Видео ⟩ «Мне говорили, что ребенок с синдромом Дауна – это обуза»: мать откровенно о принятии дочери с особыми потребностями

По статистике с 2000 года в Эстонии на протяжении десяти лет рождалось от десяти до пятнадцати детей с синдромом Дауна, начиная с 2010 года число рождений «солнечных» детей постоянно снижалось, и с 2020 года не зарегистрировано ни одного ребенка с этим диагнозом. Что мы знаем о жизни людей с синдромом Дауна? В гостях у rus.Postimees побывали Елена и ее дочь Ирина, которые с высоты своего опыта откровенно рассказали о пройденном пути.

– Вы уже украсили дом? Кто у вас за это отвечает?

Елена: Дом украсили, но елочку пока не наряжали. У нас за это отвечают обе дочери. Помимо украшения дома, мы традиционно готовим праздничный стол для новогодней ночи. К этому процессу привлекаются все, но главные повара - папа и Ирина.

– Ира, расскажи, что тебе удается лучше всего?

Ирина: Котлеты.

– Отличный навык, им должна владеть каждая девушка! Елена, а помните ли вы свой Новый год двадцать лет назад?

Е.: Отлично помню. Мы только купили новую квартиру и отмечали там новоселье и Новый год. Также в тот год я забеременела Ириной. Весь срок у меня были прекрасные анализы, никаких осложнений не было, но с пятого месяца я стала чувствовать, что что-то развивается не так. Врачи уверяли, что никаких не может быть опасений, так как я молодая, здоровая, поэтому рекомендовали просто пить успокоительные. Когда я родила дочку, то в два месяца мы попали в инфекционную больницу, где Иру направили к генетику, который и подтвердил мои опасения. В два месяца дочери поставили диагноз синдром Дауна.

– Как вы восприняли новость о диагнозе дочери?

Е.: Тяжело! Это был шок. Но благодаря мужу, маме и моей крестной я получила такую поддержку, которая и помогла принять тот факт, что моя дочь с особыми потребностями. У меня самой тогда было много стереотипов о синдроме Дауна. Я была уверена, что такие дети рождаются у очень взрослых женщин, которые ведут нездоровый образ жизни. Конечно, этот миф рассеялся, и я могу сказать, что наша семья только сплотилась, мы стали все вместе изучать любую информацию, которая касалась синдрома Дауна. К сожалению, медицинская система двадцать лет назад не предоставляла сведений о том, как воспитывать и что нужно делать с ребенком с первых дней жизни. Всю информацию я изучала самостоятельно ночами и днем применяла на практике.

– Что было самым сложным в первый год жизни?

Е.: Самым сложным было психологически собраться и поверить в то, что это происходит со мной. Я смотрела на дочь, она такая была хорошенькая, веселая, активная, и я не могла принять, что теперь в моей жизни все будет по-другому.

– Сталкивались ли вы когда-нибудь с негативом со стороны медицинского персонала?

Е.: Откровенного негатива я не встречала, мне везло с людьми. Хотя я могу вспомнить случай, когда одна медсестра предлагала отказаться от ребенка, объясняя, что это обуза на всю жизнь. Я подозреваю, что она руководствовалась моим сильно взволнованным и испуганным состоянием, поэтому в определенном смысле она меня жалела.

– А сами вы чувствовали, что находитесь в ограниченном пространстве?

Е.: Конечно. Первый год разделил мою жизнь на до и после, потому что я окунулась в неизвестный мне ранее мир. До этого все было ясно, были понятны цели, ожидания, а теперь стало все очень зыбко. Я стала знакомиться с матерями особенных детей. Мы друг другу помогали, что-то они мне подсказывали, где-то я могла помочь. Спустя несколько лет сфера помощи в медицинских, образовательных и психологических аспектах очень развилась, а двадцать лет назад каждая семья была предоставлена сама себе. В свете того, что информированность была на очень низком уровне, нам пришлось столкнуться с негативом и со стороны простых прохожих, и таких случаев было много. Но я для себя поняла, что все страхи этих людей связаны с незнанием и навязанной дезинформацией. Я сама в молодости сторонилась таких детей, жалела их и по возможности избегала.

– Расскажите ваш путь в сфере образования?

Е.: С самого начала я очень активно занималась развитием ребенка. Я изучила спецпедагогику, освоила различные техники, что помогало Ирине довольно быстро развиваться. В результате я смогла отдать дочь в обычный детский сад. Воспитатели всегда отмечали, что она самая дисциплинированная девочка в группе. В школу дочь ходила специализированную, хотя я надеялась, что комиссия примет ее в обычную школу, но мне говорили, что в из-за синдрома Дауна Ирина не потянет обычную программу, да и специалистов, которые бы сопровождали ребенка в школе, на тот момент не было. Однако с третьего класса Ирина пошла в обычную частную школу. Прежде мне пришлось поговорить с родителями ее одноклассников и объяснить, что моя дочь такая же, как их дети. В дальнейшем Ирину все одноклассники полюбили и в целом ее присутствие в классе благотворно повлияло на ребят, так как они о ней заботились и проявляли чуткость. Только русский язык и математику дочери преподавали индивидуально.

– Ира, поделись, какие у тебя были любимые предметы в школе?

И.: Физкультура и музыка.

– У тебя сохранились друзья со школы? Чем ты, помимо музыки и спорта, увлекаешься?

И.: Да, это Максим и Андрей. А заниматься мне нравится уборкой.

– Елена, чем, по вашему мнению, отличается воспитание обычного ребенка от воспитания ребенка с особыми потребностями?

Е.: В первую очередь тем, что развивается неимоверное терпение. Для таких детей требуется больше времени, чтобы начать ползать, ходить, говорить. Были минуты отчаяния, когда казалось, что все впустую, но потом обязательно приходит вознаграждение в виде маленького, но прорыва. И так шаг за шагом. Ну и, конечно, матерям детей с особыми потребностями приходится осваивать много знаний и навыков – в отличие от мам обычных детей. Главное не опускать руки, немного потерпеть и все получится!

– Что такое для вас любовь?

Е.: Любовь – это когда ты принимаешь человека таким, какой он есть. Меня этому научила дочь. Я поняла, что твой ребенок прекрасен сам по себе. Каждое утро Ира просыпается и говорит: «Мамочка, я люблю тебя». Она – мой неиссякаемый источник любви, мое солнце.