Мать и отец ласково называют восьмилетнего Тревона Йоонатана Йоссу или Йоозеп. Прошлым летом со здоровьем Йоссу все было в порядке. А сейчас он борется с тяжелой опухолью головного мозга, пишет Postimees.
У Йоозепа есть мать Мерике, отец Таави и два брата: старшему одиннадцать лет, младшему пять. Это семья, которая любит путешествовать с детьми. Как родителям ребенка с пугающе тяжелым диагнозом найти надежду и силы двигаться вперед? Мерике и Таави верят, что чудеса существуют. Так и надо.
Тревон Йоонатан — самый спокойный из троих детей в семье. «Он как маленький старичок, который всегда дружелюбен и добр ко всем, такой сдержанный и спокойный по характеру», — начинает Мерике рассказ о том, как необратимо изменилась их жизнь.
Осенью мальчик пошел во 2-й класс. «Сначала я думала, что это напряжение и стресс, потому что иногда он даже слишком старательный и добросовестный. Йоссу быстрее уставал, и проходя километр, говорил: мама, давай поедем на машине или вызовем такси. Его походка стала такой, будто он волочил ноги», — говорит Мерике. Она поделилась своим беспокойством с классным руководителем, который сначала подумал, что это может быть связано с психологической проблемой. Это потому, что Йоозеп пошел в школу в шесть лет, а учиться во 2-м классе уже сложнее. К тому же Мерике начала учёбу в университете и пару раз в месяц отсутствовала дома.
/nginx/o/2022/05/16/14554775t1h38bd.jpg)
«Я думала, что, возможно, Йоссу переживает из-за этого, потому что он очень привязан ко мне. В сентябре у него был желудочный грипп, вернее, мы думали, что это желудочный грипп. Но он был единственным в семье, кто заболел. Мы с ним ездили в больницу, где проводились разные обследования, и нам сказали, что это аденовирус. Спустя 24 часа, которые он пролежал под капельницей, мы отправились домой и вроде все было в порядке. Но через сутки его снова начало тошнить. Я помню, как стояла перед его кроватью и поняла, что тошнота была какой-то другой. Его не рвало из живота, а как бы напрягалась голова», — вспоминает Мерике.
Родители снова отправились в Ида-Вирумааскую центральную больницу, где Йоозеп опять оказался под капельницей. Рвота прекратилась. Но после этого мальчик изменился. Он уже не мог ходить пешком из школы, уставал на уроках, с трудом концентрировал внимание, хотя по натуре был очень прилежным. К концу занятий он клал голову на парту и жаловался, что не видит написанное на доске. К жалобам добавилось, что в одном из глаз двоится.
«Поскольку современные дети проводят много времени со смарт-устройствами, мы подумали, что причина может быть в этом. Когда мы ехали в школу, он спросил, сколько машин или деревьев мы видим. В какой-то момент это даже показалось мне способом привлечения внимания к себе. В то же время и его сон по ночам стал другим. Он всегда спал в своей комнате, но тут вдруг у него начались приступы страха. Йоссу поднялся ночью, и пошел куда-то, как лунатик. Такие приступы повторялись, и я ещё сказала мужу, что Йоссу не похож на себя. Кроме того, он стал попеременно смеяться и плакать во сне», — Мерике и Таави описывают то, что происходило осенью.
К настоящему времени Мерике узнала, что нарушение сна — один из симптомов, сопутствующих болезни ее сына. В октябре у мальчика появились нарушения равновесия, которые также заметили одноклассники и учителя.
Отец Таави вспоминает, что они тогда же несколько раз ходили к семейному врачу и проверяли подозрения на клещевой боррелиоз.
В октябре класс Йоссу фотографировался. «Когда мы получили фотографии, то увидели, что его взгляд и выражение лица были настолько изменившимися, что он совсем не похож на себя. Его правый глаз был направлен внутрь, а рот он держал странно открытым. Мы попросили у семейного врача направления к офтальмологу и неврологу. Когда мы рассказали семейному врачу обо всех симптомах - утомляемость, проблемы с равновесием, раздражительность - семейный врач сослался на мои якобы завышенные требования, потому что я учитель. Как мать я видела, что он изменился, но семейный врач сказал, что ребенок как ребенок», — говорит Мерике.
В октябре Мерике отвезла пошатывающегося сына в отделение неотложной помощи Ида-Вирумааской центральной больницы в Йыхви. «Я сказала, что у него не было высокой температуры или какой-то классической болезни, но как мать я больше не знаю, что делать. Там нам посоветовали обратиться к неврологу в Тарту. К нам также приходил педиатр, которому показалось, что у Йоссу гайморит. По его словам, с этим могли быть связаны помутнение зрения и нарушения равновесия. Йоссу сделали рентген носовых пазух, после чего мы пошли к лору, который сказал, что есть небольшой отек, и сыну прописали противовоспалительные капли в нос для лечения синусита.
Мерике продолжает вспоминать о времени осенних школьных каникул, когда у Йоозепа начала капать слюна изо рта, а питье он стал вливать прямо в горло. Дома ему удавалось нормально ходить по комнате. Когда каникулы подходили к концу, семья отправилась погулять в лес. Дорога немного поднималась в гору, и Мерике обратила внимание Таави на походку Йоозепа. «Он шел, правый бок впереди, его левая нога повернута внутрь, и он был как в каком-то своем собственном мире. Я поняла, что нужно ехать в Тарту в центр неотложной помощи прямо сейчас. Я сказала мужу, чтобы он брал свою мать и отправлялся в Тарту, потому что я была совершенно душевно и эмоционально истощена — материнское сердце чувствовало, что с ребенком творилось что-то серьезное».
В отделение неврологии Детской больницы Тартуского университета обратились 1 ноября, а на следующий день сделали МРТ (магнитно-резонансную томографию). «После этого к нам пришел врач и сказал, что у вашего сына опухоль головного мозга размером 6 см. Ее нельзя оперировать и нужна биопсия для выяснения типа опухоли. 4 ноября была проведена биопсия, после которой Йоозеп очень долго восстанавливался. У него были головные боли, и он не мог поднять голову», — говорит Мерике. Ходивший до операции ребенок оставался в постели, с трудом шевеля даже головой.
Структура опухоли Йоозепа похожа на сеть, которая простирается повсюду, так что нельзя откуда-то отрезать кусок. 18 ноября у мальчика начал развиваться правосторонний паралич. Когда невролог увидел это, он быстро созвал консилиум, на котором решили, что нельзя больше ждать результатов биопсии. Лечение следовало начинать немедленно.
«Нас перевели в онкологическое отделение и назначили шесть недель облучения, всего 30 раз. У Йоозепа развился отек, который лечили с помощью гормональной терапии, а она изменила внешний вид ребенка – гормональная терапия вызывает увеличение веса. Мы проходили облучение в течение недели, когда из лаборатории пришел ответ, что можно добавить химиотерапию в виде таблеток. Облучение поначалу работало хорошо, потому что сын снова начал ходить, чего он не мог делать после биопсии», – Мерике и Таави от души радовались маленьким удачам в путешествии, полном неожиданностей.
С ноября по 2 января Йоозеп непрерывно находился в больнице. В середине декабря пришел ответ, что опухоль головного мозга у Йоозепа злокачественная и агрессивная. Для дополнительного исследования ее фрагмент был отправлен еще и в Германию, транспортировку и исследование этого образца финансировала Эстонская ассоциация родителей детей, больных раком. В этом году уже девятый год подряд ассоциация организует «Утиное ралли» («Pardiralli») в поддержку онкобольных детей и их родителей.
Теперь, спустя несколько месяцев, пришла информация из Германии, что таргетный лекарственный препарат Йоозепу не подходит. «К сожалению, соломинка, которую протянул нам профсоюз, отправив наш образец, обломилась, когда пришли результаты», — расстраивается Мерике.
В январе консилиум Северных стран прописал Йоозепу лекарство под названием сиролимус, которое обычно используется при пересадке почек и при опухолях головного мозга. Поскольку Больничная касса не поддерживает покупку этого лекарства, семья снова получила помощь из пожертвований, собранных при поддержке Pardiralli. Опорное лицо от союза, Луйве очень помогает семье, с ней каждый день делятся маленькими радостями и заботами.
В девятый раз 1 июня, в День защиты детей, в поддержку онкобольных детей и их родителей будет организован заплыв ванных уточек. Все, кто интересуется ралли, смогут сделать пожертвование и болеть за своих уточек через прямую трансляцию по ETV, которая будет вестись вечером в День защиты детей из Кадриорга. Приобретите себе утиный номер на www.pardiralli.ee и поддержите больных раком детей и их родителей на их трудном пути.
Уже с середины февраля Йоссу не может ходить даже с поддержкой и не может вставать. Сейчас у него серьезная инвалидность, а это значит, что он не может самостоятельно поворачиваться или поднимать ноги. Он может пользоваться левой рукой, движения правой затруднены.
Из-за болезни нарушен ряд функций, Йоссу не может выходить на улицу и играть с другими детьми. «Мы начали искать способы оставаться активными всей семьей, несмотря на огромные трудности. У нас есть еще двое сыновей, которые нуждаются в нашей близости. Мы принялись искать средство передвижения, которое могло бы передвигаться по разной местности. Мы узнали, что коляски для больших детей в Эстонии не продаются.
Подходящее средство передвижение мы нашли за границей и купили его на свои средства. Но как только мы сообщили об этом Луйве, на помощь снова пришел Союз родителей больных раком детей, и вместе с местным самоуправлением возместил нам расходы на покупку», — с благодарностью говорит Мерике. «Хочется сказать бесконечно большое спасибо Союзу. Все настолько продумано, что для родителей, находящихся в нестерпимо сложных ситуациях, подготовлены даже бланки для ходатайств. Большое им спасибо», — отец Таави использует возможность поблагодарить помощников в самой тяжелой борьбе своей жизни.
Опухоль Йоозепа оставалась стабильной в течение шести месяцев, и по словам родителей, это уже большое чудо и повод благодарить Бога за то, что изначально диагностированная как агрессивная форма не прогрессировала. Опухоль расположена в стволе головного мозга, который регулирует все жизненные функции, от дыхания до сердца. Йоссу проходит пятидневный курс химиотерапии каждые четыре недели. На момент интервью в начале мая Йоссу находился в больнице полторы недели, потому что его анализы крови были плохими, и химиотерапия была приостановлена до его выздоровления.
Йоссу сделали три операции: биопсию в ноябре, шунтирование головного мозга для регуляции внутричерепного давления в феврале, и операцию по установке в верхнюю часть грудной клетки полностью имплантируемого устройства венозного доступа в начале мая, потому что на его руке уже не найти вен.
В феврале, когда проводилась операция по установке мозгового шунта, во всем мире отмечался День золотой ленты, посвященный детям, больным раком. Представители профсоюза отыскали Йоссу в больнице и смогли передать фотографию, подписанную главой государства Аларом Карисом, вместе с объятиями и подарками.
По словам отца Таави, с начала постановки диагноза Йоозепу вся ситуация похожа на американские горки. «У нас есть вера в Бога, который дает нам силы», — говорит отец.
«Я помню день, когда врач вошел в палату после МРТ, и я уже знала, что он скажет. Он и сказал, что это то, что я подозревала. Как беспокойная мать, я до одурения гуглила. Я была в больнице с ребенком и позвонила мужу. Я сказала: иди сюда, тебе будет разрешено пройти. Я не справляюсь одна. Я помню, как выбежала в коридор и не знала, что делать», — вспоминает Мерике события конца прошлого года. «Это как сон, от которого хочется очнуться. Когда я встаю утром, пока другие еще спят, мне интересно, неужели это сон, который наконец-то кончился?»
Мерике и Таави стараются одинаково заботиться обо всех детях, но честно признаются, что больше всего внимания уделяется больному ребенку. «Сам Йоссу очень позитивный и на все говорит: хорошо. Мы рассказываем ему об опухоли и о том, что его нужно лечить, чтобы он выздоровел, но самые тяжелые и сложные разговоры ведем подальше от него».
Когда пришли ответы на анализ мутации, оказалось, что Йоссу — второй ребенок с таким диагнозом в Эстонии. «То, что раньше казалось большими сложностями в повседневной жизни, теперь кажется совершенно незначительным и бессмысленным. В нашей ситуации начинаешь ценить каждое мгновение, потому что каждое мгновение неповторимо. Тяготы многое меняют и заставляют переосмыслить свою прошлую жизнь. Никто не может сказать, была ли опухоль уже два месяца или с рождения», — рассуждает Мерике. Однако результаты биопсии показали, что это не наследственная опухоль.
Мерике и Таави убеждены, что никогда нельзя терять надежду. «Когда наступает спад, нужно думать и внушать себе, что скоро будет лучше. Никто из нас заранее не знает, как все пойдет. Вера в чудеса и в Бога ведет нас вперед. Бывают моменты, когда я плачу и чувствую, что не могу, но еще больше таких моментов, когда я чувствую огромную благодарность и радость от того, что мы выросли как семья и держимся вместе, — говорит Мерике. — Чудеса существуют, и мы верим, что тоже являемся частью этого великого чуда. Мы очень благодарны всем врачам и медицинскому персоналу, посвятившим жизнь помощи своим ближним, мы благодарны нашим близким, которые помогают, мы благодарим профсоюз за то, что протянули нам руку помощи, спасибо друзьям и знакомым, которые молятся за нас и поддерживают добрыми мыслями, благодарю всех, кто верит в чудеса и утверждает жизнь. Несмотря на свои трудности, держитесь любви, веры, надежды, радости и мира».
