:format(webp)/nginx/o/2022/10/13/14897086t1h84d9.png)
Ханна и Виктория – дети, которых объединяет не диагноз, а лечение – им ежедневно необходимо лечебное питание, которое помогает им лучше справляться с болезнью и становиться сильнее. Расходы на крайне необходимое лечебное питание для детей достигают в общей сложности 2934 евро в год.
Ханна, которой один год и восемь месяцев, родилась недоношенной, и из-за генетического варианта в гене PKHD1 у маленькой девочки диагностировано заболевание почек, которое требует вмешательства с первой недели жизни. Ханна ежедневно использует назогастральный зонд, то есть искусственное прямое соединение через нос с желудком, которое можно использовать для введения лечебной пищи, лекарств и воды. Ребенку нужна пересадка почки, чтобы выжить, но это невозможно сделать, пока она не будет весить минимум десять килограммов.
Лечебное питание помогает Ханне поправиться к предстоящей операции, по словам матери Ханны, лечебное питание сыграло решающую роль в том, чтобы достигнуть нынешнего состояния, и она очень надеется, что добрые люди продолжат помогать маленькой девочке.
«Именно благодаря лечебному питанию Ханна сейчас достигла необходимого веса, чтобы как можно скорее сделать пересадку почки, но теперь мы должны удержать этот вес любой ценой. Большое облегчение, что делающие пожертвования Детскому фонду пришли нам на помощь с приобретением лечебного питания – благодаря этому мы можем приобрести для Ханны другие вспомогательные средства, чтобы компенсировать задержку в развитии, вызванную болезнью», – говорит мать девочки.
С 2019 года Больничная касса оплачивает вспомогательные средства (системы питания, пищевые насосы и т. д.), необходимые для введения лечебного питания через назогастральный зонд, а также покрывает 50% стоимости лечебного питания. Однако оставшиеся 50% должны быть покрыты самой семьей, что создает еще одну проблему для семьи в и без того уязвимом положении – лечебное питание дорогое, но для того, чтобы получить от него пользу, его необходимо потреблять постоянно.
Особенно тяжело приходится семьям, чей ребенок питается лекарственной пищей через рот, а не через гастростому, поскольку Больничная касса не оплачивает пероральные лечебные пищевые смеси – семьям приходится платить за них полную стоимость, а это означает для семей с больным ребенком дополнительные расходы в несколько сотен евро в месяц.
В одной из таких семей растет жизнерадостная девочка Виктория, которая этой осенью пошла в школу. Как и Ханна, Виктория родилась недоношенной и тоже страдает серьезным заболеванием легких – стенозом дыхательных путей. Шесть лет назад ребенку сделали обширную операцию на органах дыхания, чтобы ребенок смог избавиться от трахеостомы или искусственно созданного дыхательного отверстия в трахее. Из-за осложнений, возникших в результате болезни, лечебное питание по-прежнему играет незаменимую роль в жизни Виктории. В естественном виде Виктория не может есть ничего, кроме пюреобразной пищи, поэтому без лечебного питания невозможно получить пищевую энергию, питательные вещества и витамины, необходимые для соответствующего возрасту развития ребенка.
Медсестра по детскому диетическому питанию Клиники Тартуского университета Кайри Сокк подчеркивает важность лечебного питания: «Ханна и Виктория, как и многие другие дети, которые посещают наши консультации по лечебному питанию, нуждаются в лечебном питании, чтобы расти и развиваться. Лечебное питание – это не просто добавка, а лекарство, богатое витаминами, минералами и всеми другими питательными веществами».
Детский врач-диетолог Ойви Уибо добавляет: «Поскольку дети, нуждающиеся в лечебном питании, страдают самыми разными заболеваниями и имеют самый разный возраст, давать его детям можно либо перорально, либо через назогастральный зонд, либо через гастростому. Мы очень благодарны, что Детский фонд поддерживает этих детей и делает это еще с того времени, когда у Больничной кассы вообще не было компенсаций за лечебное питание».
Детский фонд уже 12 лет поддерживает приобретение лечебных пищевых смесей для тяжелобольных детей или детей с маленьким весом, а последние шесть лет руку помощи протягивает и эстонский производитель продуктов питания Salvest. По словам руководителя по оказанию поддержки Детского фонда Эвели Ильвес, количество нуждающихся в помощи, к сожалению, увеличивается.
«Первые семь лет мы в основном занимались разъяснением того, что лечебное питание – это не просто еда, а скорее лекарство для детей, которые в нем нуждаются. Три года назад Больничная касса пришла на помощь этим семьям и частично компенсировала лекарственное питание через назогастральный зонд или гастростому. Однако количество семей, обращающихся за помощью в фонд, с каждым годом увеличивается, что, в свою очередь, свидетельствует о том, что семьи с тяжелобольными детьми до сих пор не справляются с выплатой столь крупной доплаты. Тем не менее, нас больше всего беспокоят дети, которым необходимо пероральное лекарственное питание, потому что покупка лекарственного питания по полной цене – это большие расходы в дополнение ко всем другим расходам, которые приходится нести семьям с больным ребенком. Сегодня, к сожалению, у нас нет другого выхода, кроме как продолжать обращаться за помощью к добрым людям, ведь лечебное питание не должно оставаться вне досягаемости ни одного нуждающегося в нем ребенка», – говорит она.
Всех желающих призывают прийти на помощь Ханне и Виктории, от лечебного питания зависит их дальнейший рост и развитие.
Детям можно помочь, сделав пожертвование на счет Детского фонда Клиники Тартуского университета, написав в пояснении: «Hanna» или «Viktoria».
Имя получателя: SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond
Swedbank IBAN EE682200221015828742
SEB IBAN EE261010220014910011
Luminor IBAN EE791700017000285384
LHV IBAN EE527700771000610813
Coop IBAN EE824204278603586607
или позвонив по телефонам для пожертвований в Детский фонд. Сумма пожертвования будет добавлена к счету за телефон в том же месяце:
/nginx/o/2024/10/18/16427047t1h820e.png)