Государство оставило детей с неизлечимой болезнью без помощи и пособия

В семье Антти и Маарьи Утно растут два сына с фенилкетонурией: 11-летний Маттиас и пятилетний Доминик. Фото: Madis Veltman

Департамент социального страхования лишил пациентов с тяжелым заболеванием обмена веществ  - фенилкетонурей – инвалидности, поэтому страдающие этим заболеванием, в том числе и дети, остались без пособия и возможности реабилитации, пишет Tartu Postimees.

Если до сих пор государственное пособие уходило на покупку дорогого спецпитания, то теперь семьям приходится справляться самим. Детский фонд Клиники Тартуского университета уже начал сбор пожертвований на покупку спецпитания, а Департамент социального страхования ведет индивидуальные переговоры с такими семьями, чтобы начать платить спецпособие в неопределенных размерах.

Неожиданная новость

Неожиданно для себя без государственного пособия осталась и живущая в Виймси семья Утно, где растут имеющие диагноз фенилкетонурия пятилетний Доминик и 11-летний Маттиас. Из-за болезни мальчикам всю жизнь придется придерживаться специальной диеты. Мясо, рыба и молочные продукты навсегда останутся для них голубой мечтой, а в случае нарушения диеты пострадает психика.

На питание семья в месяц тратит почти 500 евро. Тратили бы и больше, если бы позволило финансовое положение. Спецпитание приходится заказывать в Германии или в Польше. Килограмм таких макарон, например, стоит восемь евро, а литр молока – 10 евро. «Мальчики растут и едят все больше, к тому же такое питание малокалорийное, а значит, и не очень сытное», - говорит их мать Маарья Утно.

Еще в прошлом году и Доминик, и Маттиас получали государственное пособие, поскольку обоим была назначена инвалидность средней тяжести. В октябре прошлого года Маарья Утно отправилась в Департамент социального страхования, чтобы продлить инвалидность младшего сына, и там ей сообщили, что с этим диагнозом инвалидность больше не дают и не продлевают уже имеющуюся.

Департамент социального страхования не сообщал родителям заранее, что такое изменение вводится. Еще в августе было удовлетворено как минимум одно ходатайство о продлении. В прошлом году пособие в случае инвалидности средней степени тяжести составляло 69 евро, в этот году оно увеличилось до 138 евро. Маарья Утно отметила, что из-за того, что пособие увеличилось, начали перепроверять, кому его платить: «Внешне мои дети совершенно здоровы. Если и в будущем они будут соблюдать спецдиету, то смогут жить полноценной жизнью».

«Согласно действующему закону, государство вмешивается тогда, когда есть основание для установления инвалидности, но если страдающие фенилкетонурией дети придерживаются специальной диеты, инвалидности у них не возникает», - объяснила руководитель службы экспертизы и социальных пособий Департамента социального страхования Лейла Лахтвеэ.

В случае фенилкетонурии спецпитание является лекарством, подчеркнула заведующая центром клинической генетики Клиники ТУ, профессор Катрин Ыунап: «В случае, если человек с таким заболеванием не использует спецпитание, у него возникают необратимые повреждения мозга, которые нельзя восстановить, вернувшись к специальному питанию. Поэтому пациенты не могут себе позволить паузу в спецдиете даже на месяц».

Маттиасу государственное пособие по инвалидности будут платить как минимум до октября этого года. Маарья Утно говорит, что в Департаменте социального страхования нуждающиеся в продлении с января ходатайства поставлены в режим ожидания: «Я не знаю, возможно, потому, что вместе с другими семьями мы после Рождества обратились в административный суд».

Исчезла необходимая помощь

Вместе с инвалидностью Доминик, кроме пособия, утратил возможность получения и иной помощи, например, возможности ходить к психологу: «У Маттиаса есть реабилитационный план, а о Доминике сразу сказали, что при таком диагнозе в плане нет смысла». Но в действительности все наоборот: дети из-за болезни находятся в постоянном стрессе, поскольку очень сильно ограничены в том, что могут есть. В школе и в детском саду им тоже приходится есть спецпитание: «Дети иногда грустят и спрашивают, почему у них эта болезнь».

Несколько дней назад Детский фонд начал сбор пожертвований на покупку спецпитания для детей с фенилкетонурией.

Лейла Лахтвеэ сообщила, что для обеспечения развития здоровья таких детей им не нужно назначать инвалидность, но нужно поддерживать покупку необходимого питания. Она объяснила, что поскольку врач-эксперт при назначении инвалидности согласно имеющимся критериям уже не может выдать этим детям инвалидность, нужно найти другие возможности для поддержки людей с таким диагнозом.

Вопросы без ответа

На вопрос, почему эти возможности не создали до изменения действовавшего порядка, а такж, когда и в каком объеме эти дети начнут получать пособие, узнать в Департаменте социального страхования не удалось.

Вчера вечером в 17.00 комментарий прислал и министр социальных дел Танель Кийк: «Я понимаю и всячески разделяю озабоченность родителей детей, нуждающихся в спецпитании. Эти семьи оправданно ждут поддержки со стороны государства,  поэтому мы в сотрудничестве с Департаментом социального страхования ищем лучшее решение».

По словам Кийка, самое главное, чтобы семьи получили необходимую помощь и чувствовали себя защищенными. Департамент социального страхования, по словам министра, общается по этому вопросу напрямую со всеми родителями и предлагает каждой семье временное решение: «Со стороны министерства мы также готовим соответствующие поправки к закону, чтобы в дальнейшем обеспечить нуждающихся в помощи детей постоянной поддержкой».

Что ест ребенок с диагнозом фенилкетонурия?

В среду Маарья Утно приготовила детям на обед специальные макароны с салатом из томатов и огурцов. В небольшом количестве разрешена и сметана, но желательно все же заправлять салаты маслом.

Минут через 20 после еды мальчики снова проголодались: «Поскольку пища низкокалорийная, они очень быстро снова становятся голодными. Мы не хотим их ограничивать, поскольку им и так много чего нельзя».

Например, сто граммов копченой колбасы содержат 24 грамма белка, Доминик и Маттиас могут съедать по десять граммов белка в день. Мясо, рыба и молочные продукты, как серьезные источники белка, им запрещены.

Вчера вечером семья Утно узнала, что их семье назначили временное спецпособие. Каких оно объемов и когда начнет поступать на счет, осталось неизвестным.

Детей с фенилкетонурией в Эстонии почти 50, каждый год рождается до трех детей с таким заболеванием. Детский фонд постоянно получает новые ходатайства о помощи в покупке спецпитания для детей с фенилкетонурией.