Не волнуйтесь, на вас падает небо: мать ребенка с особенностями развития обратилась с пронзительной речью

Анастасия Закурдаева.

ФОТО: TEDxLasnamäe

"Перед тем как у меня родился ребенок, я думала, что я знаю, чему его учить, что я знаю, как он должен вести себя в этом мире. Забавно, да? Ребенок еще не родился, а я уже знала кому и что он должен", - трогательно описывает на конференции TEDxLasnamäe мама, блогер и учредитель НКО Vivere Erakool Анастасия Закурдаева необычные трудности своей обычной семьи. 

(Rus.Postimees приводит печатную версию речи)

Роды.

Три с половиной года назад я вдруг оказалась в ситуации, когда мне пришлось бороться за то, чтобы быть просто Настей. И просто быть той, кем хочу.

Именно тогда в моей жизни появился Паша. Мой первый ребенок, мой сын родился и не задышал. И уже через десять минут начал свою жизнь, пронесясь через весь город в машине с мигалками. А я с мужем осталась в роддоме. Я даже не успела с ним познакомиться, и мне разрешили узнать о его состоянии только по телефону один раз за всю ту самую длинную ночь в моей жизни. 

Меня часто спрашивают, что чувствует мама в этот момент? Я не могу ответить за всех, но я точно чувствовала, будто на меня упало небо. Упало, раздавило, и я не знаю, как быть дальше. Никто и никогда не учил меня, как жить и что делать, если вдруг ребенок настолько эффектно (ТАК) появляется на свет. Как жить, когда все, что ты планировал, о чем мечтал, рушится здесь и сейчас.  

Я родила ночью, муж вышел из палаты и ко мне зашла пожилая медсестра. Я была сломлена, и мне очень хотелось плакать. "Ну что ревешь, - ласково спросила меня женщина, - у меня вот тоже ребенок умер шестимесячным, я же не реву".  

И это стало только началом моего понимания, что люди удивительным образом пытаются навязать другим то, как они видят мир. 

Следующим утром муж уехал на аудиенцию к сыну, и там ему сказали, что Паша здесь с нами по случайности, и вряд ли задержится. Но я об этом узнала уже гораздо позже. Муж кстати утверждает, что это единственная информация, которую он мне не передал за время брака. 

Долгие дни реанимации сменились долгими днями в отделении для малышей. 

Я пыталась вспомнить всю подготовку к родам и первым месяцам малыша. Я помнила как надо его кормить, когда он должен спать, когда должен научиться фокусировать взгляд, держать голову и все все остальное, что я планировала для Паши, и что, в принципе, считала единственным вариантом развития событий. 

У меня был план. И вот я сижу в детской реанимации и пытаюсь вспомнить, что я читала о сложных родах. У меня же прекрасная память и читала я более десятка книг на трех языках, и только в одной из них кратко описывалось, что ребенок может попасть в реанимацию. Не волнуйтесь, было написано в книге. Врачи знают, что делать и позаботятся о вашем ребенке. Не волнуйтесь - «чудесный» совет, не правда ли? Не волнуйтесь. На вас падает небо.   

Я пыталась найти за что держаться. Мне хотелось найти опору в своей голове, чтобы выстроить новый план. Новое будущее. Но, конечно, сейчас я понимаю, что это было невозможно. Но тогда, я не хотела верить словам врача о том, что будущего с сыном у нас нет. «У него нет мозговой активности, посмотрите! Должна быть кривая линия. А у него прямая». 

То, что мне предлагали врачи - отказаться от ребенка и смириться, не совпадало с моим внутренним ощущением. Продолжать бороться - не совпадало с моими планами на декрет. Неизвестность пугала меня. Я спрашивала врачей: а если дать ему лекарства, будет польза? "Не знаем", - вежливо отвечали они. А если мы отвезем его в лучшую клинику, мы сможем его вылечить? "Не знаем", - повторяли они. 

На  самом деле, на их языке это значило "нет". Но мысленно я все еще продолжала искать варианты исправить, починить и сделать все так, как я планировала. 

Пашино состояние было настолько серьезным, что врачи не знали, выживет ли он вообще. А если выживет, то будет ли он делать хоть что-то самостоятельно. Он не дышал, не глотал, не открывал глаза. И в общем-то изначально показывал мне, что все мои планы я могу засунуть куда подальше. 

Я постепенно из Насти, которой на тот момент было 26, превратилась сначала в «мамочку» - именно так называют врачи мам детей, находящихся в реанимации. А потом - в заложниках ситуации. 

Я лишилась права принимать решения о себе и своем ребенке. Находясь в больнице, я чувствовала себя лишенной выбора. Спать по расписанию, есть по расписанию, ребенка мыть, кормить, укладывать спать - тоже четко по расписанию. Музыку не слушать, босиком не ходить. Мне запрещали танцевать в своей палате или украшать мое временное пристанище на два месяца. Я решила оставаться собой. Я хотела иметь возможность отдыхать, радоваться и танцевать. Это давало мне силы. Но явно противоречило представлению людей о том, как я должна вести себя в такой ситуации.  

Выйдя наконец спустя два месяца с Пашей из больницы, я вдруг поняла, что меня никто не поздравил с рождением ребенка. И когда я стала спрашивать, почему, люди честно признавались: мы не знали, уместны ли поздравления, если у тебя родился такой больной ребенок. Да, до рождения Паши я бы и сама не подумала поздравить. Ведь это нестандартная ситуация, мы не знаем как вести себя.  

При этом все люди вокруг пытались найти причину, почему это произошло. Меня спрашивали врачи: вы, наверное, наркотики принимали? Меня спрашивали люди: может, ты волосы красила? Особо переживающие предполагали, что я нагрешила и сильно – ну не может же быть по-другому! Многим хотелось четко выявить взаимосвязь между моими поступками или поступками врачей и происходящим. Мне тоже хотелось. Мне хотелось верить, что условно плохие поступки ведут к условно плохим последствиям и наоборот. И поверить в то, что иногда плохие вещи просто случаются, было очень тяжело. Эта мысль о том, как должно быть, о том, что есть взаимосвязь между твоими поступками и происходящим, сидела во мне очень глубоко. 

В то же самое время, начиная глубже изучать Пашино состояние, я стала понимать, что так как у Паши поврежден мозг, невозможно предугадать, как будет выглядеть его будущее.   

Я знала от врачей, что даже если сейчас все у него получается, он растет и развивается – то в любой момент это может обнулиться, из-за того самого поражения мозга может появиться эпилепсия, и нам придется начинать развивать его сначала. 

И с одной стороны я радовалась очень, что Паша развивается. А с другой - меня вгоняло в депрессивные мысли и лишало сил то, что я не могла предугадать будущее. А вы попробуйте просчитать тысячи вариантов - тоже устанете. 

И тут я приняла, наверное, самое важное решение в своей жизни: я решила, что не могу просчитать как будет. Что я не могу спланировать будущее свое и Паши. И я решила принять, что я не знаю, как будет. И поэтому я просто буду пытаться ценить каждый день с сыном и допускаю любой вариант развития событий.  

Как на корабле во время шторма паника и страх не помогают, так и мне оставалась только взять себя в руки, плыть и верить в то, что шторм закончится.

Все, кто меня встречал, чувствовали себя некомфортно. Они были готовы либо  говорить только о моей истории, либо вообще не знали, как вести себя со мной. 

Никто больше не обсуждал со мной политику, маникюр, последние сплетни или планы о смене работы. 

Зато все стали играть со мной в игру под названием «Сохраняй позитив». Я говорила: Паша не ползает и, возможно, не будет никогда. Мне отвечали: «Не переживай, поползет-пойдет, иначе и быть не может». Я говорила на это, что не переживаю, даже если не пойдет и что может быть все. В ответ настойчиво рекомендовали так не говорить и не думать даже, нельзя ведь унывать. Кто-то говорил, что радоваться нельзя - а то расслаблюсь. Кто-то - что если я буду злиться, меня это будет разрушать изнутри. Голова шла кругом.

Я решила, что пойду по пути принятия любого будущего, но людям вокруг хотелось, чтобы я выбирала оптимистичный вариант.

Когда Паше было чуть больше года, мы отдыхали в Испании на море, и я учила его ползать. Я ставила его на четвереньки, протягивала под его животом пеленку и, держа ее обеими руками, поддерживала его тело, чтобы ему легче было передвигать ноги и руки. В это время за нами наблюдала русская мама, играя с очаровательным карапузом того же возраста, что и Паша. "Не хочет ползать?" - спросила она меня с улыбкой. "Не может", - спокойно ответила я. У него плохо работает мозг, и он не может сообразить, как держать опору и двигаться.

"О! - сказала женщина и, подхватив своего ребенка, недовольно сказала мне, - Вы бы хоть как-то скрывали. Зачем вы тут на пляже у всех на виду показываете своего больного ребенка?" И быстро ушла. "Пойдем, милый, тут больные дети". Хотела ей вслед сказать, что не заразно это, да не успела. 

И тогда я задумалась: а почему так произошло? Не почему это произошло с Пашей, а почему люди, которых я встречаю на своем пути, хотят, чтобы мое поведение оставалось предсказуемым? 

Я вспоминала, что перед тем, как у меня родился ребенок, я думала, что я знаю чему его учить, что я знаю, как он должен вести себя в этом мире.   

Забавно, да? Ребенок еще не родился, а я уже знала кому и что он должен. И готовилась его этому научить. Ну три языка там. Уроки риторики. Футбол! И прочее. 

В моей голове жизнь представлялась как одна лестница, где по мере нашего взросления и развития мы движемся вверх. Рождение, ясли, потом детский сад. Потом школа. Работа, семья, пенсия и смерть.  

На каждой ступени свои определенные правила. И определенные требования для того, чтобы подняться на ступень выше. Я знала, каким надо быть, чтобы люди не мешали, а помогали двигаться по этой лестнице. И в первую очередь, Паша должен быть здоровым и предсказуемым человеком.  

Но все пошло не так, и я стала думать о том, что я могу сделать, чтобы помочь Паше быть со всеми на этой условной лестнице. Я могу построить условный пандус или лифт, решила я. Но. По мере взросления Паши я начинала видеть, что он не вписывается. Я думала о том, что Паше год, два, три, а он уже не вписывается ни на какую лестницу. Он идет своим путем. С большим трудом он учился самостоятельно глотать, ползать, сидеть, ходить самостоятельно. Учится до сих пор и в 3,5 года не умеет говорить, жевать, прыгать, бегать. И достаточно сильно отличается от других детей по поведению. Я строила пандусы - т.е. вкладывала большие силы в реабилитацию, и стала много общаться с другими людьми, которым, как я думала, тоже нужен такой пандус. 

И тут мне стало понятно, что на самом деле пандус нужен был не Паше, а мне. Тем, кто пытается запихнуть весь мир на одну единственную лестницу. На один единственный верный путь. Чтобы мне было понятнее.  

И спасибо Паше и другим людям, которые удивительным образом показали мне, как невероятно разнообразен мир и что на самом деле никаких лестниц и пандусов просто нет. 

Стоит только позволить себе принять, что все мы разные. Что есть люди, которым общепринятые нормы неинтересны, а кому и недоступны. Которые хотят жить по-другому или живут по-другому. Ну не хочет человек получать образование, хочет художником быть. Не хочет семьи, детей. Не хочет жить в одной стране. Мужчина, который любит только мужчин, или женщина, которая любит только женщин. Люди, у которых есть особенности развития, серьезные или не такие серьезные диагнозы.  

Мы в своей семье научились просто принимать Пашу. Не давая ему оценку. И да, иногда мне как матери это дается очень тяжело, физически и морально, но я, правда, не нашла другого варианта. Ни позитивное мышление, ни визуализация, ни попытки не замечать очевидного не давали мне ощущения спокойствия. Ощущения, что дальше можно жить. Все это только забирало мои силы. 

Я поняла, что принятие разнообразия жизни разрушает стандарты, и для меня это стало способом эффективно использовать свою внутреннюю энергию. Вместо того, чтобы пытаться вместить себя, Пашу и других людей в рамки, мне захотелось  признать, что мир прекрасен в своем разнообразии. 

Смотрите также интервью Rus.Postimees с Анастасией Закурдаевой

Паша не говорит. А солнце в наших краях встает каждое утро. Ну или мы надеемся на это. И то и другое - факт моей жизни. И я не даю ему оценку. Многих это удивляет, но ведь если бы мы жили на Северном полюсе и у нас была бы полярная ночь, вряд ли бы нас удивляло постоянное отсутствие света. 

Когда я сталкиваюсь с тем, чего я не знаю, что меня пугает, что не вписывается в придуманные мной же рамки и эти вещи, события, люди заставляют меня тратить слишком много своей энергии, я говорю себе: «Просто не давай этому оценки». 

Что бы я сделала раньше, увидев ребенка в инвалидной коляске? Испугалась, не знала бы как себя вести, жалела бы его. Что я сделаю сейчас? Я увижу ребенка. Увижу коляску. И буду очень стараться даже не думать, какой я вижу его жизнь. 

Я долго искала способ, как мне оставаться Настей. И при этом сделать максимум для того, чтобы и Паша мог быть просто Пашей. Чтобы люди увидели множество вариантов того, как можно жить в похожих ситуациях.

Два года назад я начала вести блог. Изначально он задумывался как источник информации и советов, основанных на собственном опыте, о том, что можно сделать, если в семье появился особый ребенок. Как помочь физически, общие слова, которые стоит говорить или нет. Параллельно я описывала свои мысли о том, как же оставаться собой, и о том, как я хочу такого же для Паши. Чтобы он просто был ребенком, со своими отличиями. Даже не с особенностями. Чтобы люди не думали о  том, что диагноз определяет его. Диагноз вообще не определяет человека, и события, которые происходят в жизни, тоже не должны определять, как именно он теперь должен жить. Я хотела, чтобы люди задумались над теми ярлыками, которые мы даем людям. Даун, аутист, мусульманин, рыжий, блондинка, разведенка, умственно отсталая. Любое определение в моей голове - это попытка все систематизировать и сделать предсказуемым. Но ведь так не бывает. И что тогда делать, если мир непредсказуем? Я сказала - можно это просто принять. 

И люди откликнулись на мои слова. 

Мне пишет женщина: "У меня в течение года умирал от рака близкий человек. И я понимала, что ничего нельзя сделать. Я тратила много сил на то, чтобы исправить, починить. Чтобы понять, почему так происходит. А тут я прочитала вас. И вдруг поняла, что на самом деле я сделаю себе и своему близкому человеку большой подарок, если найду в себе силы просто принять без поиска вариантов, без поиска причин то, что он уходит. Что я смогу потратить силы и время на то, чтобы  насладиться тем, что есть".

Другая женщина пишет: "А я перестала ругаться с коллегами. Вообще". Я думала: "О чем она? При чем здесь блог о Паше и ее коллеги?" А она говорит:"Ну уж если вы смогли принять, что ваш сын ни на кого не похож и это нормально, я могу постараться принять, что не все люди вокруг меня такие, как мне бы хотелось. Я думаю о том, что они другие - и у меня нет повода с ними ругаться".

Я много общаюсь с людьми, оказавшимися в трудной ситуации. И для каждого человека это занимает время, чтобы просто отказаться от того мира, который ты представлял, и принять тот мир, который сейчас есть. Но в стрессовой ситуации это, как оказалось, дает многим силу и желание действовать. 

Напоследок моя любимая история. Женщина написала:"Я беременна благодаря вам". 

"Как это?" - спросила я.   

"Понимаете, я так боялась забеременеть, потому что думала, а вдруг у меня родится больной ребенок и жизнь моя станет ужасной. А почитала вас и поняла, что ничего не страшно, и даже если случится так, то с этим можно жить и это можно принять. И теперь жду малыша".

И я очень обрадовалась. Ведь как бы у нее ни сложилась жизнь, ее мир уже стал разнообразнее и от этого прекраснее. И я принимаю его таким.

Rus.Postimees совместно с TEDxLasnamäe публикует видео-речи с конференции TEDxLasnamäe, которая прошла 6 апреля 2019 года.

НАВЕРХ