Болезнь лишила молодую женщину работы, карьеры и ног. Но все-таки она не сдается
Наталья поднимается по лестнице. Фото: Kristjan Teedema
Айме Йыги
Болезнь лишила молодую женщину работы, карьеры и ног. Но все-таки она не сдается
Facebook Messenger LinkedIn OK Telegram Twitter
Comments

Наталья Шебунова (33) сидит в углу дивана, худенькая, словно спичка. Мать Валентина смотрит на нее и говорит, чтобы дочь сняла свитер, без него лучше. «Мне холодно, я нервничаю, не хочу ничего снимать», - отвечает дочь.

Наталья красива и в свитере, и без него. С прической и макияжем она выглядит как модель. В комнату заходит кот Боня, хвост вверх, и трется о ноги хозяйки. На Наталье джинсы, обуви нет. Через тонкие носки видно, что ноги перевязаны, рассказывает Tartu Postimees.

Боня — черный кот с длинными усами и белой грудкой. Хозяйка гладит его. Рукав блузки Натальи шевелится и его движения выдают, что руки у молодой женщины тоже перевязаны.

Боня — это найденный на улице кот, которому повезло. Наталья Шебунова обеспечила ему роскошную жизнь. В везении нуждается и сама хозяйка Бони, Наталья.
Боня — это найденный на улице кот, которому повезло. Наталья Шебунова обеспечила ему роскошную жизнь. В везении нуждается и сама хозяйка Бони, Наталья. Фото: Sille Annuk

В этой семье всегда держали кошек. У Натальи к ним особая симпатия, и она борется за то, чтобы в приютах для бездомных животных было все необходимое для беззаботной жизни. «Когда я однажды обнаружила вблизи нашей дачи в старой теплице трех котят, то не смогла пройти мимо», - рассказывает она.

Боня был одним из трех. «Я чувствую себя лучше тогда, когда могу кому-то помочь», - говорит Наталья. Но тяжело найти тех, кто смог бы помочь самой Наталье.

На коленках по лестнице

Наталья Шебунова страдает редкой склеродермией, поражающей соединительную ткань, суставные поверхности и мелкие кровеносные сосуды. Из-за этого ее кожа становится сухой и шелушащейся. На руках и ногах можно увидеть огрубевшие участки, как будто бы кожа сморщилась. На утолщенных участках появляются раны и трещинки.

Однажды Наталья поняла, что со временем ее ноги деформируются и выхода нет. Если сначала она опиралась на трость, то теперь использует инвалидное кресло.

Наталья поднимается по лестнице и спускается с нее на коленях. Вместе с родителями она живет в квартире на четвертом этаже, а это 61 ступенька. Семья Натальи ходатайствует о том, чтобы их машина могла стоять на инвалидном парковочном месте, поближе к входной двери. Правление квартирного товарищества пока свое решение не озвучило.

Более десяти лет Наталью лечила дерматолог Клиники Тартуского университета Терье Кукк. В последнее время — доктор Кайса Вильяр, которая в прошлом году очень хотела, чтобы история Натальи была рассказана в благотворительной передаче Inglite aeg («Время ангелов»). С помощью добрых людей Наталья смогла приобрести достаточное количество бинтов и прочих материалов для перевязок.

По словам доктора Терье Кукк, возможности лечения болезни Натальи или их отсутствие в Эстонии обсуждали многие специалисты. «Были привлечены дерматологи, ревматологи, инфекционисты, сосудистые хирурги, пластические хирурги и врачи интенсивной терапии. Также финские коллеги, занимающиеся кожными заболеваниями и лечением ран, - объяснила она.  - К сожалению, до сих пор ничего неизвестно о том, как именно лечить в таких случаях, все решения принимаются с учетом пользы и вреда. Наталья и ее врачи настоящие молодцы, она согласилась и на такое решение, о котором во всем мире известно мало», - добавила специалист.

Наталья лечилась в Италии, где ей пытались помочь пересадкой стволовых клеток. В этом году по видеомосту ее консультировал руководитель дерматологического отделения больницы Тель-Авива, который верит, что вместе со своей командой он смог бы помочь Наталье. Профессор готов принять ее в своей клинике.

Первоначальные обследования и составления плана лечения обойдутся в 10 000 долларов. Часть денег у Натальи имеется, она еще не знает, какие шаги предпринимать дальше. Израиль — не самая простая и спокойная страна, в которой можно начинать лечение, и она не входит в Европейский союз, поэтому гарантийного письма Больничной кассы там недостаточно. Ситуацию осложняет и эпидемия коронавируса.

Но Наталья уверена, что этой осенью полетит в Тель-Авив. Она не может потерять надежду.

Перевязки длятся часами

Наталья ухаживает за кожей и перевязывает раны сама. «Я изучала микробиологию, поэтому хорошо знаю, на что способны микробы. Я стараюсь все тщательно промывать», - объясняет она.

Прежде, чем начать перевязку, Наталья надевает защитную одежду и перчатки, покрывает большую часть комнаты льняными простынями, использует озонатор, вырабатывающий озон и очищающий воздух. Один за другим она снимает окровавленные бинты с конечностей. Моет и дезинфицирует их. Затем она готовит ноги и руки к новым перевязкам. Иногда плачет, так как кожа тонкая и трескается, раны болят. В конце процедуры она убирает. Все это длится часами. Девушка так устает, что потом спит несколько часов подряд.

«Когда видишь, как твои ноги гниют… Еще до того, как я приступаю к перевязке, моя нервная система реагирует так, что я начинаю потеть, иногда меня рвет», - говорит Наталья.

К Наталье приходит медсестра, которая спрашивает, как у нее дела, и дает советы, но перевязывать свои ноги и руки молодая женщина никому не позволяет. Ее саму обучили этому медсестры в Италии, где она лечилась десять лет назад. В конце концов, Наталья лучше знает, где у нее болит, а где нет. Ей удобнее и спокойнее, когда во время своего занятия она остается совершенно одна, когда никто не видит, что она делает.

Наталье нравится слушать Rammstein и русский рок. Она благодарна всем врачам, которые борются за нее. Всем тем, кто жертвовал ей деньги, а также аптекарям, которые бесплатно выдавали средства для перевязки. Она рада друзьям, которые  поддерживают и находят поводы вытащить ее из четырех стен.

Наталье Шебуновой посчастливилось летом покататься на лошадях. Этот праздник в деревне Нахкяла для нее организовали Елена Фрунзе и Наталья Орлова, которые сочли, что молодая женщина может испытать себя в верховой езде.
Наталье Шебуновой посчастливилось летом покататься на лошадях. Этот праздник в деревне Нахкяла для нее организовали Елена Фрунзе и Наталья Орлова, которые сочли, что молодая женщина может испытать себя в верховой езде. Фото: Hanna Liis Suuder

Наталья невероятно храбрая. Она боролась с глубокой депрессией и принимала антидепрессанты. Изо дня в день она сражалась с болью, также помогали таблетки и телефонные разговоры с врачом из кабинета болей. Несколько дней в месяц она проводит к дерматологической клинике Клиники Тартуского университета, где берут рутинные анализы и дают лекарства. Помногу часов она разговаривает с терапевтами, которые поддерживают ее желание жить.

Когда Наталья больше не может думать о своем заболевании, она садится перед зеркалом, берет тональный крем, румяна, лайнер и тушь. Даже в те дни, когда она не выходит из дома. Делать макияж ее научила мать, когда Наталья была еще школьницей. Мать показала, как дочь может сделать себя еще более красивой.

Наталья Шебунова живет вместе с матерью Валентиной. Никто не знает, что в душе переживает мать.
Наталья Шебунова живет вместе с матерью Валентиной. Никто не знает, что в душе переживает мать. Фото: Sille Annuk

Редкое кожное заболевание лишило научной карьеры

Заболевание Натальи Шебуновой началось в раннем подростковом возрасте, когда она заметила на своем теле синяки. Врачи выяснили, что происходит, и сначала смогли взять заболевание под контроль. Но когда Наталье исполнилось 19 лет, у нее появились раны.

Наталья успешно окончила Тартускую Пушкинскую гимназию. Она стала изучать генную инженерию в Тартуском университете, пытаясь не обращать внимания на свою болезнь. Магистерскую работу она защищала на тему биомедицины,изучала кишечные микробные сообщества у здоровых людей. Во время учебы в докторантуре она сосредоточилась на том, как операция по уменьшению желудка или бариатрическая хирургия влияет на микробиомы пациентов. Каждое утро Наталья делала перевязки, шла в институт и работала там, как могла, сражаясь с болью и усталостью, вызванной бессонницей. Она крайне благодарна руководителю отделения микробиологии Ирьи Лутсар, а также своему научному руководителю профессору Реэт Мяндар и Елена Щепетовой, которые поддерживали ее, чтобы молодой специалист продолжала ходить на работу и покупать необходимые лекарства и перевязочные материалы.

Наталья рассказывает о своей исследовательской работе с большим энтузиазмом. Как она общалась с пациентами, отправляющимися на операцию по уменьшению желудка, как опрашивала их, измеряла давление и брала все анализы, как встречалась с ними после операции, насколько вдохновляющей была тема, которую она изучала.

Но в один момент все это прекратилось.

План Натальи Шебуновой как молодого ученого был такой: внести свой вклад, чтобы у врачей было больше информации, как помогать пациентам.
План Натальи Шебуновой как молодого ученого был такой: внести свой вклад, чтобы у врачей было больше информации, как помогать пациентам. Фото: Sille Annuk
Doktor Kaisa Viljar.
Doktor Kaisa Viljar. Фото: Erakogu foto

Комментарий,

Кайза Вильяр,

Врач-резидент кожных заболеваний Клиники Тартуского университета

Склеродермия — редкое заболевание соединительной ткани, точная причина которого неизвестна. Многие факторы играют роль в развитии болезни, например, генетическая предрасположенность и окружающая среда. Это атипичная реакция иммунной системы, которая может быть вызвана передаваемой инфекцией, воздействием химических соединений или радиации.

Склеродермия вызывает фиброз в богатых коллагеном тканях или органах, особенно в коже, что делает кожу плотной и жесткой. Некоторые формы заболевания могут поражать внутренние органы. К сожалению, есть формы, которые невозможно полностью остановить современными методами лечения, к сожалению, форма заболевания Натальи - одна из них.

Склеродермия – это редкое заболевание, которое возникает у трех человек из 100 000. Чаще болеют женщины. Такая тяжелая форма, как у Натальи - пансклеротическая морфия или склеродермия — встречается еще реже. В этой форме поражается кожа по всей ее толщине, а также подкожные ткани, мышцы, кости... Чаще возникают язвы, раневые инфекции, контрактуры суставов. Нет точных статистических данных о частоте появления этой формы заболевания как в Эстонии, так и за рубежом. Случай Натальи — уникальный, это сложный вызов для всех врачей. Наталья проявляет храбрость на протяжении всего процесса лечения.

Фото: Sille Annuk
Ключевые слова
Наверх