясь при этом, как сильно она любит свою дочку ростом с Дюймовочку, которой скоро исполнится семь лет.

«Но и я человек, у меня тоже есть право на жизнь, я не заключенный, совершивший тяжкое преступление», — добавляет Маргит.
Я пишу это не для того, чтобы устроить дебаты по поводу того, должны ли такие дети жить. Проблема гораздо шире, она касается тысяч, а может, и десятков тысяч живущих в Эстонии людей с недугами разной степени тяжести.

С тяготами ухода и содержания борется и Майре, мужа которой подкосил инсульт. Мужчина парализован, у него трудности с речью, он постоянно нуждается в помощи. Чтобы мыть и одевать 100-килограммового мужчину, его нужно поднимать. Майре — учительница, но теперь она практически не работает, поскольку не может до обеда оставлять супруга дома одного.

На самом деле ей нужна дополнительная работа, поскольку вместо зарплаты муж теперь получает пенсию по инвалидности в размере 242 евро. С тяжелым сердцем Майре обратилась в дом призрения, но оказалось, что ее зарплаты не хватит на его оплату. А волостная управа не может предоставить ни одного помощника.

Женщина проконсультировалась у юриста и узнала, что, если ходатайствовать о разводе, то за три года можно избавиться от нагрузки по уходу — тогда содержание мужа в доме призрения будет оплачивать государство. «Плакать хочется, ведь люди так не поступают», — вздыхает женщина.

В телепередаче «Puutepunkt» («Точка соприкосновения») много лет показывают подобные истории. Эта серия считается нишевой, и нередко после передач люди переживают шок. Люди не понимают, почему государство не помогает.

Однако за все эти годы на поднятые в передаче темы не отреагировало ни одно госучреждение, ни один чиновник или политик. «Если бы у нас в какой-нибудь телепередаче была поднята такая тема, на следующий день она была бы на первых полосах всех газет, страну перевернули бы вверх дном», — сказал мой шведский коллега.

Но наше государство — тефлоновое, каждодневная действительность просто отскакивает от него. К сожалению, это относится и к подпирающей государство сверхполитизированной армии чиновников. Даже когда кто-то видит, что дела не в порядке, проблему откладывают и быстро находят компетентные обоснования.

Например, что нет денег. Или что в Эстонии уход за близкими является традицией. А то, что обстановка изменилась, что хуторская структура семьи давно канула в Лету и что никогда прежде медицина не была столь всемогущей — это не колышет тех, кто отвечает за организацию жизни в государстве.

В первых положениях Закона о социальном обеспечении отмечается, что в Эстонской Республике принципом социального обеспечения, вдобавок к личностной ответственности, существует также следование правам человека и обязательство предоставления помощи, если человек или семья не имеют достаточных возможностей для проживания (§ 3).

При этом весьма хитро не уточняется, на кого все-таки возлагается обязанность помогать, и где та грань, после которой возможности семьи считаются недостаточными.

Вот и выходит, что в реальности решение этого ключевого вопроса возложено на самое слабое звено административной сети — на социальных чиновников городов и волостей. И, несмотря на то, что они не имеют ни средств, ни права принимать решения, именно их руководители самоуправлений толкают впереди себя на борьбу с постоянно растущей «армией калек» Эстонии.

Однако близким людям больного человека некого вытолкнуть вперед. Поскольку тут задействованы этика и человеческие чувства, родственники, к великой радости государства добровольно надевают на себя оковы. Они даже не беспокоят никого, потому что им просто не хватает сил, чтобы ходить где-то размахивать флагами и попусту обивать пороги.


Третий сектор пытается бороться за достойную жизнь тех, кто выхаживает своих близких, начиная с 1992 года. За эти 19 лет были и обучения, и утешения, и обсуждения, но все это — между собой. Ведь гражданское общество в Эстонии, по сути, не функционирует. Этим словосочетанием постоянно размахивают, однако никто из государственных мужей не относится к этому серьезно.

И еще. Во время беседы с психиатром, который более двадцати лет занимается проблемами детей с тяжелыми и сверхтяжелыми дефектами, за которыми ухаживают дома (раньше таких детей не отдавали домой), он сказал: «У нас появился новый контингент пациентов с психиатрическими проблемами — члены семей этих больных детей, особенно матери. У многих из них к 40-50 годам здоровье настолько подорвано, что от них остались одни руины. Они больше нетрудоспособны».

И куда податься утратившему трудоспособность человеку, ухаживающему за своим близким? Конечно, домой, к своему подопечному. От работы его может избавить только смерть.