Государство расширило список редких заболеваний: пособие будет получать больше детей

Фото иллюстративное. Фото: Arvo Meeks / Lõuna-Eesti Postimees

Министр социальной защиты Сигне Рийсало подписала постановление, в котором список редких заболеваний был дополнен шестью диагнозами. В случае редких заболеваний социальное пособие платится и детям, степень недуга которых еще не определена.

В дальнейшем в список войдут гомоцистинурия, лизинурическая непереносимость белка, нарушение транспортера глюкозы, фруктоземия, глуторовая ацидурия (1 и 2 типа), а также кистозный фиброз. Добавляемые редкие заболевания – это наследственные моногенные болезни, то есть преимущественно заболевания обмена веществ, основным способом лечения которых является диета.

«Для того, чтобы семьи, в которых есть диагностированный ребенок, могли для предотвращения развития степени недуга покупать необходимые специальные продукты, нужно материально поддержать детей и родителей», - сказала министр социальной защиты Сигне Рийсало.

По словам министра, не для всех перечисленных в списке редких болезней диагнозов возможно приобрести необходимые диетические продукты в обычных магазинах, поэтому родители заказывают необходимые продукты из-за границы, и расходы на них существенно больше. «Важно с помощью пособия предотвратить ухудшение здоровья детей, потому что оставление без лечения становится причиной существенной задержки психического развития и более короткого срока жизни», - отметила она. 

Размер социального пособия составляет 161 евро в месяц. Для получения пособия нужно предоставить ходатайство в Департамент социального страхования.

Ранее в список входили фенилкетонурия, галактоземия, болезнь кленового сиропа и пириодоксин-зависимая эпилепсия.

Предложение по изменению постановления и расширения целевой группы получателей пособия сделали эксперты из Центра клинической генетики клиники Тартуского университета и Таллиннского центра генетики.

Постановление вступает в силу с 1 мая 2021 года.