Юная жительница дома призрения: медицина сохраняет жизни тем, кто не может жить

Лоретта Круузимяэ (23) в своей розовой комнате в Канеписком доме призрения, на стене висят ее рисунки. У нее есть образование бухгалтера и желание работать. Фото: Madis Veltman

Для молодых людей начало самостоятельной жизни знаменует переезд из родительского дома. Как это получилось и у 23-летней Лоретты Круузимяэ. Но ее дом – не комната в общежитии и не съемная квартира. Лоретта живет в доме призрения, пишет Postimees.

Практически всю жизнь перемещающаяся на четырех колесах, имеющая проблемы с движением и речью Лоретта смирилась с такой ситуацией, но не смирилась с организацией медицинской и социальной систем.

Мы общались с Лореттой на серьезные темы в комнате с розовыми (это ее любимый цвет) деталями интерьера. Говорили о том, где пролегает черта между лечением и вредом от него. Главный вопрос для Лоретты - для чего за счет невероятных усилий и средств поддерживают жизнь в людях, которым пожизненно нужна посторонняя помощь, предложить которую не могут?

«Предположим, ребенок рождается тяжело больным. В больнице для него делают все, но что будет потом, никому дела нет. Ребенка отдают матери: справляйтесь сами! Врачи страшно рады, мол, смотрите, спасли человеку жизнь. А что это за жизнь? Это звучит ужасно, но я считаю, что матери легче было бы пережить гибель ребенка, чем годами заботиться об инвалиде. Матери тяжело видеть, что ребенок в таком состоянии, но она ничего не может сделать», - рассуждает Лоретта.

Почему смерть считается темой-табу?

Всю жизнь перемещаясь между медицинскими учреждениями и теперь живя в доме призрения, она видит таких людей. Тех, кому помогают остаться в живых, но которые никогда не жили. Общество, по ее словам, считает, что все равно как, главное, чтобы человек жил. Она не понимает, почему смерть считается темой-табу.

«Жизнь сохраняют и тем, кто этого не хочет сам. У людей должно быть право самим принимать такие решения. Я могу нормально говорить, есть, дышать, но я видела людей, которые этого не могут. Которые до конца жизни проводят в постели. Может быть, еще и с болями», - говорит она о вещах, о которых думают многие врачи, но заговорить решаются лишь единицы.

Лоретта всю жизнь нуждается в посторонней помощи. До основной школы все было нормально, там во многом помогали. Если личный помощник не мог поддержать, это делали социальный педагог или библиотекарь. Без разницы – кто был свободен.

Средняя школа обязательной не является, что снизило возможность получения помощи от школы. Лоретта думала о центре профессиональной реабилитации, но приняла решение в пользу гимназии более высокого уровня. Потом она окончила Ляэне-Вирускую высшую прикладную школу, где получила профессию бухгалтера.

Она хочет работать, но на этом пути имеется много препятствий. Воткнуть зарядку компьютера в розетку на стене ей не удается. После этого она говорит, что бухгалтеров и так много: «Кто хочет работника-инвалида, если он может выбрать из десятка здоровых людей? Я не могу так быстро, я не могу так много, как здоровые».

Она думает стать консультантом с личным опытом. То, что такая работа могла бы ей подойти, она поняла по лучшему другу, с которым познакомилась два года назад в приложении знакомств: «Смогла вытащить его из тяжелого душевного состояния, что дало мне ощущение, что и я могла бы что-то предложить обществу. Общение крайне важно».

Как и ее собратья по несчастью, Лоретта живет в доме по уходу. Плату за место в доме призрения – 900 евро – они вносят пополам с матерью: пенсия покрывает только половину нужной суммы. «Это смешно!» - говорит Лоретта, но отмечает, что и жизнь дома дешевой не является.

Там ей постоянно нужен личный помощник (услуга, которую предлагает местное самоуправление), если мать на работе. И при оплате этой услуги самоуправление может потребовать личный взнос. Платежеспособность не должна становиться препятствием для получения помощи, но ни одно самоуправление сегодня не может предложить эту «люксовую» услугу.

Лоретта говорит, что ни с кем не могла бы делить своего помощника: ей он нужен постоянно. А таких просто нет: «Ко мне домой приходил личный помощник, но после меня ему нужно было успеть еще к десяти людям. И мне не уложиться в отведенный срок, чтобы вовремя подняться с постели или поесть».

Помощь нужна во всём

Когда Лоретта была ребенком, работники по уходу менялись постоянно, и она этому не удивляется: «Отвечать за чужого ребенка с особыми потребностями - огромное напряжение. А платят тебе минималку. Но и помощники должны жить, они не могут заниматься благотворительностью. Хотя такая помощь – это сплошная благотворительность. Это вообще самая тяжелая работа».

Лоретта нуждается в помощи во всем. Для того чтобы подняться с постели, сходить в туалет, помыться. Чтобы достать вещи из шкафа. Но и в доме призрения нужно бороться за внимание опекающего тебя. Работников она в этом не винит.

«Все начинается с государства. Не многие хотят быть работниками по уходу, приходится много перерабатывать. Они пытается найти больше времени и пойти тебе навстречу, но у них много клиентов. Действительно, не успевают», - говорит Лоретта.

Она добавляет, что многие клиенты - воинственные и упрямые. Если сразу помощи не получили, крик стоит до небес. Работа опекуна очень тяжелая и морально.

«Родственники в доме призрения часто спрашивают: почему не вызвали скорую помощь? Все ли сделали? Но однажды умирают все люди. Никого нельзя держать живым бесконечно. Если человек уже очень старый и больной, нужно ли очень сильно стараться?» - рассуждает она о том, что слышала в доме призрения.

Наряду с вниманием со стороны работников по уходу, не хватает и оплаченной государством поддержки для улучшения здоровья или поддержания стабильного состояния. Реабилитацию она получает десять, а восстановительное лечение – 20 дней в году: «В действительности меня нужно каждую неделю двигать, чтобы ситуация не усугубилась. Если бы кто-то занимался этим очень много, моя ситуация могла бы даже улучшиться». У нее сильно напряжены мышцы.

Она сравнивает свои возможности для восстановительного лечения с теми, кто довел себя до инвалидности, садясь за руль на пьяную голову: «Тогда все начинает работать очень быстро. Доступна различная помощь. Все поддерживают и лелеют. А те, кто сам ни в чем не виноват, месяцами ждут способа попасть на восстановительное лечение. Если ты в своей беде сам не виноват, то и помощи ты не получишь».

Но ее дни наполнены не только мыслями о здоровье. Для тренировки мозга она учит корейский и немецкий языки, рисует и общается с друзьями. Лоретта признает, что с мужчинами ей общаться лечче, чем с женщинами. Она более уважительные и откровенные: воспринимают ее такой, какая она есть. Некоторые женщины ее даже ревновали, но Лоретта считает, что они просто не знают, что такое дружба: «Мне говорили, что у меня мужской характер. Я прямолинейная и рациональная. Я не витаю в облаках, и я не жду от знакомых мужчин романтических отношений. Ни один мужчина моего возраста не сможет взять на себя такую ответственность, и это абсолютно нормально. Мы не может ждать от молодого мужчины, что он начнет  много заботиться о другом человеке.

В браке муж должен был бы заниматься мною по полной программе, но это сразу убило бы отношения. Поэтому я не буду их создавать, пусть и хотелось бы. Если спутник жизни должен тебя одевать и мыть, не останется времени на любовь».

Хочется в город, в кино

Еще она хотела бы – как и другие ее сверстники – самостоятельно ходить в город. На электрическом инвалидном кресле она может попасть в город только на инватранспорте. Дорога в один конец стоит 40 евро. Такие деньги она может позволить потратить, только когда едет к врачу. На поездку в город для развлечения денег не остается: «Я же точно такая же девушка, как другие. Но у обычных молодых людей этих ограничений не так много».

Во многие учреждения на инвалидной коляске не попасть. Даже к семейному врачу. Нет пандусов. Лоретта признает, что лучше справляются те люди с недостатками, у которых есть какие-то таланты или кому повезло с местом жительства. В столице больше возможностей: «Если ты обычный человек с физическими недостатками, трудно куда-то попасть».

Однако Лоретта задается вопросом, почему человек с недостатками здоровья должен тратить столько сил, если другие просто живут? «Если у тебя инвалидность и ты как-то управляешься, все тобой восхищаются». Инвалиды даже рожают детей! И даже водят автомобиль! Но так и со здоровыми людьми: кто-то водит машину, а кто-то не водит. Кто-то рожает детей, а кто-то нет. «Почему именно человек с недостатками все время должен быть молодцом?» - спрашивает Лоретта.

Руководитель отдела опеки советует просить помощи у самоуправления

Хяли Тарум. Фото: Erakogu

Руководитель отдела опеки Министерства социальных дел Хяли Тарум говорит, что такие  молодые люди, как Лоретта, попадают на услугу общей опеки в результате врожденного заболевания или, например, после ДТП. По ее словам, сложно сказать, где пролегает та граница, при которой человек нуждается в таком объеме посторонней помощи, что вместо того, чтобы жить дома, вынужден отправиться в дом призрения.

Прежде всего, по словам Тарум, нужно исходить из желания человека. (Лоретта хотела переехать в дом призрения.) Тот, кто хочет остаться дома, получает от местного самоуправления помощь в специальном обустройстве  дома или, например, домашнюю услугу.

Что касается работы, то Тарум заверяет, что сейчас, когда рынок труда страдает от нехватки рабочих рук, людей с недостатками берут на работу с большим удовольствием: «Это не пустые слова: в результате реформы трудоспособности больше людей с недостатками смогли прийти на рынок труда». Она советует Лоретте связаться с Кассой страхования от безработицы. По поводу реабилитации и восстановительного лечения Тарум объяснила, что их предлагают из трех систем: социальная и рабочая реабилитация, а также медицинская реабилитация, то есть восстановительное лечение.

Руководитель сети здравоохранения Министерства социальных дел Хели Палусте добавила, что необходимость медицинского восстановительного лечения определяет лечащий или семейный врач. Но на количество дней восстановительного лечения, по ее словам, все же установлено ограничение (21 или 10 дней), однако при обоснованной необходимости количество дней можно увеличить.

Для оплаты социального транспорта или места в доме призрения Тарум посоветовала обратиться за помощью к местному самоуправлению. Там обязаны помогать своим жителям, даже если они живут в другом самоуправлении, как Лоретта, которая переехала в дом призрения.

Лоретта отметила, что еще не обращалась в самоуправление, но добавила, что все же находится в неравных условиях с теми, кто находится в специализированных учреждениях опеки. Эту предназначенную для людей с расстройством психики услугу оплачивает государство.

Тарус заверила, что Закон о семье не обязывает заботиться о членах семьи. Обязанность об иждивении, по ее словам, означает экономическую поддержку, но не уход: «Естественно находятся и те, кто делает это добровольно». Тарум отметила, что время от времени самоуправления неверно трактуют это понятие.