Мать в отчаянии: государство повернулось спиной к моей больной дочери

«Глядя сейчас на то, как она играет и двигается, я и предположить не могла, что у нее настолько серьезное заболевание», - говорит мать о своей больной дочери. Фото: Marianne Loorents

Месяц назад проживающая в Раквере Хеллика Веллемаа узнала, что ее любимая полуторагодовалая дочь Дезире, которая уже произносит первые слова, умело играет с кубиками, сидит и пытается ходить с помощью мамы, без лечения станет совершенно неподвижной и умрет. Государство оставило семью без какой-либо помощи, пишет Postimees.

Маленькая принцесса была очень желанной в семье, в которой уже воспитываются двое сыновей. После рождения ничто не указывало на то, что у Дезире какие-либо проблемы. Она стала держать головку и ползать, но в десять месяцев мать заметила, что дочь недостаточно опирается на ноги при ползании. Семейный врач ничего серьезного не заподозрил, однако когда в год Дезире перестала поднимать руку выше локтя и потеряла всякий интерес к ходьбе, ее мать стала искать возможность попасть к неврологу. 

Месяц назад стал известен диагноз: у девочки мышечная атрофия позвоночника SMA2. Это заболевание провоцирует дефект гена, что приводит параличу тела и  дыхательных мышц. «Мне сказали, что со временем мышцы Дезире ослабнут, а это означает, что она скоро окажется в инвалидном кресле, ей потребуется прибор для дыхания, а затем...» - голос матери дрожит и она прячет свое лицо в волосах дочери, которая беззаботно листает книгу.

Хеллика Веллемаа с дочерью. Фото: Marianne Loorents

Это одна из самых распространенных мышечных болезней в мире, и каждый год в Эстонии может родиться один ребенок с таким заболеванием. «Если говорить об этом диагнозе у полуторагодовалого ребенка, у которого уже появились определенные моторные навыки, то далее его ожидает регресс, скоро он больше не сможет сидеть или говорить, он будет лежать. Как правило, они умирают из-за того, что больше не могут дышать», - объяснила профессор центра генетики Клиники Тартуского университета Катрин Ыунап.

«Это был настоящий шок, диагноз свалил меня с ног, - не может больше сдержать слез Хеллика. - Глядя сейчас на то, как она играет и двигается, я и предположить не могла, что у нее настолько серьезное заболевание». Но матери дали надежду. В Европе сейчас используют три лекарства, которые останавливают атрофию мышц. «Мы точно можем сказать, что те умения, которые сейчас есть, останутся у нее, но в результате лечения она может развить и новые навыки», - обнадеживает Катрин Ыунап. Лекарства невероятно дорогие — одна доза стоит почти два миллиона евро. Пожизненное применение лекарства будет обходиться в сотни тысяч евро.

Государство не протянуло руку помощи

Мать стала искать выход из сложившейся ситуации и обратилась за помощью к государству. Но полученный от чиновников Больничной кассы ответ возмутил ее. «Эстонское государство не помогает моему ребенку! Знаете, впервые в жизни меня охватил безумный гнев, разочарование, что от моего ребенка отказываются, его просто оставляют умирать! Я всю жизнь была честным налогоплательщиком и теперь моя малышка нуждается в помощи, но перед нашими носами просто закрывают двери. Это очень грустно», - охает мать. В настоящий момент Эстония является единственной страной в мире, которая не оплачивает лечение детей таким заболеванием мышц.

Лечение Дезире нужно начинать как можно быстрее. «Важен каждый день», - сказала профессор Ыунап. Фото: Marianne Loorents

По словам министра здравоохранения и труда Танеля Кийка, по имеющимся данным, таких детей в Эстонии 15-20. «К сожалению, всегда есть люди, которым приходится ждать необходимого лечения или варианты лечения которых не определены. По мнению экспертов, еще недостаточно данных об эффективности этих трех препаратов», - поясняет Кийк. 

Член правления Детского фонда Клиники Тартуского университета Сийри Оттендер-Паасма не понимает, почему Эстония не доверяет решению Европейского департамента лекарственных средств, который одобрил эти три лекарства. «Какие отличающиеся от остальной Европы требования установила Эстония для этих лекарств и каковы наши ожидания относительно долгосрочного контроля их эффективности? Означает ли это, что у эстонских пациентов нет причин надеяться, что новые лекарства дойдут до них?» - спрашивает Оттендер-Паасмаа. По словам профессора Катрин Ыунап, созданный в Европейском союзе Альянс по спинальной мышечной атрофии объявил, что к 2025 году новорожденные во всех европейских странах должны пройти скрининг на это заболевание, чтобы начать лечение до возникновения поражений. «К сожалению, нет толку от того, что у нас есть скрининг, но Больничная касса не оплачивает лечение этих детей», - отмечает Ыйнап.

Идут переговоры относительно лечения

По словам Танеля Кийка, переговоры ведутся с двумя фармацевтическими компаниями. «Эти лекарства будут добавлены в список компенсируемых лекарств, как только будет достигнута договоренность о справедливой цене», - говорит Танель Кийк. «К сожалению, фармацевтические компании на протяжении многих лет просят за лечение одного пациента суммы, которые достигают миллионов евро», - отмечает он.

В Больничной кассе добавляют, что соглашение с фармацевтическими компаниями ожидается к осени. Но Дезире не может ждать и дня. «Важен каждый день. Каждый день мотонейрон повреждается и чем раньше начать лечение, тем лучше мы будем поддерживать здоровые мотонейроны», - сказала Катрин Ыунап.

Государство требует НДС на препарат

Отчаявшаяся мать обратилась в Детский фонд Клиники Тартуского университета, где уже получила помощь Аннабель с таким же диагнозом. Детский фонд запустил кампанию, чтобы собрать на лечение Дезире 220 000 евро. «Чудеса случаются и я очень надеюсь, что однажды моя принцесса с высоко поднятой головой будет идти рядом со мной» - не теряет надежду Хеллика. Но она мрачнеет, когда слышит, что даже если деньги на лечение можно собрать с помощью хороших добрых людей, государство все равно будет взимать с них НДС.

«Сами не помогают, так еще и забирают последнее в качестве налогов», - злится Хеллика. Министерство финансов дает понять, что если нужная сумма будет собрана, то государству надо будет заплатить девять процентов вместо 20. «На лекарства взимается девятипроцентная сниженная ставка вместо обычной 20-процентной ставки НДС. Это означает, что государство уже сделало скидку на эти лекарства », - говорится в ответе Минфина.

Возможности поддержать Дезире

Позвонив по номеру
900 5025, вы пожертвуете 5 евро,
900 5100, вы пожертвуете 10 евро
900 5500, вы пожертвуете 50 евро

Малышке можно помочь, сделав банковский перевод на счет SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond с пояснением Desiree:

EE682200221015828742 (Swedbank)
EE261010220014910011 (SEB)
EE791700017000285384 (Luminor)
EE527700771000610813 (LHV)