Больничная касса не хочет компенсировать лечебное питание для детей

На покупку лечебного питания для ребенка семья может тратить до 500 евро в месяц. Фото иллюстративное. Фото: Sander Ilvest

Детям с тяжелыми (редкими) и онкологическими заболеваниями необходимо дорогое лечебное питание, но Больничная касса оплачивает его покупку лишь в том случае, если ребенка кормят через зонд, и это вызывает у родителей душевную боль, пишет Postimees.

«Сейчас состояние здоровья ребенка более-менее хорошее, лечебное питание его поддерживает, - говорит Терье Саар, мать маленького мальчика, страдающего циститным фиброзом. – Аппетит у него такой, какой есть. Попробуйте четыре-пять лет есть принудительно… Но потребность в калориях при таком заболевании в два раза больше, чем у обычного ребенка. Лечебное питание мальчик всегда согласен выпить, из него он получает все необходимые калории и витамины». Циститный фиброз – это наследственная болезнь обмена веществ, наносящая вред органами дыхания и пищеварительной системе. Болезнь усугубляется, и лечения от нее нет, в редких случаях можно лишь смягчить последствия.

Лечебное питание помогает и другим, страдающим редкими генетическими заболеваниями детям, у которых из-за болезни нет аппетита. «Лечебное питание необходимо и при других заболеваниях: при онкозаболеваниях и болезнях почек, в случае легочной и сердечной недостаточности, - объяснила старший врач Пульмонологической клиники Клиники Тартуского университета Маргет Сависаар. – Лечебное питание используется во время больничного лечения, также мы его советуем тем, кто получает питательные растворы через зонд».

Терье Саар призналась, что находится на распутье. Если она начнет кормить сына через зонд, Больничная касса будет покрывать стоимость питания и сэкономленные деньги можно будет направить еще на что-то для сына. Но мать гложет необходимость зонда: и без того тяжело знать, что средняя продолжительность жизни больных циститным фиброзом составляет 30-40 лет.

Пока ребенку не исполнилось три года, Больничная касса оплачивала его питание (молочную смесь). Но потом дотирование прекратилось: «Только при наличии лечебного питания можно держать здоровье ребенка под контролем. Больничная касса объяснила, что не помогает потому, что лечебное питание не является лекарством. Но оно необходимо, чтобы предотвращать обострение болезни, жизненно необходимо, поэтому в действительности является лекарством. Я и без того стараюсь разнообразить пищу ребенка, добавляю в кашу оливковое масло и семечки. Давать ребенку чипсы не очень хорошо для здоровья, но благодаря им он получает много калорий».

Кому и для чего?

Лечебное питание необходимо для увеличения веса в случае болезней:

• рак;
• циститный фиброз;
• ALS (боковой амиотрофический склероз);
• диабет и так далее.

Лечебное питание рекомендуется:

• для восстановления после инсульта;
• в начале беременности;
• после удаления желчного пузыря и других операций.

Источник: медицинские сайты

На лечебное питание сына Терье тратит в месяц 180 евро. Когда болезнь обостряется, мальчик, по словам матери, не ест ничего другого, и тогда на питание уходит более 250 евро. Она знает около 80 семей, которые находятся в таком же положении.

«В других странах детям вставляют зонд и питание поступает прямо в желудок, - говорит мать. – Но почему ребенок не может есть ложкой до тех пор, пока он в состоянии это делать? По сути, Больничная касса должна делать разницу – речь идет о части лечения, которое помогает больному чувствовать себя лучше. Не у всех дела идут так хорошо, как у нас, но Больничная касса не может помочь даже на 50 процентов. Страдают семьи, в которых растет тяжело больной ребенок, поскольку им нужно каждый месяц находить большие суммы денег».

Поскольку у больных циститным фиброзом, кроме лечебного питания, имеются и другие крупные траты, - от физиотерапии до ингаляторов - на покупку питания семья получает дотацию от Фонда Янно Пуусеппа.

Фонд помогает, пока есть силы

Учредитель фонда, сам страдающий циститным фиброзом Янно Пуусепп сказал, что в этом году фонд раздал дотации на 12 000 евро. Большая часть денег пошла на лечебное питание и на физиотерапию, которую Больничная касса также дотировать не хочет. Поддержку получили 18 больных с циститным фиброзом, 10 с ALS (это быстро прогрессирующая болезнь нервной системы, в случае которой возникает мышечная слабость и мышечное истощение – ред.), и еще четыре пациента с редкими заболеваниями. Пуусепп рассказал, что в лечебном питании – у взрослых Nutricia Nutridrink или Brauni Nutricomp – нуждается и он сам: «Каждый день я принимаю четыре дозы, чтобы поднять и удержать вес. Мой рост – 190 сантиметров, и я вешу 58 килограммов. Не все пищевые вещества усваиваются, это дополнительная помощь».

Но за детей Пуусепп переживает больше всего. По его данным, на питание больших детей уходит уже 200-300 евро, а в сложных случаях - и 400-500 евро в месяц.

«Мы помогали даже детям с диабетом, например, одному маленькому мальчику из Пухья, - объяснил он. – Зонд все-таки может быть последним средством помощи, он несет с собой другие проблемы. Врачи постоянно говорят, что лечебное питание необходимо, и подают новые ходатайства за своих пациентов, но Больничная касса все равно не помогает».

Врачи пишут ходатайства за счет лечебной работы

«Три врача тратят рабочее время, чтобы объяснить, почему больным детям нужно лечебное питание, - отмечает Терье Саар. – Если бы общение с Больничной кассой было проще, врачи могли бы заниматься лечением».

То, что это действительно так, призналась и пульмонолог Маргет Сависаар, которая занимается и больными с циститным фиброзом: «Составление документов – это не водить кисточкой по бумаге. Только что составили ходатайство на получение помощи при покупке комплекса витаминов. Чтения и писанины было много. Также много времени займет производство. Составляется обращение, садятся за круглый стол… Детские врачи перегружены больше всего».

Сависаар отметила, что такой же белый флаг приходится выбрасывать с каждым новым лекарством и расходами на другое необходимое лечение. «Мы должны решать вопросы по каждому индивидуальному случаю, что требует очень больших ресурсов, - объяснила она. – Количество льготных лекарств от циститного фиброза увеличилось, но, к сожалению, это бездонная бочка: больным нужно лечение с рождения и до самой смерти».

По словам врача, за упрямством Больничной кассой не может стоять нехватка средств – количество нуждающихся в помощи людей не очень велико, а помощь в их лечении не приведет к большим расходам. Но в случае нуждающихся в лечебном питании людей имеется один печальный нюанс: «Они не могут пойти на работу, чтобы вернуть вложенные в них расходы. Как правило, они из-за своей болезни получают пенсию, и их доходы очень малы».

Помочь в покупке лечебного питания для детей можно через фонд

MTÜ Janno Puusepa Fond

EE184204278605413008

КОММЕНТАРИЙ БОЛЬНИЧНОЙ КАССЫ

Арго Ауг, главный специалист отдела лекарств и медицинских приспособлений

Больничная касса оплачивает необходимые для лечение пищевые смеси, которые используются лишь при определенных показаниях – если кормление пациентам через рот нарушено. Это те случаи, когда питание с особым составом вводится через зонд или стому, или внутривенно. Таких пациентов невозможно кормить через рот, то есть питание невозможно,  поэтому введение растворов – это единственный способ получения калоража и питательных веществ.

Во всех случаях, когда питание через рот возможно, за свое питание платит сам пациент. Если цель заключается в удержании веса или его повышении, то в случае питания через рот альтернативой является использование обычной еды, обогащенной энергией и приведенной в состояние пюре. Зонду и стоме альтернативы нет.

Читайте нас в Telegram! Чтобы найти наш канал, в строке поиска введите ruspostimees или просто перейдите по ссылке!