Родители детей с особыми потребностями из-за бюрократии оказались в тупике

Copy
По словам матери ребенка с особыми потребностями Кристийны, теперь она сама придумывает, как и где получить помощь.
По словам матери ребенка с особыми потребностями Кристийны, теперь она сама придумывает, как и где получить помощь. Фото: Kristjan Teedema

По оценке Эстонской палаты людей с особыми потребностями, за последние два с половиной года количество особенных детей сократилось с 13 000 до 10 000. Правда, только статистически, поскольку 3000 детей не выздоровели чудесным образом. И если по словам родителей, причина заключается в том, что Департамент социального страхования изменил методику определения инвалидности, то сам департамент уверяет, что методика осталась прежней, но стало более точным оценивание, пишет Postimees.

Кристийна, мать ребенка с нарушением активности и внимания, у которого кроме первазивного нарушения развития имеется расстройство речи, объяснила, что еще пару лет назад инвалидность ее ребенка оценили как тяжелую. А при повторной подаче ходатайства степень расстройства здоровья определили как среднюю. Позиция Департамента социального страхования никак не отражает ситуацию, поскольку состояние ребенка не улучшилось: «Это была горькая пилюля, которую пришлось проглотить».

Большие пособия ситуацию не решают

Родителей, столкнувшихся с такой же проблемой, слишком много. Что теперь делать, куда обращаться — непонятно, поскольку информирование родителей, мягко говоря, недостаточное. «Никто не сказал мне, куда обращаться и о какой помощи я могу попросить», - говорит Кристийна. Без информационной работы со стороны государства, считает она, родителям практические невозможно пробиться через бюрократию: «Родители сейчас загнаны в тупик».

В опорной группе для родителей детей с аналогичным диагнозом в этом году эта проблема стала крайне актуальной. Масла в огонь подлил мешающий работе системы здравоохранения коронкризис: «Из-за коронавируса мы с ребенком ждали приема у клинического психолога девять месяцев, и тогда нам сказали, что у ребенка явно тяжелая инвалидность, а не средняя. Еще и предъявили претензию, почему это не определено». Пришлось уйти из кабинета психолога ни с чем, поскольку особенность ее ребенка настолько серьезная, что этот специалист помочь ничем не смог: «Услуги совершенно недоступны. Мало того, что психологов и психиатров не хватает, так теперь еще самим нужно придумывать, каким образом и где получить помощь».

Правда, если посмотреть на законы, то создается впечатление, что ситуация год от года улучшается. С 1 января этого года увеличено пособие для детей с особыми потребностями в каждой степени тяжести. Пособие для детей со средней и тяжелой степенью увеличилось в два раза, а с глубокой - даже в три раза.

Но проблемы, с которыми сталкиваются родители, начались два года назад, когда Департамент социального страхования, по их словам, изменил методику оценивания инвалидности. «Есть ряд таких детей, чья степень инвалидности при повторном оценивании оказалась легче», - подтвердила исполнительный директор Палаты людей с особыми потребностями Аннели Хабихт. По ее словам, это странная ситуация по-прежнему актуальна.

Представители палаты говорили об этом как с Министерством социальных дел, так и с Департаментом социального страхования: «Нам объяснили, что практика определения инвалидности изменилась, что и дало отличные от прежних результаты».

По словам родителей детей с особыми потребностями, об изменениях их проинформировали в недостаточной степени. Хабихт отметила, что делом занялись не с того, что и стало причиной возникновения неразберихи: «Если закон не изменен, а здоровье ребенка осталось прежним, то как при оценке инвалидности может появиться другой результат?»

Руководитель службы экспертиз и социальных пособий Департамента социального страхования Лейла Лахтавеэ заверила, что методика назначения инвалидности осталась прежней. Но с течением времени изменилось толкование закона. По ее словам, оценивание инвалидности скорее стало точнее, чем несколько лет назад.

По словам Лахтвеэ, степень тяжести инвалидности может быть меняющимся со временем показателем: «Важно понять, что только нарушение здоровья или диагноз — это еще не инвалидность. Инвалидность — результат взаимодействия состояния здоровья и внешних или внутренних препятствий».

Она уточнила, что инвалидность меняется, поскольку состояние здоровья человека, его способность к деятельности и участию, доходы и среда обитания могут меняться — в сторону улучшения или ухудшения.

Родители детей с особыми потребностями признают, что увеличение социальных пособий — это хорошо. Но сейчас они больше волнуются скорее о сути опорных услуг, связанных со степенью инвалидности. Вспомогательные услуги предлагают как государство, так и местные самоуправления. Это подтвердила и Хабихт.

Например, государственная услуга социальной реабилитации доступна в первую очередь детям, чья инвалидность определена официально. Здесь, по словам Хабихт, государство должно посыпать голову пеплом, поскольку именно это оказалось настоящим камнем преткновения для родителей.

«И Закон о социальной опеке, и Закон о защите прекрасно говорят, что каждому нуждающемуся в помощи ребенку нужно помогать», - цитирует Хабихт. Но практика такова, что закон соблюдается предельно точно, исходя из того, имеется ли у ребенка официально определенная инвалидность или нет.

«Так ребенок может остаться, например, без услуг опорного лица или социального транспорта», - отметила Хабихт.

Свет в конце туннеля — поясняющий документ

Лахтвеэ бросает камень и в огород местных самоуправлений: «Социальные услуги — услуга опорного лица, услуга личного помощника, услуга социального транспорта и другие подобные услуги — согласно Закону о социальной опеке, являются услугами, которые должно предлагать местное самоуправление, и обеспечены они должны быть согласно потребностям нуждающегося в помощи человека». Но потребность в помощи оценивает именно самоуправление.

Борющаяся за права людей с особыми потребностями Тийна Кангро считает, что бесконечная вера государства в работоспособность самоуправлений не основана ни на чем: «Нужно ввести ясные стандарты». Кангро говорит, что во многих самоуправлениях люди с проблемами отодвигаются на второй план.

Однако в сложном бюрократическом туннеле все же забрезжил луч света. А именно, у Палаты людей с особыми потребностями имеется составленный Департаментом социального страхования черновик документа «Методика определения тяжести степени инвалидности у детей», который может помочь в выявлении и оценивании инвалидности, а также объясняет, почему результаты оценки именно такие, какие они есть.

«Это шаг в правильном направлении, документ создает ясность», - довольна ситуацией Хабихт, поскольку в нем говорится о деле.

Теперь палата должна представить в Департамент социального страхования свои замечания. «Мы, конечно, ознакомимся со всеми комментариями и согласно имеющимся возможностям сделаем документ более понятным. Целью составления этого документа и является как можно более ясное объяснение оснований при определении степени тяжести инвалидности», - объяснила Лахтвеэ.

Тынис Мёльдер: нельзя лишать руки помощи

Председатель социальной комиссии Рийгикогу Тынис Мёльдер.
Председатель социальной комиссии Рийгикогу Тынис Мёльдер. Фото: Madis Veltman

Председатель парламентской социальной комиссии Тынис Мёльдер (Центристская партия) также признал наличие проблемы и заверил, что в комиссии в этом году об этом несколько раз говорили. Основная позиция комиссии такова, что определение инвалидности и предлагающиеся исходя из этого средства не должны быть основной целью — каждого нуждающегося в помощи человека нужно рассматривать персонально.

По оценке Мёльдера, общение Департамента социального страхования имеет пробелы, но сотрудничество не было недостаточным.

Если люди из-за утраты или снижения степени инвалидности остались без какой-то финансовой поддержки, но получили компенсацию на лечебные средства, то, по словам Мёльдера, это является несделанной Департаментом социального страхования работой. Эта информация должна иметься у местных самоуправлений, но часто у них нет знаний и навыков, чтобы помочь людям с особыми потребностями.

Главная претензия Мёльдера к Департаменту социального страхования и заключается в том, что создана неверная картина: «Пока между учреждениями не создано системы, нельзя лишать людей руки помощи, поскольку так человек сразу провалится между двумя разными системами».

Выходом, считает Мёльдер, является принятие решений, исходящих из реального человека и его потребностей, их обоснование: «Если человеку назначается отличающаяся от прежней степень инвалидности, нужно объяснить, какие учреждения должны предложить помощь в новой ситуации». Он добавил: «Изменение системы требует времени, но это конкретное изменение оказалось болезненным».

Консультационная услуга

Эстонская палата людей с особыми потребностями предлагает дополнительную консультационную услугу для ходатайствующих об оценке степени тяжести инвалидности людей и их законных представителей.

Контактные консультации: понедельник-четверг, с 10.00 до 15.00

Консультации проводятся только при предварительной регистрации:

  • телефон 671 5909
  • e-mail noustaja@epikoda.ee

Целью консультационной услуги является обеспечение дополнительной и независимой системы поддержки при решении вопросов, связанных с оценкой работоспособности и степени тяжести инвалидности.

Наверх