Ребенок с синдромом Дауна учит жить моментом

Хенри, которому три с половиной года, может в течение нескольких часов увлеченно играть с логопедом. Если ребенок с синдромом Дауна научился что-то делать по-своему, то переучить его не так-то просто. Фото: Tairo Lutter

«Поначалу я чувствовала себя несчастной, а теперь рассматриваю это как возможность вырастить такого ребенка», - сказала Postimees мать Рууди – мальчика с синдромом Дауна.

В Эстонии детей с синдромом Дауна рождается все меньше. В прошлом году их родилось  рекордно мало – двое.

«Годы не похожи друг на друга, но, конечно, причина в том, что наши выборочные исследования стали точнее и лучше»,- говорит педиатр-генетик Клиники Тартуского университета Тийа Рейманд. Сокращение новорожденных с синдромом Дауна наблюдается с 2016 года. С этого времени беременные проходят обследование на раннем этапе беременности, – 11-14 неделе – раньше такое обследование делали с 14 недели.

Несмотря на крайне раннюю и охватывающую всех беременных диагностику, дети с синдромом Дауна все же рождаются. Свою историю Postimees рассказали две матери: в одном случае тест не определил у плода повышенный риск болезни, во второй случае семья решила рожать ребенка, несмотря на поставленный диагноз.

Страшный диагноз не заставил мать передумать

Осмысленно решение приняла Майре (40, имя изменено). Четыре года назад она родила Хенри. В интересах старших детей она не хочет называть настоящие имена: «Есть жестокие дети. Не все знают, что у них такой брат. Они не стыдятся младшего брата, просто очень чувствительны».

Отец детей пять дней в неделю работает в Финляндии. «Я не могу ходить на работу, - говорит Майре. – Муж говорит, что это не проблема, чтобы я сидела дома и растила детей. По специальности я кондитер».

Сразу Майре не смогла припомнить, чем воспитание Хенри отличается от воспитания других четверых детей: «Все то же, что и с остальными – едим, играем».

Самой большой проблемой матери являются отеки горла у маленького сына, но это не связано с синдромом Дауна. Если посреди ночи Майре слышит хрипы, она знает, что Хенри нужно быстро дать лекарство и ингалятор. «В этом году обошлось без скорой помощи, а в прошлом году скорая приезжала три раза».

В детский сад Хенри не ходит, хотя общаться с другими детьми ему нравится. Дети с синдромом Дауна учатся, подражая: «Когда зимой мы складывали дрова, это делал и он, правда, немного криво».

Если такой ребенок привык что-то делать по-своему, так просто его не переучишь. Майре говорит, что сейчас у Хенри, которому три с половиной года, очень сильно выражено «я сам!». Обычно такое самоволие возникает между вторым и третьим годами жизни. У Хенри оно проявилось несколько позже, чем у других.

Чтобы научиться чему-то, Хенри нужно чуть больше времени. В отличие от сверстников, он пока не умеет сам одеваться. Поскольку Хенри нужно больше внимания, в детском саду ему потребовалось бы опорное лицо.

Хенри ест сам, двигается сам, но еще не говорит. Поэтому его каждую неделю приходится возить из маленькой деревушки в большой город, находящийся в 40 километрах, к логопеду. Сейчас он ходит и к психологу и скоро начнет посещать специалиста по физической реабилитации.

Дети с синдромом Дауна очень жизнерадостные. Вот и Хенри не капризничает, а если болеет, то и плачет на удивление мало.

Диагноз Майре поставили на четвертом месяце беременности. Ей тогда было 37 лет. Педиатр-генетик Клиники ТУ и ученый Тийа Рейманд говорит, что именно возраст матери является фактором риск для рождения ребенка с синдромом Дауна.

Следующего теста Майре пришлось ждать две недели. «Я сразу сказала, что прерывать беременность не буду, и переубеждать меня не пытались, - вспоминает Майре. – Я видела, как бьется сердце ребенка, и для меня это означало жизнь».

Мать в себе не сомневалась. Были лишь вопрос – что подумают другие? «Кто-то из подруг сомневался, справлюсь ли, но я была уверена, что справлюсь. Страха я не испытывала».

Майре отмечает, что их с Хенри все же чураются, посматривают на них косо. Но пару десятков лет назад ситуация с детьми, как Хенри, была совсем другой. Инвалидность являлась табу: «В советское время от особенных детей настойчиво предлагали отказываться. Но в наших краях рядом с нами жил мужчина с синдромом Дауна. Я всегда думала, насколько смелой была его мать, что сохранила ребенка».

Другой взгляд: Герли прервала бы беременность

Диагноз – синдром Дауна – сыну Герли Лооренкс (42) поставили после рождения. В момент рождения ребенка ей было 39: «Мое внутреннее чутье сразу подсказало: что-то не так. Если бы диагноз поставили во время беременности, я бы ее прервала».

Герли забеременела в третий раз в 2015 году. В ходе рутинной проверки плода был обнаружен порок сердца и высокий риск хромосомного заболевания. Герли пришлось сделать биопсию хориона, в ходе которой берутся кусочки плаценты. Результатов анализов она ждала месяц, пока не раздался звонок, который она помнит очень хорошо: «У вас родится сын, и у него нет синдрома Дауна».

Но кроме порока сердца у ребенка было много других проблем. Через пуповину ребенку два раза делали переливание крови. Во время второго переливания ребенок начал шевелиться, иголка сломалась, и малышу пришлось родиться на месяц раньше при помощи кесарева сечения.

«Мне сказали, что ребенок в настолько плохом состоянии, что возможно его не будут пытаться лечить»,- вспоминает Герли. Два месяца мальчик провел в больнице. В то время ни врачи, ни мать еще не знали о синдроме Дауна. Болезнь диагностировали лишь в возрасте трех месяцев, когда мальчика принесли к врачу: «Теперь у нас есть жизнерадостный Рууди, которому уже три с половиной года».

И Майре, и Герли считают, что после рождения детей им очень помогли бы советы людей с аналогичным опытом. «Нас отправили домой, не дав нам ни малейшего представления о том, что значит растить ребенка с синдромом Дауна,- говорит Герли, которая сама связалась с семьей, в которой растет такой же ребенок. – Это успокоило. Мы видели, что он совершенно обычный ребенок, просто со своими особенностями».

Рууди начал говорить позже, да и теперь не болтает так много, как его сверстники. И все же за три года воспитания Рууди Герли может сказать, что ее семья так и не поняла, что в доме растет ребенок-инвалид. Два-три раза в неделю он ходит с опорным лицом в обычный детский сад. Опорное лицо необходимо, поскольку Рууди не может хорошо объясняться.

«В детском саду он очень хорошо развивается. Дети с синдромом Дауна повторяют за другими и благодаря этому он, например, начал есть многое из того, что раньше не ел».

Воспитание Рууди научило Герли жить моментом: «Если сегодня все хорошо, то хорошо. Все равно того, что ждет нас в будущем, я этого изменить не могу. Поначалу я чувствовала себя несчастной, а теперь рассматриваю случившееся как возможность вырастить такого ребенка».

И страх перед тем, что подумают другие, остался в прошлом: «Я боялась, что близкие люди от меня отвернутся, а посторонние будут смотреть косо. Этого не произошло».

Врач: большая часть детей с синдромом Дауна не рождается

Педиатр-генетик Клиники ТУ и ученый Тийа Рейманд говорит, что один из двух родившихся в прошлом году детей с синдромом Дауна родился потому, что тест не показал наличие болезни: «Большая часть таких детей рождается, когда родители не знают о диагнозе во время беременности. Решение рожать ребенка с синдромом Дауна принимается крайне редко».

В прошлом году родилось рекордно низкое количество детей с синдромом Дауна. Фото: Pm

Исследовавшая частоту проявления синдрома Дауна в докторской работе Рейман подтверждает, что в действительности частота не снизилась, просто заболевание стали чаще обнаруживать до рождения. Например, в прошлом году такой диагноз был поставлен 52 плодам.

Во время выборочного обследования проводят ультразвук, в ходе которого просматривают прозрачность затылка у плода и два показателя крови матери. Компьютерная программа, которая оценивает вероятность синдрома Дауна, учитывает возраст женщины, курение, этническую принадлежность и так далее.

«В медицине - как в решете: что-то задерживается, а какой-то важный фактор проходит через ячейку. Большую часть мы отлавливаем, но что-то все же проскакивает», - говорит Рейманд.

Прервать беременность по медицинским причинам на основании решения консилиума в Эстонии разрешено до конца 21-й недели беременности.

Синдром Дауна

• У человека с синдромом Дауна есть одна лишняя хромосома.
• Частота представленности составляет один на тысячу новорожденных.
• Синдром Дауна обычно сопровождает отставание в душевном развитии.
• Сопровождать его могут и другие медицинские проблемы, чаще всего - порок сердца. У большинства детей также есть проблемы со зрением, бывает и снижение слуха.
• И хотя люди с синдромом до конца жизни нуждаются в помощи, большая часть из них может справляться с простыми работами. В наше время люди с синдромом Дауна живут больше 50 лет.

Источник: Клиника Тартуского университета