«Они не выживут без помощи и дня»: государство хочет отказать больным диабетом детям в поддержке

Сахарный диабет, иллюстративное фото. Фото: Ксения Федорова

Департамент социального страхования (SKA) изменил практику присвоения степени инвалидности детям, страдающим диабетом 1-го типа. Руководитель Эстонского объединения детей и молодежи с диабетом (ELDÜ) и мать ребенка-диабетика Кристи Пеэгель рассказала о сложившейся ситуации и о том, что это означает для больных.

— С какой проблемой столкнулось Эстонское объединение детей и молодежи с диабетом этим летом?

— В предыдущие годы Закон о социальной помощи людям с особыми потребностями обеспечивал диабетикам тяжелую степень инвалидности, но в апреле все изменилось. Весной этого года ведущий врач-эксперт Департамента социального страхования Ауне Тамм решила, что 14-летний ребенок с диабетом 1-го типа, который не выжил бы без круглосуточной опеки родителей, совершенно здоров. Он проспал бы все гипогликемии и давно умер, если бы мы с супругом не приходили к нему на помощь каждой ночью. Такого ребенка Департамент социального страхования отказывается называть инвалидом.

Закон о социальной помощи людям с особыми потребностями гласит, что ребенок с дисфункцией нуждается в посторонней помощи, сопровождении и присмотре раз в сутки (при тяжелой степени инвалидности) или круглосуточно (при глубокой степени инвалидности). Посторонняя помощь или сопровождение - это предоставление помощи человеку, который не может самостоятельно справиться с употреблением пищи, процедурами гигиены, одеванием, физическими упражнениями или общением. Присмотр - это обеспечение безопасности человека, который своими действиями или бездействием может нанести ущерб своей или чужой жизни, здоровью или имуществу.

У диабетиков дисфункцией является поджелудочная железа, которая не вырабатывает инсулин. Детям с диабетом необходима помощь со стороны как днем, так и ночью, чтобы корректировать уровень сахара в их крови, иначе они умрут.

— В какой помощи со стороны нуждаются дети с диабетом?

— Гипогликемия встречается у всех детей с диабетом 1 типа. Гипогликемия - это состояние, при котором уровень сахара в крови ниже нормы. Гипогликемия возникает внезапно (в течение нескольких минут) и часто ночью. Гипогликемия должна быть распознана и немедленно исправлена ​​путем употребления в пищу сладких или быстро усваиваемых углеводов. Если вовремя не оказать диабетику помощь, гипогликемия может привести к потере сознания и последующей смерти. Таким образом, выживание ребенка зависит от адекватности оказанной ему помощи. Дети старшего возраста часто могут оказать себе помощь самостоятельно, но они также нуждаются в присмотре и оказанию помощи во время сна.

Кроме того, жизнь ребенка с диабетом 1 типа находится под угрозой диабетического кетоацидоза. Кетоацидоз является серьезным и опасным для жизни состоянием, вызванным недостатком инсулина. Кетоацидоз также может возникнуть ночью, когда ребенок спит). При отсутствии своевременной помощи диабетику кетоацидоз ухудшает и размывает сознание, а в конечном итоге больной погружается в глубокое коматозное состояние. Это заканчивается повреждением мозга и смертью.

Ребенку нужна помощь в обеих гигиенических процедурах - установке канюли для инсулиновой помпы каждые три дня и установке датчика сенсора каждые шесть дней. Ребенок не может самостоятельно с этим справиться.

— Действительно ли присмотр за детьми с диабетом является круглосуточным?

— В руководстве Международной диабетической организации для детей и молодежи ISPAD сказано, что ребенку с диабетом 1-го типа должна оказываться помощь как при низком, так и высоком уровне содержания сахара в крови, а также несколько раз в ночное время, чтобы предотвратить диабетическую кому. В Эстонии нет отдельных рекомендаций по лечению диабета 1-го типа, и все врачи следуют рекомендациям ISPAD. Теперь, судя по всему, в Эстонии было решено отступить от международного плана лечения. Департамент социального страхования считает, что оказание круглосуточной помощи ребенку не оправданно, но нельзя закрывать глаза на это абсурдное утверждение. Мы должны следовать правилам организации лечения диабета, принятым в мире.

Фото: Кристи Пеэгель

— SKA считает, что посещающий обычную школу и занимающийся спортом ребенок с диабетом здоров?

— По какой-то причине сотрудники отдела экспертизы Департамента социального страхования решили, что наши дети - больше не инвалиды. Это решение стало зарождаться у них еще прошлым летом, когда Больничная касса начала финансирование сенсоров и помп для профилактики заболевания детей, больных диабетом. Было решено провести реформу, согласно которой хроническое заболевание перестало бы считаться инвалидностью. И им это удалось.

По мнению экспертов SKA, расходы на средства профилактики этого заболевания не должны покрываться государством. Теперь, помимо моральной и физической нагрузки родителей детей с диабетом, на их плечи ляжет и финансовая. У детей осталась такая же, как и раньше, потребность в помощи и инвалидность. Чиновники отказываются понимать всю серьезность ситуации, хотят забрать у детей все, что есть, и не собираются думать о тех страданиях, которые они причинят семьям с особенными детьми. Именно поэтому мы занимаемся сейчас этим вопросом и готовы обратиться в суд.

Наша позиция заключается в том, что Департамент социального страхования не имеет права менять свою практику в одночасье, просто заявив о желании сделать что-то иначе, и оставить детей без посторонней помощи. Нанятые нами юристы провели юридически-правовой анализ и сообщили, что SKA грубо нарушает закон.

Обществу (ELDÜ) настоятельно рекомендовали обратиться за помощью к адвокатам и канцлеру юстиции, который сообщил о том, что SKA систематически нарушает законы граждан с ограниченными возможностями.

— Изменилась ли ситуация после огласки проблемы в СМИ? 

— По словам Танеля Кийка, Министерство социальных дел намерено осенью представить правительству предложения, благодаря которым системы социальной помощи детям с особыми потребностями станут более логичными. Необходимость изменений обусловлена ​​решением о лишении ребенка с диабетом первого типа степени инвалидности.

Поскольку встреча 29 мая не дала конкретных результатов, через несколько дней в SKA был направлен вопрос о случае ребенка, больного диабетом 1-го типа, ставшем причиной собрания.

Председатель Комиссии по социальным делам Рийгикогу Тынис Мёльдер также обратился к министру социальных дел Танелю Кийку в связи с этой проблемой. В ответном письме однопартийцу Кийк подтвердил, что Министерство социальных дел пересматривает всю систему поддержки детей с особыми потребностями.

Министр социальных дел Танель Кийк. Фото: Tairo Lutter

— Что ждет получившего отказ в присвоении инвалидности ребенка-диабетика?

— Ребенок, который был лишен инвалидности, после второй попытки обжалования получил среднюю степень инвалидности, но это не является юридически и по существу верным. Мы не согласны с таким решением, потому что средняя степень инвалидности означает, что ребенку требуется посторонняя помощь один раз в неделю. О каком разе в неделю может идти речь, если ребенку с диабетом требуется оказать 4-5 раз неотложную помощь в течение ночи. Наш сын никогда не бывает один ночью. Ему нужно признание инвалидности. Дело не в том, что нам нужно как-то стигматизировать диабетиков, но если инвалидность не назначена, то у них просто не будет социальной поддержки, которая крайне необходима для использования сенсоров и инсулиновых помп.

Логотип Эстонского объединения детей и молодежи с диабетом (ELDÜ) Фото: ELDÜ

В Больничной кассе зарегистрировано 507 детей с сахарным диабетом, у которых есть инсулиновая помпа и сенсор. После реформы многие из этих детей с ограниченными возможностями будут вынуждены отказаться от использования жизненно необходимых приборов. Экономический анализ говорит, что только 20% семей с детьми-диабетиками могут обойтись без финансовой поддержки государства. В таком случае 400 детей останутся без лечения, необходимого для контроля за болезнью.

— Смогут ли семьи детей с диабетом справиться без поддержки государства?

— Без поддержки государства дети не имеют права на реабилитацию и бесплатное пользование общественным транспортом. Эстонские эндокринологические центры расположены в Тарту и Таллинне, поэтому, если ребенок живет в Пыльва, Нарве, на Сааремаа или Хийумаа, то его семье нужно каждые три месяца для посещения врача тратить большое количество средств. Не все семьи могут себе это позволить.

— Во время ежегодного летнего лагеря, организованного обществом (ELDÜ) для детей-диабетиков в июле, для ознакомления с жизнью «здоровых» детей был приглашен и представитель Департамента социального страхования. Изменилось ли ее мнение после посещения лагеря?

— Мы думали, что комиссия экспертов во главе с Ауне Тамм побудет у нас несколько дней, чтобы посмотреть, как выглядят обычные сутки детей с диабетом. Проведут хотя бы одну ночь, наблюдая за тем, как наши медсестры каждый час измеряют уровень сахара в крови у детей и оказывают им помощь при гипо- и гипергликемии. Но чиновники покинули лагерь, как только их рабочий день в 17.00 подошел к концу. Кто-то из них сослался на неотложные дела, другие молча удалились.

Комментирует руководитель экспертизы Департамента социального страхования Лейла Лахтвеэ

Экспертиза SKA не опровергает диагноз, поставленный лечащим врачом, и не объявляет ребенка здоровым. Инвалидность - это постоянное или долговременное отклонение в таких областях, как возможность движения, общения, гигиены, приема пищи и одевания, которое зависит от приема лекарств и для профилактики которого могут потребоваться вспомогательные средства.

Читайте нас в Telegram! Чтобы найти наш канал, в строке поиска введите ruspostimees или просто перейдите по ссылке!