На второй день жизни Никита потерял 50 сантиметров кишки: теперь мальчику с тяжелым заболеванием нужно дорогое лекарство

Стоимость годового запаса лекарств для Никиты - 256 000 евро. За лекарства заплатит Фонд поддержки Таллиннской детской больницы, который попросил отзывчивых людей сделать пожертвования на лечение Никиты. Фото: Erakogu

У Никиты диагностировали редкое генетическое заболевание - кистозный фиброз, когда ему было всего четыре месяца. Мальчик родился недоношенным и у него сразу возникли проблемы со здоровьем. Уже на второй день жизни из-за кишечной непроходимости ему сделали операцию, в ходе которой удалили 50 сантиметров кишки. Отважный ребенок боролся за свою жизнь в отделении интенсивной терапии и первые два месяца жизни провел в больнице. И в дальнейшем больница стала для него вторым домом.

Никита, которому сейчас 15 лет, выглядит обычным молодым человеком, и на первый взгляд даже не подумаешь, что у него серьезное заболевание. Единственное, что выдает, что не все в порядке, это его комплекция - Никита немного ниже и худее своих сверстников, пишет Postimees.

На самом деле, Никита нуждался в лечении с рождения, и ему приходилось проводить долгие недели и месяцы в детской больнице, чтобы контролировать болезнь и облегчить связанное с ней состояние. Болезнь протекала тяжело, мальчик всю жизнь страдал от затрудненного дыхания, воспаления легких и кишечных проблем. Он перенес несколько операций, когда еще был новорожденным, так и позже. Несколько лет назад из-за болезни он снова попал в отделение интенсивной терапии.

Новое направление в лечении кистозного фиброза

В лечении кистозного фиброза было разработано совершенно новое направление, которое дало очень хорошие результаты при лечении этого заболевания в других частях мира. Стоимость нового лекарства составляет около 256 000 евро в год, и Больничная касса не возмещает стоимость лекарства. Семья Никиты и его лечащий врач обратились за помощью в Фонд поддержки Таллиннской детской больницы, надеясь, что отзывчивые жители Эстонии помогут компенсировать стоимость лечения Никиты.

«Никита - первый ребенок в Эстонии, который получит новую тройную терапию кистозного фиброза, и мы искренне надеемся, что это лечение подействует, - сказала лечащий врач Никиты доктор Урве Путник. - Новые препараты от кистозного фиброза работают только для пациентов с определенными комбинациями генов, и существуют возрастные ограничения. Идея лекарств состоит в том, что они корректируют причину симптомов заболевания, или дефектный хлорный канал из-за генетической ошибки. Если лечение Никиты окажется успешным, мы, возможно, постепенно сможем начать помогать и другим детям с кистозным фиброзом, и мы надеемся, что в какой-то момент в Эстонии эти препараты станут частью схемы лечения пациентов с кистозным фиброзом».

«В Эстонии около 60 человек с диагнозом кистозный фиброз, 27 пациентов с этим заболеванием среди пациентов Таллиннской детской больницы, - уточняет заведующая службой аллергологии Таллиннской детской больницы Сильви Пладо. - Конечно, мы хотели бы помочь всем детям и взрослым, которым подходит это лекарство, но сейчас мы можем двигаться вперед шаг за шагом. Мы обратились в фонд поддержки за помощью для Никиты, поскольку для контроля его болезни срочно требуется дополнительный шаг, и его комбинация генов подходит для этого лечения. Применение лекарства требует предельной точности - лекарство нужно принимать регулярно в определенное время каждый день, иначе оно не подействует. Мы считаем, что в случае Никиты оно сработает».

Поддержка от семьи

Никиту очень поддерживает семья. Кроме матери и отца, подростка поддерживают старший брат и бабушка. Когда Никите в детстве приходилось лежать в больнице, а его матери нужно было идти на работу, с ним в больнице была бабушка, которая стала для всей семьи словно доброй феей. «У Никиты из-за болезни проблемы с пищеварением и питательные вещества усваиваются хуже. Ему нужно есть калорийную пищу и больше витаминов, чем другим детям, - объясняет Наталья, мама Никиты. - Мы готовим для семьи такие блюда, которые полезны для Никиты и нравятся ему на вкус».

По словам Натальи, у сына постоянный кашель и частые воспаления дыхательных путей. Для улучшения удаления секрета из дыхательных путей необходимы ежедневные ингаляции и физиотерапия (специальные упражнения для вывода мокроты). «Мы убираемся дома каждый день, чтобы все было чисто и без пыли. К большой радости Никиты мы взяли собаку - йоркширского терьера», - говорит она.

«Ежедневно он горстями принимает различные таблетки, - рассказывает мать. - У Никиты неоднократно было тяжелое воспаление легких, у него также добавился атипичный туберкулез, из-за чего в течение года он принимал лекарства от туберкулеза. Поскольку состояние было по-прежнему плохим, во время операции в феврале 2020 года у него была удалена часть легкого, что в конечном итоге несколько улучшило его состояние здоровья и теперь он чувствует себя лучше. Он может нормально дышать. В этом году было первое лето, когда Никите не пришлось ложиться в больницу».

Спорт приносит счастье

В связи с немного улучшившимся самочувствием Никита в прошлом году впервые в жизни решил заняться спортом - он ​​начал заниматься тайским боксом. Никита считает, что физическая подготовка и навыки самообороны пойдут ему только на пользу. Раньше мальчик сталкивался с непониманием в школе, поскольку многие дети не верят, что он серьезно болен, потому что болезнь не проявляется. На занятиях по тайскому боксу у него появились новые друзья, тренер его поддерживает. Самая большая мечта Никиты - вырасти и выздороветь.

«Никите пришлось многое пережить за свою жизнь, его болезнь — тяжелая ноша для всей семьи, - сказала руководитель Фонда поддержки Таллиннской детской больницы Инна Крамер. - То, что вынужден переносить один ребенок, кажется ужасным и несправедливым. Понятно, что семья не в состоянии оплачивать из своего кармана огромную сумму, необходимую для лечения. Мы просим всех добрых людей по возможности поддержать лечение Никиты — так мы сможем помочь одному тяжелобольному ребенку. Мы очень надеемся, что, если лечение окажется успешным, Больничная касса возьмет на себя его оплату в будущем. Мы также очень надеемся, что в дальнейшем и все другие дети с кистозным фиброзом начнут получать помощь».

Пожертвования в поддержку Никиты можно делать на счета Фонда поддержки Таллиннской детской больницы (SA Tallinna Lastehaigla Toetusfond) во всех крупных банках. Напишите в пояснении: «Nikita».

Swedbank EE142200221001137609

SEB EE481010220026847017

Luminor EE921700017000265265

LHV EE677700771001364621

Coop Pank EE614204278617991000

Также поддержать Никиту можно, позвонив по номерам телефонов для пожертвований Фонда поддержки Таллиннской детской больницы:

900 7705 - 5 €

900 7710 - 10 €

900 7715 - 25 €

Сделать пожертвование можно и напрямую со страницы фонда.