Семья покинула Латвию, так как государство не оплачивает ребенку медикаменты для лечения редкого заболевания - атрофии спинного мозга, сообщает Латвийское телевидение.
Семья покинула Латвию из-за отказа государства оплачивать медикаменты для ребенка
/nginx/o/2022/03/07/14412109t1h16fe.png)
7 сентября 2018, 10:48
Обращаем ваше внимание, что статье более пяти лет и она находится в нашем архиве. Мы не несем ответственности за содержание архивов, таким образом, может оказаться необходимым ознакомиться и с более новыми источниками.
Диагноз "атрофия спинного мозга" до 2017 года для детей с тяжелейшей формой означал инвалидность и даже смерть, но с 2017 года стало возможным атрофию остановить, но не в Латвии, так как здесь лекарства не оплачивают.
Зарегистрированные недавно в Евросоюзе медикаменты дорогие, и в Латвии, в отличие от других стран ЕС, с производителями лекарств еще не велись переговоры о цене.
Когла полтора года назад ребенку из вышеупомянутой семьи поставили диагноз атрофия спинного мозга, никто ничего не знал о возможном лечении, а генетик даже прогнозировал наихудший из возможных результат. Тогда родители решили уехать жить в страну ЕС, в которой государство оплачивает медикаменты, которые тормозят прогресс заболевания.
Член правления Латвийского общества атрофии спинного мозга Инга Цепурите обвинила государство в незаинтересованности решать проблему.
Согласно данным Центра редких заболеваний, в Латвии минимум 27 детей с таким диагнозом, прогрессирование болезни которых нужно остановить.
Медикамент дорогой, однако его цена зависит от возможности каждого государства договориться с производителем о наиболее выгодной стоимости. Минздрав допускает, что сумма составит 800 000 евро в год на одного ребенка.
Такую сумму подвергла сомнению руководитель Литовской ассоциации нервно-мышечных заболеваний Кристина Антанавичиене, которая рассказала, что Литва договорилась о куда более низкой цене: "Есть стартовая сумма, с которой ведутся переговоры. Это 90 000 за одну инъекцию. Это полмиллиона за первый год и потом вдвое меньше. Это не самое дорогое лекарство в Литве. Есть болезни, лечение которых стоит еще больше".
В Министерстве здравоохранения Латвии и подчиненной ему Службе национального здоровья указывают, что на возможность лечения атрофии спинного мозга нельзя смотреть в отрыве от госбюджета. "Мы такие серьезные траты при нынешнем финансировании позволить себе не можем", - сказал представитель Минздрава Оскар Шнейдер.
За какую стоимость производитель готов продать этот медикамент Латвии, неизвестно, так как в отличие от других стран Европы, которые медикамент различным группам пациентов уже оплачивают, в Латвии оценка его эффективности, как это предусматривает процедура, не производилась.