Департамент социального страхования (SKA) изменил практику присвоения степени инвалидности детям, страдающим диабетом 1-го типа. Руководитель Эстонского объединения детей и молодежи с диабетом (ELDÜ) и мать ребенка-диабетика Кристи Пеэгель рассказала о сложившейся ситуации и о том, что это означает для больных.
— С какой проблемой столкнулось Эстонское объединение детей и молодежи с диабетом этим летом?
— В предыдущие годы Закон о социальной помощи людям с особыми потребностями обеспечивал диабетикам тяжелую степень инвалидности, но в апреле все изменилось. Весной этого года ведущий врач-эксперт Департамента социального страхования Ауне Тамм решила, что 14-летний ребенок с диабетом 1-го типа, который не выжил бы без круглосуточной опеки родителей, совершенно здоров. Он проспал бы все гипогликемии и давно умер, если бы мы с супругом не приходили к нему на помощь каждой ночью. Такого ребенка Департамент социального страхования отказывается называть инвалидом.
Закон о социальной помощи людям с особыми потребностями гласит, что ребенок с дисфункцией нуждается в посторонней помощи, сопровождении и присмотре раз в сутки (при тяжелой степени инвалидности) или круглосуточно (при глубокой степени инвалидности). Посторонняя помощь или сопровождение - это предоставление помощи человеку, который не может самостоятельно справиться с употреблением пищи, процедурами гигиены, одеванием, физическими упражнениями или общением. Присмотр - это обеспечение безопасности человека, который своими действиями или бездействием может нанести ущерб своей или чужой жизни, здоровью или имуществу.
У диабетиков дисфункцией является поджелудочная железа, которая не вырабатывает инсулин. Детям с диабетом необходима помощь со стороны как днем, так и ночью, чтобы корректировать уровень сахара в их крови, иначе они умрут.
— В какой помощи со стороны нуждаются дети с диабетом?
— Гипогликемия встречается у всех детей с диабетом 1 типа. Гипогликемия - это состояние, при котором уровень сахара в крови ниже нормы. Гипогликемия возникает внезапно (в течение нескольких минут) и часто ночью. Гипогликемия должна быть распознана и немедленно исправлена путем употребления в пищу сладких или быстро усваиваемых углеводов. Если вовремя не оказать диабетику помощь, гипогликемия может привести к потере сознания и последующей смерти. Таким образом, выживание ребенка зависит от адекватности оказанной ему помощи. Дети старшего возраста часто могут оказать себе помощь самостоятельно, но они также нуждаются в присмотре и оказанию помощи во время сна.
Кроме того, жизнь ребенка с диабетом 1 типа находится под угрозой диабетического кетоацидоза. Кетоацидоз является серьезным и опасным для жизни состоянием, вызванным недостатком инсулина. Кетоацидоз также может возникнуть ночью, когда ребенок спит). При отсутствии своевременной помощи диабетику кетоацидоз ухудшает и размывает сознание, а в конечном итоге больной погружается в глубокое коматозное состояние. Это заканчивается повреждением мозга и смертью.
Ребенку нужна помощь в обеих гигиенических процедурах - установке канюли для инсулиновой помпы каждые три дня и установке датчика сенсора каждые шесть дней. Ребенок не может самостоятельно с этим справиться.
— Действительно ли присмотр за детьми с диабетом является круглосуточным?
— SKA считает, что посещающий обычную школу и занимающийся спортом ребенок с диабетом здоров?
— По какой-то причине сотрудники отдела экспертизы Департамента социального страхования решили, что наши дети - больше не инвалиды. Это решение стало зарождаться у них еще прошлым летом, когда Больничная касса начала финансирование сенсоров и помп для профилактики заболевания детей, больных диабетом. Было решено провести реформу, согласно которой хроническое заболевание перестало бы считаться инвалидностью. И им это удалось.
По мнению экспертов SKA, расходы на средства профилактики этого заболевания не должны покрываться государством. Теперь, помимо моральной и физической нагрузки родителей детей с диабетом, на их плечи ляжет и финансовая. У детей осталась такая же, как и раньше, потребность в помощи и инвалидность. Чиновники отказываются понимать всю серьезность ситуации, хотят забрать у детей все, что есть, и не собираются думать о тех страданиях, которые они причинят семьям с особенными детьми. Именно поэтому мы занимаемся сейчас этим вопросом и готовы обратиться в суд.
Наша позиция заключается в том, что Департамент социального страхования не имеет права менять свою практику в одночасье, просто заявив о желании сделать что-то иначе, и оставить детей без посторонней помощи. Нанятые нами юристы провели юридически-правовой анализ и сообщили, что SKA грубо нарушает закон.
Обществу (ELDÜ) настоятельно рекомендовали обратиться за помощью к адвокатам и канцлеру юстиции, который сообщил о том, что SKA систематически нарушает законы граждан с ограниченными возможностями.
— Изменилась ли ситуация после огласки проблемы в СМИ?
— По словам Танеля Кийка, Министерство социальных дел намерено осенью представить правительству предложения, благодаря которым системы социальной помощи детям с особыми потребностями станут более логичными. Необходимость изменений обусловлена решением о лишении ребенка с диабетом первого типа степени инвалидности.
Поскольку встреча 29 мая не дала конкретных результатов, через несколько дней в SKA был направлен вопрос о случае ребенка, больного диабетом 1-го типа, ставшем причиной собрания.
Председатель Комиссии по социальным делам Рийгикогу Тынис Мёльдер также обратился к министру социальных дел Танелю Кийку в связи с этой проблемой. В ответном письме однопартийцу Кийк подтвердил, что Министерство социальных дел пересматривает всю систему поддержки детей с особыми потребностями.
— Что ждет получившего отказ в присвоении инвалидности ребенка-диабетика?
— Ребенок, который был лишен инвалидности, после второй попытки обжалования получил среднюю степень инвалидности, но это не является юридически и по существу верным. Мы не согласны с таким решением, потому что средняя степень инвалидности означает, что ребенку требуется посторонняя помощь один раз в неделю. О каком разе в неделю может идти речь, если ребенку с диабетом требуется оказать 4-5 раз неотложную помощь в течение ночи. Наш сын никогда не бывает один ночью. Ему нужно признание инвалидности. Дело не в том, что нам нужно как-то стигматизировать диабетиков, но если инвалидность не назначена, то у них просто не будет социальной поддержки, которая крайне необходима для использования сенсоров и инсулиновых помп.
В Больничной кассе зарегистрировано 507 детей с сахарным диабетом, у которых есть инсулиновая помпа и сенсор. После реформы многие из этих детей с ограниченными возможностями будут вынуждены отказаться от использования жизненно необходимых приборов. Экономический анализ говорит, что только 20% семей с детьми-диабетиками могут обойтись без финансовой поддержки государства. В таком случае 400 детей останутся без лечения, необходимого для контроля за болезнью.
— Смогут ли семьи детей с диабетом справиться без поддержки государства?
— Без поддержки государства дети не имеют права на реабилитацию и бесплатное пользование общественным транспортом. Эстонские эндокринологические центры расположены в Тарту и Таллинне, поэтому, если ребенок живет в Пыльва, Нарве, на Сааремаа или Хийумаа, то его семье нужно каждые три месяца для посещения врача тратить большое количество средств. Не все семьи могут себе это позволить.
— Во время ежегодного летнего лагеря, организованного обществом (ELDÜ) для детей-диабетиков в июле, для ознакомления с жизнью «здоровых» детей был приглашен и представитель Департамента социального страхования. Изменилось ли ее мнение после посещения лагеря?
— Мы думали, что комиссия экспертов во главе с Ауне Тамм побудет у нас несколько дней, чтобы посмотреть, как выглядят обычные сутки детей с диабетом. Проведут хотя бы одну ночь, наблюдая за тем, как наши медсестры каждый час измеряют уровень сахара в крови у детей и оказывают им помощь при гипо- и гипергликемии. Но чиновники покинули лагерь, как только их рабочий день в 17.00 подошел к концу. Кто-то из них сослался на неотложные дела, другие молча удалились.
Экспертиза SKA не опровергает диагноз, поставленный лечащим врачом, и не объявляет ребенка здоровым. Инвалидность - это постоянное или долговременное отклонение в таких областях, как возможность движения, общения, гигиены, приема пищи и одевания, которое зависит от приема лекарств и для профилактики которого могут потребоваться вспомогательные средства.
Читайте нас в Telegram! Чтобы найти наш канал, в строке поиска введите ruspostimees или просто перейдите по ссылке!