723 тысячи в год: 11-летний Кевин из детдома страдает редким заболеванием и нуждается в помощи

Кевин. Фото: Lastehaigla Toetusfond

В помощи нуждается страдающий тяжелым мышечным заболеванием 11-летний Кевин: для его лечения требуется очень дорогой препарат, цена которого на один месяц, включая НДС, составляет 60 272,64 евро. Больничная касса не финансирует это лечение.

11-летний Кевин страдает тяжелой редкой болезнью - мышечной дистрофией Дюшенна. Это наследственное прогрессирующее заболевание мышц, встречающееся у пяти из 100 000 человек, заболевание начинается в детстве. Сначала увеличивается объем пораженной мышечной ткани и возникает мышечная слабость, по мере усугубления заболевания истощаются все мышцы. Заболевание не влияет на умственные способности детей, но не позднее возраста 12-13 лет они оказываются в инвалидной коляске. Без лечения болезнь очень быстро прогрессирует и приводит к смерти к 20 годам.

Трансларна (Аталурен) используется для лечения детей с мышечной дистрофией Дюшенна старше 2 лет, способных ходить и имеющих редкую нонсенс-мутацию в гене DMD. В этом отношении Кевин соответствует всем критериям, что подтвердили Аннемиеке Аартсма-Рус, профессор генетики Лейденского университета в Нидерландах, и Катрин Ыунап, руководитель Центра компетенции по редким заболеваниям Тартуского университета, профессор клинической генетики.

«Лечение Трансларной было недавно одобрено в Великобритании, где оно будет финансироваться из государственных средств для всех пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна в возрасте старше двух лет, которые еще ходят и имеют редкую нонсенс-мутацию в гене DMD, - сказала профессор Катрин Ыунап. - Государственное решение было принято после шестилетнего периода клинических испытаний, где было замечено, что препарат отодвигает необратимую потерю мышечной массы и замедляет возникновение двигательных и дыхательных затруднений, в том числе потребность в дыхательном аппарате. Прямо сейчас Кевину нужно как можно раньше начать лечение, потому что сегодня ребенок еще ходит, но каждый отсроченный месяц снижает эффективность лечения, а после попадания в инвалидное кресле оно уже не имеет смысла».

Но кто поможет ребенку, у которого нет самого главного - семьи? Кевин живет в детском доме, у него нет родителей, которые позаботились бы о ребенке. Кевин потерял своего дядю из-за той же болезни, от которой он сам страдает.

Из-за болезни и лекарств у мальчика проблемы с весом, из-за чего ему трудно ходить в школу и подниматься по лестнице. Единственным проблеском надежды является лекарство, которое могло бы значительно улучшить качество жизни ребенка, но даже это кажется недосягаемым для Кевина, живущего в детском доме, потому что Больничная касса Эстонии не финансирует лечение.

Это лекарство действительно очень дорогое, одно из самых дорогих в истории Детского фонда. 

Лечение Кевина обойдется в 723 000 евро в год с учетом НДС. Местное самоуправление, Тартуская городская управа, готова поддержать лечение Кевина в размере 32 000 евро. Остается 691 000 евро, отделяющие Кевина от столь необходимого лекарства. Действительно, сумма огромная, но мы должны попробовать, ведь каждый ребенок имеет значение. Кевин имеет значение.

Кевину можно помочь, сделав пожертвование на благотворительный номер счета Детского фонда, указав в пояснении «Kevin».

Имя получателя: SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond

Swedbank IBAN EE682200221015828742

SEB IBAN EE261010220014910011

Luminor IBAN EE791700017000285384

LHV IBAN EE527700771000610813

Coop IBAN EE824204278603586607

Или позвонив на благотворительные номера Детского фонда. Сумма пожертвования будет добавлена к телефонному счету за текущий месяц:

позвонив 900 5025, пожертвуешь 5 евро

позвонив 900 5100, пожертвуешь 10 евро

позвонив 900 5500, пожертвуешь 50 евро

ЦУ Детский фонд клиники Тартуского университета является одной из старейших и крупнейших благотворительных организаций при детских больницах по всей Эстонии, которая начиная с 2000 года при помощи жертвователей поддерживает закупку оборудования для различных больниц, а также поддержала детей, нуждающихся в особом лечении или уходе, и их семьи на сумму в общей сложности примерно 12 миллионов евро.

Помочь больным детям можно, став постоянным жертвователем по адресу https://www.lastefond.ee/pusiannetus/vormista-pusiannetus/. Для ходатайства о поддержке или сообщения о нуждающихся в помощи пишите по адресу электронной почты [e-mail].