«Однажды мы все умрем. У живущих нет права этому мешать»

Находящийся в хосписе Евгений (73), несмотря на слабость, старается как можно больше делать сам. Фото: Tairo Lutter

В среднем десять процентов людей умирают быстро и без страданий, остальные уходят из жизни в результате продолжительных хронических заболеваний, пишет Postimees.

«Я доволен», – такую оценку хоспису дал лежащий в Диаконической больнице Евгений (73). Услуги хосписов предназначены для тех, чьи дни уже сочтены. У Евгения стекленеющий взгляд, и перед тем, как ответить, он долго молчит: «Больше всего я боюсь боли. Один день хуже, другой – лучше».

Медсестра по уходу Руть говорит, что Евгений старается по максимуму: «У него мало сил, но он все хочет делать сам». «Очень хороший человек», – добавляет ее коллега Силри. Евгений, в прошлом слесарь, говорит, что ему помогает вера. После этого медсестры начинают обсуждать друг с другом, что к нему нужно позвать священника.

От весны жизни у пациента сохранилась сияющая улыбка. «Евгений был красивым мужчиной», – отмечает Руть. В отделении хосписа Таллиннской Диаконической больницы Эстонской Евангельской Лютеранской церкви его навещают брат, жена брата и друзья.

Услуги хосписа включает в себя лечение боли, духовную поддержку и поддержку родственников. «Человек целостен. Кроме того, что больной должен быть накормлен, помыт, отведен в туалет и причесан, у него есть еще и психика: свои переживания, свои страхи»,– говорит основавшая 16 лет назад в Эстонии услуги хосписа Елена Лейбур.

Родственники – это часть процесса

Пациенты диаконической больницы наполовину еще находятся в этом мире, а наполовину - уже где-то в пути. Лейбур говорит, что к таким людям нужен иной подход, нежели к обычным пациентам, или к страдающим деменцией. У тех, кто приближается к смерти, своя скорбь. Они скорбят по самим себе и тому, без чего остаются.

Эстония сейчас является единственной страной Европейского союза, где услуги хосписов не финансируются государством как отдельная услуга. Если раньше Лейбур еще ходила на переговоры в Больничную кассу, то теперь она сдалась. Но спрос подтверждает необходимость таких услуг: «Иногда место пустует всего день-два. Иногда нам приходится ставить дополнительную кровать, а порой - и вовсе отказывать людям».

И представители Эстонского союза учреждений сестринской помощи видят большую потребность в такой услуге. «Если при сестринской помощи врач должен осматривать пациента раз в неделю, то умирающего нужно осматривать каждый день или даже по несколько раз в день», – говорит член правления Марилин Ваксман.

Хосписное лечение – командная работа. Каждый член команды крайне важен, часто именно медсестра говорит врачу, как нужно что-то делать. Работники по уходу знают, когда можно посадить больного, чтобы его спина отдохнула, а когда покормить. «Пациенты едят крайне мало. Поэтому важно следить за ритмом. Тем, кто всю ночь не спал, позволяем утром поспать подольше», – говорит Лейбур.

Важно задействовать родственников, чтобы им самим было проще отпустить умирающего и справиться со своей скорбью. Некоторые остаются рядом с больным на ночь. «Один трогательный момент был, когда дочь подошла к матери со спины и обняла ее. Она сказала, что знала точно, когда ее мать ушла. Ей было приятно, что она могла в этот момент находиться рядом с матерью», – поделилась воспоминаниями Лейбур.

Маленькие желания пациентов

Дни больных состоят из маленьких дел. Некоторым женщинам важно сделать прическу, завить волосы. Кто-то по утрам красит ресницы. А кто-то хочет хотят отметить свой день рождения: «Если настоящий день рождения еще далеко, в таком случае устраиваем праздник по поводу того, что человек прожил у нас две недели».

По словам Лейбур, важно позволять делать эти маленькие дела: «Как мы однажды рождаемся, так мы однажды и умираем. У живущих нет права этому мешать. Меня огорчает, когда всю жизнь проработавший человек в старости и бедности должен сам думать, как ему справиться. Еще хуже, если у него началась деменция, бич этого века – тогда у него никого нет».

Елена Лейбур считает, что умирающего нужно каждый день как минимум один раз осматривать. Обычная сестринская помощь такую возможность предоставить не может.  Фото: Tairo Lutter

Она говорит, что люди боятся приводить к умирающему детей. В действительности и ребенку позже будет легче пережить скорбь, если он видел, что отняло у него мать или отца: «У нас был один замечательный случай, когда уходил молодой мужчина, и молодая женщина с маленьким ребенком приходила к нему. Малыш спал в обнимку с отцом. Думаю, что потом этой семье было легче, зная, что он это делал».

В хосписное отделение диаконической больницы попадают и молодые люди. Это, по словам Лейбур, тяжелее всего: «Молодая женщина смотрит на тебя и говорит: я всю жизнь занималась спортом, я никогда не курила, даже не пробовала алкоголь, и теперь у меня рак мозга – почему?»

Лейбур говорит, что для Министерства социальных дел они - словно пустое место: «Мы очень обеспокоены тем, что на конференциях чиновники министерства подходят к нам поздороваться, но такого признания, как официальное паллиативное лечение, в том числе услуга хосписа, до сих пор нет». По ее словам, как только ты ступаешь на порог министерства, перед тобой словно захлопывают дверь.

MTÜ Pallium, к которому относится и Лейбур, сделало Министерству социальных дел предложение составить концепцию паллиативного лечения. Это означает лечение, которое сосредоточено на смягчении симптомов. У объединения есть цель сделать паллиативное лечение доступным для всех. Министерство это предложение не поддержало, но недоходное объединение и продолжает работать над этой концепцией: «Медицина может смягчить очень много симптомов. Мы не представляем себе, у какого количества больных боль так и остается не купированной. Люди мучаются дома, а родственники смотрят на это. Так не должно быть».

Больничная касса пересмотрит финансирование

Член парламентской социальной комиссии Моника Хауканымм отметила, что в услугах хосписов есть очень большая потребность. Она сказала, что два года назад министерство и Больничная касса были готовы внести хосписную услугу отдельной строкой наряду с сестринским уходом: «Но поскольку идея не прошла, нужно продолжать этого добиваться».

По словам Лейбур, проблема заключается в том, что если за медицинские услуги (анализ крови, физиотерапия и так далее) платит Больничная касса, то, например, душеприказчик или священник в этот разряд не попадают. Но без этого хоспис вообще не может существовать.

Руководитель по связям с общественностью Больничной кассы Вивика Тамра сказала, что в новом году финансирование консультационных и опорных услуг будет пересмотрено: «Учтены все расходы на лечение пациентов и опеку, за исключением персонала, который медицинскими работниками не считается (капеллан, социальный работник и так далее). Их услуги Больничная касса оплачивать не может».

По словам руководителя Диаконической больницы Елены Лейбур, нужно стараться делать так, чтобы у человека было больше возможностей принимать решения по поводу своей жизни и здоровья: «Сейчас у нас есть только имущественное завещание. Если человеку ставят диагноз деменция, у него должна быть возможность записать свои пожелания в завещании. Я в своей повседневной работе вижу, насколько это помогает, когда все обсуждено».

Руководитель службы частного права Министерства юстиции Индрек Никлус сказал, что у вопроса есть две грани: ценностная и правовая. Этот вопрос, по его словам, нуждается в широкой общественной дискуссии. Принятие такого решения, считает Никлус, не совсем вотчина юристов, тут, конечно, свое слово захотят сказать представительские организации пациентов, представители церкви, представители врачей, политики.

«Только юристы не могут решить, будут ли и в каком виде меняться законы Эстонии для того, чтобы у врачей появилось четкое основание для принятия решение, нужно ли, кого и как долго держать под аппаратами жизнеобеспечения. Только тогда можно решить, достаточно ли имеющихся регуляций или нужно создать какие-то еще».

Уже сейчас правовой порядок Эстонии (прежде всего, Закон о долговом праве, положения договора об оказании медицинских услуг) позволяет достаточно масштабно учитывать волю пациента при лечении, если состояние его здоровья очень сильно ухудшится и надежда на выздоровление очень мала. Советник канцлера юстиции в качестве недостатка действующих законов привел то, что волю пациента сложно выяснить даже тогда, когда заявление о волеизъявлении оформлено письменно или даже у нотариуса.

«Но мне кажется, что вне зависимости от дополнения регуляции выяснение волеизъявления человека всегда будет сложным. Уже сейчас те же проблемы возникают, например, с завещаниями, составленными на основании Закона о наследовании, или иными заявлениями о волеизъявлении, составленными человеком. Проблема не в законах или их отсутствии, а в том, что сложно определить волю человека задним числом»,– сказал Никлус.