Мать сына с редкой опухолью головного мозга: вера в чудеса ведет нас вперед

Кайа Гил
, Волонтер Утиного Ралли
Мать сына с редкой опухолью головного мозга: вера в чудеса ведет нас вперед
Facebook Messenger LinkedIn OK Telegram Twitter
Comments
Тревон в таллиннской больнице, где в середине февраля ему был установлен шунт головного мозга. В День золотой ленточки, посвященный онкобольным детям, представители Ассоциации родителей онкобольных детей передали фотографию, подписанную главой государства Аларом Карисом, которая была отправлена лично Йоссу.
Тревон в таллиннской больнице, где в середине февраля ему был установлен шунт головного мозга. В День золотой ленточки, посвященный онкобольным детям, представители Ассоциации родителей онкобольных детей передали фотографию, подписанную главой государства Аларом Карисом, которая была отправлена лично Йоссу. Фото: Erakogu
  • Заболевание проявлялось в виде различных симптомов
  • Мальчику поставили несколько неверных диагнозов
  • На лечение семья получает помощь из пожертвований, собранных при поддержке Pardiralli

Мать и отец ласково называют восьмилетнего Тревона Йоонатана Йоссу или Йоозеп. Прошлым летом со здоровьем Йоссу все было в порядке. А сейчас он борется с тяжелой опухолью головного мозга, пишет Postimees.

У Йоозепа есть мать Мерике, отец Таави и два брата: старшему одиннадцать лет, младшему пять. Это семья, которая любит путешествовать с детьми. Как родителям ребенка с пугающе тяжелым диагнозом найти надежду и силы двигаться вперед? Мерике и Таави верят, что чудеса существуют. Так и надо.

Всегда дружелюбный и доброжелательный

Тревон Йоонатан — самый спокойный из троих детей в семье. «Он как маленький старичок, который всегда дружелюбен и добр ко всем, такой сдержанный и спокойный по характеру», — начинает Мерике рассказ о том, как необратимо изменилась их жизнь.

Осенью мальчик пошел во 2-й класс. «Сначала я думала, что это напряжение и стресс, потому что иногда он даже слишком старательный и добросовестный. Йоссу быстрее уставал, и проходя километр, говорил: мама, давай поедем на машине или вызовем такси. Его походка стала такой, будто он волочил ноги», — говорит Мерике. Она поделилась своим беспокойством с классным руководителем, который сначала подумал, что это может быть связано с психологической проблемой. Это потому, что Йоозеп пошел в школу в шесть лет, а учиться во 2-м классе уже сложнее. К тому же Мерике начала учёбу в университете и пару раз в месяц отсутствовала дома.

Тревон принимает участие в концерте за пять месяцев до того, как ему поставили диагноз.
Тревон принимает участие в концерте за пять месяцев до того, как ему поставили диагноз. Фото: Частное собрание

«Я думала, что, возможно, Йоссу переживает из-за этого, потому что он очень привязан ко мне. В сентябре у него был желудочный грипп, вернее, мы думали, что это желудочный грипп. Но он был единственным в семье, кто заболел. Мы с ним ездили в больницу, где проводились разные обследования, и нам сказали, что это аденовирус. Спустя 24 часа, которые он пролежал под капельницей, мы отправились домой и вроде все было в порядке. Но через сутки его снова начало тошнить. Я помню, как стояла перед его кроватью и поняла, что тошнота была какой-то другой. Его не рвало из живота, а как бы напрягалась голова», — вспоминает Мерике.

Новые симптомы

Родители снова отправились в Ида-Вирумааскую центральную больницу, где Йоозеп опять оказался под капельницей. Рвота прекратилась. Но после этого мальчик изменился. Он уже не мог ходить пешком из школы, уставал на уроках, с трудом концентрировал внимание, хотя по натуре был очень прилежным. К концу занятий он клал голову на парту и жаловался, что не видит написанное на доске. К жалобам добавилось, что в одном из глаз двоится.

«Поскольку современные дети проводят много времени со смарт-устройствами, мы подумали, что причина может быть в этом. Когда мы ехали в школу, он спросил, сколько машин или деревьев мы видим. В какой-то момент это даже показалось мне способом привлечения внимания к себе. В то же время и его сон по ночам стал другим. Он всегда спал в своей комнате, но тут вдруг у него начались приступы страха. Йоссу поднялся ночью, и пошел куда-то, как лунатик. Такие приступы повторялись, и я ещё сказала мужу, что Йоссу не похож на себя. Кроме того, он стал попеременно смеяться и плакать во сне», — Мерике и Таави описывают то, что происходило осенью.

К настоящему времени Мерике узнала, что нарушение сна — один из симптомов, сопутствующих болезни ее сына. В октябре у мальчика появились нарушения равновесия, которые также заметили одноклассники и учителя.

Отец Таави вспоминает, что они тогда же несколько раз ходили к семейному врачу и проверяли подозрения на клещевой боррелиоз.

Несколько ошибочных диагнозов

В октябре класс Йоссу фотографировался. «Когда мы получили фотографии, то увидели, что его взгляд и выражение лица были настолько изменившимися, что он совсем не похож на себя. Его правый глаз был направлен внутрь, а рот он держал странно открытым. Мы попросили у семейного врача направления к офтальмологу и неврологу. Когда мы рассказали семейному врачу обо всех симптомах - утомляемость, проблемы с равновесием, раздражительность - семейный врач сослался на мои якобы завышенные требования, потому что я учитель. Как мать я видела, что он изменился, но семейный врач сказал, что ребенок как ребенок», — говорит Мерике.

В октябре Мерике отвезла пошатывающегося сына в отделение неотложной помощи Ида-Вирумааской центральной больницы в Йыхви. «Я сказала, что у него не было высокой температуры или какой-то классической болезни, но как мать я больше не знаю, что делать. Там нам посоветовали обратиться к неврологу в Тарту. К нам также приходил педиатр, которому показалось, что у Йоссу гайморит. По его словам, с этим могли быть связаны помутнение зрения и нарушения равновесия. Йоссу сделали рентген носовых пазух, после чего мы пошли к лору, который сказал, что есть небольшой отек, и сыну прописали противовоспалительные капли в нос для лечения синусита.

Мерике продолжает вспоминать о времени осенних школьных каникул, когда у Йоозепа начала капать слюна изо рта, а питье он стал вливать прямо в горло. Дома ему удавалось нормально ходить по комнате. Когда каникулы подходили к концу, семья отправилась погулять в лес. Дорога немного поднималась в гору, и Мерике обратила внимание Таави на походку Йоозепа. «Он шел, правый бок впереди, его левая нога повернута внутрь, и он был как в каком-то своем собственном мире. Я поняла, что нужно ехать в Тарту в центр неотложной помощи прямо сейчас. Я сказала мужу, чтобы он брал свою мать и отправлялся в Тарту, потому что я была совершенно душевно и эмоционально истощена — материнское сердце чувствовало, что с ребенком творилось что-то серьезное».

Опухоль в стволе мозга

В отделение неврологии Детской больницы Тартуского университета обратились 1 ноября, а на следующий день сделали МРТ (магнитно-резонансную томографию). «После этого к нам пришел врач и сказал, что у вашего сына опухоль головного мозга размером 6 см. Ее нельзя оперировать и нужна биопсия для выяснения типа опухоли. 4 ноября была проведена биопсия, после которой Йоозеп очень долго восстанавливался. У него были головные боли, и он не мог поднять голову», — говорит Мерике. Ходивший до операции ребенок оставался в постели, с трудом шевеля даже головой.

Структура опухоли Йоозепа похожа на сеть, которая простирается повсюду, так что нельзя откуда-то отрезать кусок. 18 ноября у мальчика начал развиваться правосторонний паралич. Когда невролог увидел это, он быстро созвал консилиум, на котором решили, что нельзя больше ждать результатов биопсии. Лечение следовало начинать немедленно.

Тревон в таллиннской больнице, где в середине февраля ему был установлен шунт головного мозга. В День золотой ленточки, посвященный онкобольным детям, представители Ассоциации родителей онкобольных детей передали фотографию, подписанную главой государства Аларом Карисом, которая была отправлена лично Йоссу.
Тревон в таллиннской больнице, где в середине февраля ему был установлен шунт головного мозга. В День золотой ленточки, посвященный онкобольным детям, представители Ассоциации родителей онкобольных детей передали фотографию, подписанную главой государства Аларом Карисом, которая была отправлена лично Йоссу. Фото: Частное собрание

«Нас перевели в онкологическое отделение и назначили шесть недель облучения, всего 30 раз. У Йоозепа развился отек, который лечили с помощью гормональной терапии, а она изменила внешний вид ребенка – гормональная терапия вызывает увеличение веса. Мы проходили облучение в течение недели, когда из лаборатории пришел ответ, что можно добавить химиотерапию в виде таблеток. Облучение поначалу работало хорошо, потому что сын снова начал ходить, чего он не мог делать после биопсии», – Мерике и Таави от души радовались маленьким удачам в путешествии, полном неожиданностей.

С ноября по 2 января Йоозеп непрерывно находился в больнице. В середине декабря пришел ответ, что опухоль головного мозга у Йоозепа злокачественная и агрессивная. Для дополнительного исследования ее фрагмент был отправлен еще и в Германию, транспортировку и исследование этого образца финансировала Эстонская ассоциация родителей детей, больных раком. В этом году уже девятый год подряд ассоциация организует «Утиное ралли» («Pardiralli») в поддержку онкобольных детей и их родителей.

Помощь от «Утиного ралли»

Теперь, спустя несколько месяцев, пришла информация из Германии, что таргетный лекарственный препарат Йоозепу не подходит. «К сожалению, соломинка, которую протянул нам профсоюз, отправив наш образец, обломилась, когда пришли результаты», — расстраивается Мерике.

В январе консилиум Северных стран прописал Йоозепу лекарство под названием сиролимус, которое обычно используется при пересадке почек и при опухолях головного мозга. Поскольку Больничная касса не поддерживает покупку этого лекарства, семья снова получила помощь из пожертвований, собранных при поддержке Pardiralli. Опорное лицо от союза, Луйве очень помогает семье, с ней каждый день делятся маленькими радостями и заботами.

«Утиное ралли» пройдет снова

В девятый раз 1 июня, в День защиты детей, в поддержку онкобольных детей и их родителей будет организован заплыв ванных уточек. Все, кто интересуется ралли, смогут сделать пожертвование и болеть за своих уточек через прямую трансляцию по ETV, которая будет вестись вечером в День защиты детей из Кадриорга. Приобретите себе утиный номер на www.pardiralli.ee и поддержите больных раком детей и их родителей на их трудном пути.

Уже с середины февраля Йоссу не может ходить даже с поддержкой и не может вставать. Сейчас у него серьезная инвалидность, а это значит, что он не может самостоятельно поворачиваться или поднимать ноги. Он может пользоваться левой рукой, движения правой затруднены.

Из-за болезни нарушен ряд функций, Йоссу не может выходить на улицу и играть с другими детьми. «Мы начали искать способы оставаться активными всей семьей, несмотря на огромные трудности. У нас есть еще двое сыновей, которые нуждаются в нашей близости. Мы принялись искать средство передвижения, которое могло бы передвигаться по разной местности. Мы узнали, что коляски для больших детей в Эстонии не продаются.

Подходящее средство передвижение мы нашли за границей и купили его на свои средства. Но как только мы сообщили об этом Луйве, на помощь снова пришел Союз родителей больных раком детей, и вместе с местным самоуправлением возместил нам расходы на покупку», — с благодарностью говорит Мерике. «Хочется сказать бесконечно большое спасибо Союзу. Все настолько продумано, что для родителей, находящихся в нестерпимо сложных ситуациях, подготовлены даже бланки для ходатайств. Большое им спасибо», — отец Таави использует возможность поблагодарить помощников в самой тяжелой борьбе своей жизни.

Нынешняя ситуация

Опухоль Йоозепа оставалась стабильной в течение шести месяцев, и по словам родителей, это уже большое чудо и повод благодарить Бога за то, что изначально диагностированная как агрессивная форма не прогрессировала. Опухоль расположена в стволе головного мозга, который регулирует все жизненные функции, от дыхания до сердца. Йоссу проходит пятидневный курс химиотерапии каждые четыре недели. На момент интервью в начале мая Йоссу находился в больнице полторы недели, потому что его анализы крови были плохими, и химиотерапия была приостановлена ​​до его выздоровления.

Йоссу сделали три операции: биопсию в ноябре, шунтирование головного мозга для регуляции внутричерепного давления в феврале, и операцию по установке в верхнюю часть грудной клетки полностью имплантируемого устройства венозного доступа в начале мая, потому что на его руке уже не найти вен.

В феврале, когда проводилась операция по установке мозгового шунта, во всем мире отмечался День золотой ленты, посвященный детям, больным раком. Представители профсоюза отыскали Йоссу в больнице и смогли передать фотографию, подписанную главой государства Аларом Карисом, вместе с объятиями и подарками.

По словам отца Таави, с начала постановки диагноза Йоозепу вся ситуация похожа на американские горки. «У нас есть вера в Бога, который дает нам силы», — говорит отец.

«Я помню день, когда врач вошел в палату после МРТ, и я уже знала, что он скажет. Он и сказал, что это то, что я подозревала. Как беспокойная мать, я до одурения гуглила. Я была в больнице с ребенком и позвонила мужу. Я сказала: иди сюда, тебе будет разрешено пройти. Я не справляюсь одна. Я помню, как выбежала в коридор и не знала, что делать», — вспоминает Мерике события конца прошлого года. «Это как сон, от которого хочется очнуться. Когда я встаю утром, пока другие еще спят, мне интересно, неужели это сон, который наконец-то кончился?»

Нельзя терять надежду

Мерике и Таави стараются одинаково заботиться обо всех детях, но честно признаются, что больше всего внимания уделяется больному ребенку. «Сам Йоссу очень позитивный и на все говорит: хорошо. Мы рассказываем ему об опухоли и о том, что его нужно лечить, чтобы он выздоровел, но самые тяжелые и сложные разговоры ведем подальше от него».

Когда пришли ответы на анализ мутации, оказалось, что Йоссу — второй ребенок с таким диагнозом в Эстонии. «То, что раньше казалось большими сложностями в повседневной жизни, теперь кажется совершенно незначительным и бессмысленным. В нашей ситуации начинаешь ценить каждое мгновение, потому что каждое мгновение неповторимо. Тяготы многое меняют и заставляют переосмыслить свою прошлую жизнь. Никто не может сказать, была ли опухоль уже два месяца или с рождения», — рассуждает Мерике. Однако результаты биопсии показали, что это не наследственная опухоль.

Мерике и Таави убеждены, что никогда нельзя терять надежду. «Когда наступает спад, нужно думать и внушать себе, что скоро будет лучше. Никто из нас заранее не знает, как все пойдет. Вера в чудеса и в Бога ведет нас вперед. Бывают моменты, когда я плачу и чувствую, что не могу, но еще больше таких моментов, когда я чувствую огромную благодарность и радость от того, что мы выросли как семья и держимся вместе, — говорит Мерике. — Чудеса существуют, и мы верим, что тоже являемся частью этого великого чуда. Мы очень благодарны всем врачам и медицинскому персоналу, посвятившим жизнь помощи своим ближним, мы благодарны нашим близким, которые помогают, мы благодарим профсоюз за то, что протянули нам руку помощи, спасибо друзьям и знакомым, которые молятся за нас и поддерживают добрыми мыслями, благодарю всех, кто верит в чудеса и утверждает жизнь. Несмотря на свои трудности, держитесь любви, веры, надежды, радости и мира».

Семья за четыре месяца до диагноза Тревона во время поездки в Вильянди.
Семья за четыре месяца до диагноза Тревона во время поездки в Вильянди. Фото: Частное собрание
Ключевые слова
Наверх