Жизнь 21-летней девушки зависит от жителей Эстонии

Хендра нуждается в помощи. Фото: Erakogu

Жизнь 21-летней девушки, страдающей тяжелым заболеванием мышц, по-прежнему зависит только от неравнодушных людей, которые делают пожертвования.

Что значит жить со спинальной мышечной атрофией второго подтипа, или SMA2? «Одно время я даже боялась засыпать, поскольку не знала, продержится ли мое тело до утра. Это был реальный страх, - описывает Хендра то, что происходило в ее жизни ровно год назад. - У меня были непроизвольные движения и мышечные спазмы, которые иногда могли длиться до трех часов подряд. Когда я спросила у врача, что мне делать, как мне вернуть силы, я получила ответ, что теперь все так и будет. Я не могу вернуть эту силу. Это совершенно нормальное течение этого заболевания».

Хендра не скрывает, что ею овладело чувство безысходности и отчаяния: «Я чувствовала, что, может быть, мне осталось жить всего несколько лет, и мне пришлось начать это принимать. Неважно, студентка ли я, 19 ли мне лет, есть ли у меня семья. Моя жизнь на финишной прямой».

Благодаря своему врачу, Хендра прошлой весной попала в Детский фонд Клиники Тартуского университета, и при поддержке делающих пожертвования она уже почти год получает лекарство Risdiplam, которое значительно замедляет болезнь. С начала прошлого года этот препарат при государственной поддержке был доступен в Эстонии для пациентов со SMA до 19 лет, но Хендра чуть не осталась без него, поскольку была на 19 дней старше...

Однако делающие пожертвования в Детский фонд, придя на помощь Хендре и предоставив ей возможность получать необходимые лекарства, также дали девушке силы и мотивацию двигаться дальше и жить. Но тяжелая болезнь всегда затрагивает и всех близких – попробуйте поставить себя на место матери, которая знает, что время быть вместе с любимой дочкой подходит к концу… Сегодня можно сказать, что это лекарство также помогло близким Хендры - они обрели надежду и возможность быть вместе с любимым человеком, со своим ребенком!

Risdiplam - это препарат, который стимулирует выработку белка в дефектном гене и, таким образом, останавливает развитие тяжелого мышечного заболевания. Положительным моментом является то, что результат лечения был действительно хорошим, и Хендра спустя много лет снова чувствует себя живой. «Уже через полторы недели после начала лечения я почувствовала первые изменения, как будто мой организм очнулся от спячки. Когда я встречала людей, я перестала думать, что это, вероятно, будет последний раз, когда я проведу с ними время. Радость и тяга к жизни вернулись, и все произошло так быстро!» - говорит Хендра.

Изменения также заметны по результатам измерений, которые показывают, что и ее руки, и даже левая нога (даже несмотря на то, что Хендра в инвалидной коляске!) стали сильнее. По словам Хендры, это очень большой сюрприз: «Я думала, что это лекарство просто стабилизирует течение моей болезни, и я была очень довольна этим. Никогда бы не подумала, что это сделает меня сильнее! И что будет 12-часовой танцевальный марафон и я протяну все 12 часов! Это был самый захватывающий год в моей жизни, и я так сильно благодарна за это жертвующим в Детский фонд!»

Однако лечение препаратом Risdiplam является пожизненным, поэтому Хендре снова нужна помощь неравнодушных людей, чтобы продолжить лечение. Лечение стоит более 200 000 евро в год. Без лечения болезнь усугубится, приведет к параличу тела и дыхательных мышц и закончится печально.

Фото: Erakogu

Фото: Erakogu

Хендре можно помочь, сделав пожертвование на счет Детского фонда Клиники Тартуского университета (SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond) и написав в пояснении «Hendra»:

• Swedbank IBAN EE682200221015828742
• SEB IBAN EE261010220014910011
• Luminor IBAN EE791700017000285384
• LHV IBAN EE527700771000610813
• Coop IBAN EE824204278603586607

Поддержать лечение Хендры можно с помощью звонка на благотворительный телефон Детского фонда. Сумма пожертвования будет добавлена ​​к вашему счету за телефон в том же месяце. Чтобы сделать пожертвование, позвоните по номеру для пожертвований:

• При звонке на номер 9005010 пожертвуете 10 евро.