:format(webp)/nginx/o/2020/02/08/12930004t1h93b7.jpg)
Жизнь в условиях карантина, когда практически весь день приходится проводить дома - для многих испытание не из легких. Особенно тяжело переживают вынужденное домашнее заточение семьи, где есть дети или взрослые с физическими или ментальными особенностями развития, в первую очередь - потому, что теперь такие семьи лишились поддержки извне.
2 апреля, в день распространения информации об аутизме, Анна Кук рассказывает, как карантин сказывается на жизни ее "особой" дочки и всей семьи.
"В школе все умерли, я не разговариваю с мертвыми людьми", - закричала моя дочка Лиза, когда я протянула ей телефон, - звонила учительница, чтобы спросить, как Лиза чувствует себя после закрытия школы на карантин.
У десятилетней Лизы аутизм, нарушение развития речи и трудности в обучении. С виду моя дочка ничем не отличается от своих сверстников, но если ее о чем-то спросить, большая вероятность, что она вам не ответит, будто и не слышала, что к ней обращаются.
Она часто не понимает социальных норм: может обнять и поцеловать малознакомого человека, особенно, если это мама или папа кого-то из ее одноклассников или друзей ее младших сестер, может рассмеяться, если кому-то случайно причинит боль.
Ей сложно говорить о своих чувствах: даже если она плачет и ей больно, она будет утверждать, что "happy", что все хорошо.
Лиза все слышит, что говорят о ней, при ней и о происходящем вокруг. Но что она понимает из услышанного и какие делает из этого выводы, зачастую остается загадкой или обнаруживается совершенно случайно.
Так, по Лизиному возгласу, что в школе все умерли, а с мертвыми она не разговаривает, я поняла, что за выводы Лиза сделала по поводу ситуации с коронавирусом: она услышала или прочитала, что от коронавируса можно умереть, и пришла к логическому заключению, что если школу закрыли, значит, там все умерли.
Для меня это Лизино умозаключение стало полной неожиданностью: она знала, что школа закрывается на карантин, и в последний учебный день вроде даже была довольна, что останется дома. Но, как оказалось, у Лизы была своя версия о причинах карантина, и несколько дней она жила наедине с этими мыслями.
Я постаралась уверить Лизу, что все хорошо, все живы и здоровы, мы поговорили по видеосвязи с несколькими одноклассниками (пять минут разговора стоили Лизе невероятных эмоциональных затрат, ведь она раньше никогда не видела их на экране смартфона).
И все же дочку продолжает преследовать мысль о возможной смерти, практически каждый день я слышу от нее: "Я смелая. Мне не нужно умирать (I don't need to die)".
Дети и взрослые с аутизмом зачастую понимают все буквально. В шоке от фразы, что "все умерли", я написала своей подруге, маме мальчика с высокофункциональным аутизмом. Она, в свою очередь, рассказала мне свою историю на злобу дня.
Мальчику, назовем его Майклом, как и многим детям с индивидуальным планом обучения, разрешили продолжать ходить в школу даже после ее официального закрытия на карантин (Лизе такой вариант не предложили, поскольку директор принял решение о полном закрытии нашей спецшколы). Так вот, Майкл услышал разговор своих родителей о том, что на время карантина в школе будет лишь "костяк преподавателей", что по-английски звучит как skeleton staff, буквально - "cкелет учителей".
"Бедный Майкл, - писала подруга, - мало того, что тут этот коронавирус, так еще и в школе его будут учить скелеты, как я могла такое ляпнуть".
Надо ли говорить, что Майкл наотрез отказался идти в школу, и понадобилось немало усилий, чтобы его переубедить.
Впрочем, через несколько дней школа и сама попросила его больше не приходить, поскольку меры по борьбе с коронавирусом ужесточались, и в британских школах теперь остались лишь дети сотрудников ключевых отраслей - врачей, полицейских, продавцов - тех, кто в это сложное время поддерживает жизнеобеспечение всей страны и не может работать из дома.
Но вернемся к разговору с учительницей, которая вовсе не умерла, а вынуждена теперь сидеть дома и придумывать, как развлекать и обучать наших детей дистанционно (к сожалению, не могу сказать, что процесс этот проходит успешно).
На вопрос "Как Лиза?", мне пришлось ответить честно: "Не очень".
Даже для обычных детей, да что там детей, даже для взрослых, переход на жизнь в условиях карантина - настоящее испытание: отказ от повседневных привычек, личного общения с коллегами, посиделок за ланчем, походов в спортзал или на теннисный корт.
А представьте, каково все эти перемены пережить ребенку с аутизмом, который в принципе любые перемены, даже смену сезонной одежды, воспринимает в штыки, едва понимает этот мир и опору находит в четком расписании и предсказуемости своего обычного распорядка дня.
Лизин уютный предсказуемый мир начал рушиться за неделю до начала карантина, когда один за другим отменялись все кружки после школы - не только у Лизы, но и ее младших сестер, а их расписание тоже для Лизы чрезвычайно важно.
Учителя, следуя предписаниям правительства, стали уходить на больничный при малейшем подозрении на симптомы коронавируса, заболел школьный повар, и Лиза осталась без любимых горячих обедов.
Как следствие - дочка стала очень плохо спать и не могла успокоиться до часу ночи, а иногда и дольше.
Когда закрылась школа, хоть Лизу и готовили к этому с помощью специальных визуальных историй, у нее из-за стресса начался откат в развитии.
Только-только мне совместно с учителями удалось ее научить выражать свои мысли в виде напечатанных текстов, теперь она гневно отказывается написать даже слово, если я не могу разобрать ее неясную речь.
Стали пропадать навыки самообслуживания: первые три дня дочка не доходила до туалета, - признак огромного стресса, - и требовалось немало усилий, чтобы уговорить ее хотя бы помыться и сменить одежду.
Оживала Лиза в первые дни карантина только на прогулке, и то из-за введенных правительством мер мы не могли пойти на любимую детскую площадку и вынуждены теперь гулять по лесу, куда надо добираться на машине.
Отдельные трудности во время карантина для моей семьи - то, что я живу с тремя дочками одна, а значит, вот уже больше недели дни напролет мы проводим все вместе, без возможности хоть как-то отдохнуть друг от друга.
В обычные каникулы или выходные я могла бы пригласить детям няню и выйти немного развеяться, или отправить Лизу на несколько часов в лагерь, чтобы посвятить время младшим дочкам, или наоборот - организовать досуг для младших и побыть с Лизой.
Сейчас все эти возможности закрыты, мы можем лично общаться только между собой.
К концу первой недели нервы начали сдавать у средней дочки, восьмилетней Кати.
Постоянное нахождение дома и невозможность отдохнуть друг от друга вызывает стресс и недовольство во многих семьях
Лиза постоянно очень много и громко вокализирует (без остановки поет песни, повторяет фразы из мультфильмов), а у Кати, напротив, повышенная чувствительность к громким звукам, и после очередной прогулки она просто взорвалась в машине: "Лиза, почему ты не можешь помолчать, у меня болит голова".
Лиза помолчать не может, вокализации ей необходимы, они помогают ей справиться с тревогой. Потерявшая контроль Катя внезапно заявила, что если она не может побыть в тишине, то больше не будет мыть руки и заразится коронавирусом.
Конечно, это обещание вызвало волну протеста и агрессии со стороны Лизы, и мне пришлось разнимать драку.
Еще одной проблемой внезапно стало раздобыть продукты для Лизиного диетического питания - без глютена и казеина.
Когда я, за пару дней до закрытия школы, решила купить впрок Лизины безглютеновые спагетти, оказалось, что с магазинных полок исчезла не только туалетная бумага, но и этот внезапно оказавшийся дефицитом продукт.
С полок английских супермаркетов исчезла не только туалетная бумага, но и продукты, мало кому казавшиеся дефицитными, - например, безглютеновые спагетти
Я даже представить себе не могу, как бы в нынешних реалиях, когда нужно отстаивать часовую очередь, чтобы попасть в супермаркет, а потом строго соблюдать дистанцию в два метра с другими покупателями, я бы со своими девочками ходила в магазин.
К счастью, наши друзья полностью взяли на себя еженедельную закупку продуктов для нас, и в супермаркете эпохи карантина я не была еще ни разу.
Впервые за время жизни в Великобритании я вспомнила, что такое "достать по блату" - дефицитные макароны для Лизы смог раздобыть сын моей подруги, студент, подрабатывающий сейчас в большом магазине продуктов.
Судя по всему, сидеть по домам на карантине нам предстоит еще несколько месяцев. Конечно, мы стараемся соблюдать все меры предосторожности, но, если честно, больше опасности заражения коронавирусом я боюсь за психическое состояние своей дочки с аутизмом.
Я боюсь, что никто не может оказать сейчас Лизе профессиональную помощь, поскольку все силы медиков брошены на борьбу с коронавирусом, а учителя и социальные работники не могут прийти из-за угрозы распространения вируса.
На прошлой неделе наше тесное сообщество родителей и детей с особенностями развития потрясла новость о том, что 19-летняя девушка с аутизмом покончила с собой из-за страха оказаться запертой в четырех стенах на время карантина.
Я читаю рассказы взрослых людей с аутизмом о том, каких невероятных усилий им стоит выйти сейчас в магазин, или ограничиться лишь одной прогулкой в день.
Главная поддержка сейчас - это наши друзья, которые радуют Лизу новыми наборами "Лего" и забавными игрушками.
Мне же надо построить для Лизы новую опору - четкое домашнее расписание, которому она будет следовать, когда привыкнет к новому укладу жизни, и, конечно, никаких разговоров о смерти.
Пожелайте нам удачи.
Анна Кук для bbcrussian.com
/nginx/o/2019/10/16/12659746t1hee98.png)
