Государство отнимает у больных детей пособие

Живущая в Пярну Аве Аасав через суд добилась восстановления инвалидности у своей страдающей муковисцидозом дочери Марие Лехесоо.

ФОТО: Urmas Luik/Parnu Postimees

Отчаявшиеся родители через суд начали восстановление признания инвалидности своих неизлечимо больных детей, которой их лишили чиновники. В прошлом году Департамент социального страхования лишил инвалидности или снизил степень ее тяжести у почти 5500 людей, в том числе более чем у тысячи детей, пишет Postimees.

«Мы спорили с Департаментом социального страхования три года назад, после чего обратились в суд, - рассказала мать страдающей муковисцидозом пярнуской девушки Марие Лахесоо (20) Аве Аасав. – Из-за решения суда в июне прошлого года Марие вернули среднюю степень инвалидности. На три года. А потом все начнется сначала».

До того, как была запущена машина правосудия, семья оставалась без ежемесячного пособия в размере чуть больше 36 евро и иных льгот. Судебные разбирательства отняли много времени  и нервов, вызвали больший стресс. Болезнь Марие обострилась: «Это был очень тяжелый год, уже думали о похоронах. Гайморовы полости Марие были настолько забиты вязкой слизью, что для их очистки ей пришлось пойти на операцию, еда не удерживалась в ее организме. За полгода Марие потеряла 15 килограммов, весила 45-46 килограммов».

Муковисцидоз  - это повреждающая дыхательную систему и пищеварительный тракт редкая наследственная болезнь обмена веществ. Болезнь имеет тенденцию к усугублению, лечения нет, страдания можно лишь смягчить.

Почему же Департамент социального страхования пришел к выводу, что Марие нужно лишить инвалидности? «Ну, явно потому, то она начала „выздоравливать“, - с горечью говорит мать. – Вероятно, чиновники не очень в курсе того, что это за болезнь… Мне в департаменте предъявляли претензии, что ребенок ходил на тренировки по танцам и в обычную школу. Но с муковисцидозом  нужно каждый день заниматься спортом, чтобы чувствовать себя хоть немного лучше».

Положительное решение суда, по оценке Аасави, появилось только благодаря дотошности судьи: «Судья потребовал от Больничной кассы всевозможные документы и точно узнал, сколько ребенок находился в больнице, какое лечение получал и так далее».

Пособие по инвалидности полностью инвестируется в здоровье Марие. Кроме дорогих витаминов, которые покупаются за границей, семья приобретает два специфических ингалятора (350 и 550 евро). И лечебное питание не из дешевых: «Когда в период обострения болезни антибиотики лишают аппетита, Nutridrink Protein – это единственное, что она может есть».

Родители также страдающего муковисцидозом сааремааского мальчика Маарека Соо (10) направили несколько протестов на решение Департамента социального страхования  о лишении ребенка инвалидности, и в итоге тоже обратились в суд.

«Ходатайство о назначении инвалидности я подала в ноябре прошлого года, - рассказала мать Маарека Герда Ууссаар. – Когда получили отрицательный ответ, я составила детальное ходатайство, перечислила, какое лечение он получает каждый день: антибиотики, ингаляции, природное лечение, физиотерапия, плюс витамины и мази. Но врач-эксперт остался при своем мнение:  мой ребенок слишком здоров – сам ест и одевается!»

Чиновники выносят решение на основании истории болезни, с семьей даже не встречаются: «Когда ситуация стабильная, врачи пишут в истории болезни, что это хорошо, поэтому не видно, насколько серьезна эта болезнь в действительности. Но Маарек завтра может заболеть воспалением легких, и ситуация сразу станет очень плохой. Снова я смогу ходатайствовать о назначении инвалидности, когда обострение болезни станет постоянным. На рассмотрение ходатайства требуется месяц».

Страдающий муковисцидозом 10-летний Маарек Соо вместе с матерью - Гердой Ууссааре - ждет решения суда, которое восстановит ему инвалидность. 

ФОТО: Erakogu

В начале года пособие увеличили, поэтому семья Маарека каждый месяц не получает более 138 евро. Ууссаар отметила, что это оставляет болезненное чувство: «Когда в ноябре отняли 69 евро, семье пришлось корректировать бюджет, чтобы к концу месяца не остаться без денег».

Ууссаар подсчитала, что для удержания болезни под контролем каждый месяц требуется 70 евро, во время обострения болезни – более 100.

Кроме прямых расходов нужно ездить к врачу на материк: «Мы же потеряли и право на льготный проезд – раньше с Маареком мы платили 1,50 евро (машина и ребенок могли ездить бесплатно), теперь 11,50 евро».

Случаев становится все больше

Эстонское общество больных муковисцидозом и Фонд Яанно Пуусеппа обеспокоены происходящим.

Учредитель фонда Янно Пуусепп сказал, что проблемы возникли в 2018 году, когда Департамент социального страхования перешел на новую систему оценивания инвалидности: «Началось жесткое просеивание. Мы годами боролись за компенсацию расходов больных муковисцидозом, в том числе пищевой добавки Nutridrink, но государство этого до сих пор не делает. Теперь вообще выдернули ковер из-под ног. Кажется, что основанием для назначения инвалидности является неспособность самостоятельно справляться с ограничениями, вызванными инвалидностью. Такая узкая трактовка несправедлива. Если семья каждый день помогает борющемуся с хронической болезнью ребенку, чтобы отсрочить усугубление болезни, то нельзя ее наказывать, отнимая услуги и пособия».

Системное просеивание

Аналогичная выбраковка идет и среди детей с другими неизлечимыми заболеваниями. 2 июня Eesti Päevaleht писал о случае, когда чиновники оставили без пособия по инвалидности 14-летнего страдающего сахарным диабетом ребенка. После этого Общество детских врачей Эстонии и Эстонское общество эндокринологов направили министру социальных дел письмо-протест с предложением восстановить инвалидность.

«Крайне печально, что еще одна группа детей с тяжелым заболеванием оказалась под ударом из-за некомпетентных решений Департамента социального страхования, - отметила президент Общества детских врачей Юлле Эйнберг. – Дети с муковесцидозом нуждаются как в пособии по инвалидности, так и в реабилитационных услугах, которые обеспечивают лучшим здоровьем и качеством жизни».

Новая трактовка закона

Департамент социального страхования считает, что диагноз болезни, походы по врачам и употребление лекарств не дают автоматического основания для определения инвалидности. «Мы считаем инвалидностью длительное функциональное расстройство в основных областях (движение, зрение, слух, разговор, психика и так далее) с устойчивым характером, которое невозможно контролировать лекарствами, и из-за которых человек может нуждаться в услугах и вспомогательных средства», - сообщила руководитель службы экспертизы и социальных пособий департамента Лейла Лахтвеэ.

«Правовые акты не изменились, Департамент социального страхования начал их иначе трактовать», - считает исполнительный директор Эстонской палаты людей с ограниченными возможностями Аннели Хабихт. Департамент социального страхования, конечно, говорит, что инвалидность не является основанием для получения необходимых услуг от местного самоуправления, однако большая часть самоуправлений привязала свои услуги и пособия именно к официальному назначению инвалидности.

Финансирующееся из Европейского социального фонда услуги по уходу за ребенком предоставление опорного лица и социального транспорта государство предлагает только детям с тяжелой и глубокой инвалидностью. Согласно Закону о социальной опеке, социальный транспорт для инвалидов, а также льготы в общественном транспорте, оплаченные дополнительные отпускные дни для родителя ребенка-инвалида, аренда и покупка вспомогательных средств компенсируется в размере 90 процентов.

Чем меньше инвалидов, тем меньше государству нужно тратить на них денег. С января государство увеличило пособие для детей-инвалидов в два-три раза. Ребенок с глубокой степенью инвалидности получает 241, тяжелой степенью – 161 и средней степенью инвалидности – 138 евро в месяц.

«Отказы в инвалидности ребенку, страдающему хроническим заболеванием, конечно, не связаны со значительным повышением пособий, - сказала руководитель службы экспертизы и социальных пособий Департамента социального страхования Лейла Лахтвеэ. – Деньги на повышение пособий в бюджете имеются».

Вмешалась канцлер юстиции

Проблема настолько остра, что канцлер юстиции спросила у Министерства социальных дел, планирует ли и каким образом министерство изменить закон и правила, чтобы все дети, вне зависимости от определения инвалидности, могли получать помощь согласно своим потребностям?

«Мы пересмотрим всю систему поддержки детей с особыми потребностями, и хотим представить правительству предложения об изменениях уже осенью, - объяснила советник отдела благополучия детей Министерства социальных дел Марге Хиндрикс. – Цель – снизить раздробленность системы и обеспечить детей с особыми потребностями целостной оценкой, а также увеличить привязанность помощи к реальным потребностям и ее доступность».

Руководитель отдела благополучия детей Министерства социальных дел Ханна Всевиов объяснила, что сейчас дети с особыми потребностями получают поддержку в разных областях: здоровье, образование, социальная сфера и так далее: «Часто это означает прохождение многих оцениваний и посещение учреждений, целостное понимание потребностей ребенка от этого может пострадать. Наша цель и заключается в том, чтобы упростить весь этот процесс».

«Департамент социального страхования сделал определенные шаги в сторону улучшения системы, но очень жаль, что это принесло многим семьям слезы и страдания, - отметила президент Общества семейных врачей Юлле Эйнберг. – Я не исключаю, что систему можно улучшить или создать совершенно новую систему пособий. Если потребность в помощи ребенка-инвалида пересматривается осенью, то к этому времени нужно назначить степень инвалидности, учитывая условия прошлых лет. Нельзя разрушать одну систему, пока не создана новая».

Число людей с особыми потребностями в Эстонии

31.12.2018 – 158 474 человек

30.03.2020 – 152 235 человек, в том числе:

дети-инвалиды –  10 857

люди работоспособного возраста –  61 716

пенсионеры с особыми потребностями (64+) – 79 662

В 2019-м лишили инвалидности

742 детей

2299 людей работоспособного возраста

582 пенсионеров

Понизили степень инвалидности

275 детям

1143 людям работоспособного возраста

432 пенсионеров

Источник: Департамент социального страхования

На основании чего назначают инвалидность детям?

Руководитель службы экспертизы и социальных пособий Департамента социального страхования Лейла Лахтвеэ:

«При определении степени тяжести инвалидности у детей и назначении социального пособия Департамент социального страхования руководствуется Законом о социальных пособиях. Закон говорит, что для определения степени тяжести инвалидности:

- у ребенка должно иметься функциональное расстройство (1 ч. 2 ст. Закона о социальных пособиях инвалидов – PISTS);

- функциональное расстройство во взаимодействии с разными проблемами, связанными с общением и средой обитания, должно вызывать ограничения, которые мешают ему наравне с другими участвовать в общественной жизни (часть первая 2-й статьи PISTS);

- при наличии ограничений нужно оценить, вызывают ли эти ограничения потребность в посторонней помощи и руководстве и тогда, когда у ребенка имеются вспомогательные средства (4 п. 6 ч. 23 ст.);

- при наличии ограничений нужно оценить, является ли потребность в посторонней помощи, руководстве и надзоре больше, чем они необходимы по возрасту (3 п. 6 ч. 23 ст.)

При этом в законе сказано, что посторонней помощью и руководством является оказание помощи человеку, который не может самостоятельно есть, осуществлять гигиену, одеваться, двигаться и общаться. Надзор означает обеспечение безопасности человеку, который своими действиями или бездействием может причинить вред себе или жизням, здоровью или имуществу других людей.

При определении инвалидности в случае проблем со здоровьем мы исходим из того, каково течение болезни, его тяжесть, влияние лечения, осведомленность о болезни и влияние исходящих из этого ограничений на повседневную жизнь. При этом не каждая потребность в  исходящем из состояния здоровья надзоре несет с собой определение тяжести инвалидности. Например, в случае эпилепсии, если приступы можно контролировать лекарствами, инвалидность не назначается.

Состояние здоровья детей (да и взрослых) с тем же диагнозом может полностью различаться. В ситуации, когда состояние людей с одинаковым диагнозом различается, может различаться и потребность в лекарствах, услугах и вспомогательных средствах. Наши врачи-эксперты пытаются в случае каждого ребенка определить, с чем он справляется, а с чем нет, где и в каких объемах ему нужна посторонняя помощь, а также является ли эта потребность в посторонней помощи больше, чем у детей того же возраста.

Люди с контролируемым лечением заболеванием (например, в случае астмы, если при помощи лекарства состояние находится под контролем, обострения болезней возникают редко, а выполнение большинства повседневных дел не имеет препятствий), которые нуждаются только в одной услуге (например, ребенок с особыми образовательными потребностями, которому нужны услуги логопеда или в случае нарушения навыков обучаемости, если серьезных психических нарушений нет) инвалидность не назначается, в случае, если указанных выше ограничений в основных областях не выявлено, а состояние стабильное.

Человеку нужна не инвалидность, ему нужна помощь. В Законе о социальной опеке приведены необходимые поддерживающие услуги, которые должно предлагать местное самоуправление или при необходимости система образования (при помощи опорных специалистов), и эти услуги не связаны со степенью тяжести инвалидности.

Если наступит срок окончания действия степени тяжести инвалидности, человек должен подать новое ходатайство об определении инвалидности. Для определения инвалидности проводится новая экспертиза, на которой оценивается состояние здоровья человека и исходящие из него ограничения. В зависимости от результата оценки степень тяжести инвалидности может остаться той же, может увеличиться, снизиться или не быть назначена вовсе. Ошибочно считается, что если инвалидность не определена, то человек становится здоровым. Нет, отсутствие инвалидности не означает того, что человек признан здоровым. Диагнозы ставят и лечат врачи. Диагностирование болезни не означает автоматического определения инвалидности, то же касается и пожизненных хронических заболеваний.

Но мы понимаем обеспокоенность людей, возможности оказания помощи разными учреждениями и в курсе того, то информация о том, в каком учреждении, какую помощь можно получить, может оказаться хлопотной для человека. Государство ежедневно занимается тем, чтобы для нуждающихся в помощи правильная помощь была доступна в правильном месте/учреждении.

НАВЕРХ