Доля людей с инвалидностью, живущих в Эстонии, составляет примерно десять процентов от всего населения страны. Цифра довольно существенная, но не так часто их можно встретить на улице, про таких людей мало говорят и в СМИ. Как живут люди с ограниченными возможностями? Как их поддерживает государство? Об этом и многом другом журналист Анастасия Петерсон в студии Rus.Postimees поговорила с Татьяной Филипповой.
Человек в инвалидном кресле: в чем нахожу мотивацию? Я просто хочу жить! (1)
– Татьяна, здравствуйте! Прежде всего, поделитесь секретом своей красоты? Как вы за собой ухаживаете?
Татьяна Филиппова: Секрет простой. Не прибегая к помощи косметологов, необходимо ухаживать за собой каждый день, вести здоровый образ жизни, но и наследственность - вещь немаловажная. Цель заботящейся о себе женщины - в любом состоянии быть ухоженной и привлекательной. Инвалидность не дает права выглядеть иначе.
– Сколько вам лет?
Т.Ф: 48.
– Передо мной молодая, красивая, цветущая женщина, но в инвалидной коляске. Почему так произошло? Расскажите свою историю.
Т.Ф.: Семь лет назад, в 2016 году, я попала к зубному врачу, который не учел мои особенности по здоровью. Была сделана операция, произошло заражение крови, которое закончилось абсцессом спинного мозга. По статистике это заболевание диагностируется один раз на сто тысяч. К сожалению, в Эстонии нет специалистов, которые способны помочь пациенту в таких ситуациях. Мое заболевание прогрессировало, и, спустя год после установления диагноза, я впала в кому. Врач посчитала, что я уже не выкарабкаюсь, позвала родственников со мной попрощаться. Однако из комы, к счастью, я вышла, вернулась домой, и в родных стенах, из лежачего положения, когда работала только голова, я восстановилась до нынешнего состояния.
– Сколько лет было вашему сыну, когда это произошло?
Т.Ф.: Сыну было восемь лет.
– Как он с вами, новой, знакомился? Как принял факт, что мама больше не ходит?
Т.Ф.: Он был одним из тех, кто не испугался и не начал стыдиться меня. Его слова были: «Ты моя мама в любом состоянии, поэтому даже не думай переживать». Он - моя опора.
– Ваша жизнь разделилась на «до» и «после». Что в новой реальности стало вам интересно? Может быть, вы что-то новое для себя открыли в работе, в увлечениях?
Т.Ф.: Три года мне пришлось принимать тот факт, что теперь коляска - моя реальность. Поначалу все проходило очень депрессивно. Каждый раз после тренировки казалось, что еще немного, и я встану и пойду, но время шло, день за днем, год за годом, а ничего не менялось. Мне неврологи и невропатологи до сих пор никаких шансов не дают и не стесняются при встрече говорить, что я зря трачу время, приходя на прием, потому что все равно никогда не встану на ноги. В эстонской медицинской системе есть такая особенность, при которой, если пациент более полутора лет на инвалидности, то он считается уже не приоритетным, и в направлении на реабилитацию врачи смысла не видят. За все приходится бороться, чтобы быть в форме.
Благодаря тому, что я все же прохожу реабилитации, год назад я попробовала себя в парусном спорте. Мне просто стало интересно. На чемпионате выиграла первое место, обойдя мужчин с опытом. Это очень меня простимулировало. Также меня не так давно пригласили заняться инклюзивными бальными танцами. Я ездила на международные соревнования в Варшаву. Получила колоссальный опыт и море удовольствия! Все было так торжественно, красиво, роскошные платья, музыка! Участники на таких соревнованиях разные, я даже видела, как девушка на электрической коляске танцевала рок одним пальцем. В этот момент понимаешь, что не все так плохо!
– Расскажите, как проходит ваш день? Как вы себя обслуживаете?
Т.Ф.: Я практически ничего не могу сделать самостоятельно. Утром сын уходит в школу, приходит помощница, медсестра, которая делает перевязки. Дома кипит активная бытовая жизнь. Если мне нужно куда-то ехать, то меня нужно собрать, как ребенка в сад. Нужно умыться, накраситься, выбрать наряд, одеться. И так каждый день. Вечером мы занимаемся домашними делами, я глажу, готовлю. У меня растет сын, который привык к домашней еде, поэтому эта обязанность на мне. Любимое семейное блюдо у нас - макароны с подливой и жареная картошка! Чтобы было вкусно, нужно готовить с душой.
– Как часто вы выходите из дома?
Т.Ф.: Зимой выхожу на улицу реже, а летом каждый день. У меня и тренировки, и реабилитация, и учеба, и сопровождение клиентов нашего вспомогательного центра. Также я занимаюсь благотворительностью. Сама езжу за рулем, помогаю с доставкой и сопровождением клиентов.
– Я знаю, что вы тоже принимаете участие в улучшении доступности городской среды. Что именно вы делаете?
Т.Ф.: Мне хочется верить, что, благодаря моим усилиям, в Таллинне оборудовали пляжи в Пирита и на Пальяссааре для людей с ограниченными возможностями. Наша команда, которая писала проект, им гордимся, и мы всегда готовы всех звать отдыхать на берегу моря и купаться. Теперь возможность полноценного отдыха доступна и для людей с инвалидностью.
Я сама искупалась в этом году впервые, спустя семь лет. Знаю людей, которые в этом году впервые за тридцать лет потрогали воду. Помимо прочего, не прекращается борьба за предоставление личного помощника нуждающимся. Важно, что город нас слышит. Они поднимают зарплаты помощникам, чтобы их мотивировать, меняют законы и идут нам навстречу, устанавливают пандусы, делают доступным и общественный транспорт. Мы, люди с ограниченными возможностями, все разные. Те, кто с рождения на коляске, очень адаптированы и энергично передвигаются, а кто приобрел инвалидность с годами, часто как дети, нам приходится сложнее. Меня никто не учил передвигаться на коляске, все осваивала сама, поэтому процесс обучения и обмена опытом проходит постоянно.
– Как вы оцениваете качество населения Эстонии по отношению к людям с ограничениями, как более агрессивное, или все же люди проявляют больше милосердия и внимания?
Т.Ф.: Бывают разные случаи, но все же больше добрых людей. Когда со мной это произошло семь лет назад, то, благодаря фонду, где работали незнакомые мне люди, я приобрела очень дорогие медикаменты. И в целом, если в интернете размещается пост с просьбой собрать деньги кому-то на коляску, например, или на пандус, то за два дня обычно сбор закрывается.
– В чем вы находите мотивацию оставаться такой жизнерадостной и позитивной?
Т.Ф.: Просто хочется жить! Меня так много кто поддерживает. Люди сами со временем узнают про меня и обращаются за помощью, за поддержкой, и я не могу уже их подвести. Я должна быть на позитиве, потому что за мной идут люди, поэтому слабой быть я больше не могу. У меня такой широкий круг общения, мы постоянно гуляем вместе, организуем праздники и мероприятия.
– У вас остались друзья из прошлой жизни?
Т.Ф.: Мало. Когда я была на ногах, моя жизнь не была такой насыщенной и яркой. Но я никогда не могла подумать, что, пересев в инвалидную коляску, я смогу заниматься парусным спортом или бальными танцами, представляя Эстонию на международным соревнованиях. Новая профессия дает огромный стимул идти вперед. Я уже сейчас приобрела такой большой опыт, что могу делиться им с окружающими. Я точно знаю, что помогаю людям!