Десятилетняя Кассандра страдает буллезным эпидермолизом – это редкое кожное заболевание, которое встречается у одного ребенка на миллион и в настоящее время не поддается лечению.
Одна на миллион: девочка, страдающая редким генетическим заболеванием, нуждается в вашей помощи
17 апреля 2023, 10:11
Для облегчения симптомов заболевания ребенку ежемесячно необходимы различные средства по уходу за ранами, специальные пластыри, бинты и прочее, на которые, к сожалению, не распространяется скидка Больничной кассы. Годовые затраты для Кассандры на средства по уходу за ранами составляют 12 360 евро, из которых 9960 евро семья вынуждена платить сама, в связи с чем она просит помощи неравнодушных людей.
Болезнь Кассандры проявляется образованием на коже волдырей различной величины, которые при разрыве создают большие раны, медленно заживающие и причиняющие боль. Кожа ребенка очень чувствительна к любому прикосновению, и каждая незначительная травма или трение повреждает кожу. Постоянно появляющиеся в одном и том же месте волдыри провоцируют рубцевание, в результате чего страдает подвижность разных частей тела. Движения Кассандры затруднены, потому что ее колени повреждены как спереди, так и сзади.
Из-за постоянно образующихся волдырей также существует риск вторичного инфицирования, в связи с чем раны ребенка необходимо ежедневно обрабатывать, очищать и перевязывать. С годами симптомы Кассандры ухудшились, и сегодня у ребенка отслоились ногтевые пластины на пальцах рук и ног и повредились зубы. Кроме того, у ребенка разрастается соединительная ткань в горле, что требует хирургического вмешательства несколько раз в год.
В настоящее время семья Кассандры нуждается в помощи добрых людей для ежемесячного приобретения пластырей для ран, кремов, мазей и других средств по уходу за кожей. Кроме того, ребенок также нуждается в полезном и богатом питательными веществами лечебном питании из-за анемии, вызванной заболеванием.
Несмотря на то, что заболевание Кассандры настолько редкое и что она единственный ребенок в Эстонии, страдающий буллезным эпидермолизом, к сожалению, за десять лет не было найдено способа помочь ребенку в получении средств по уходу через медицинскую страховку – семья вынуждена покупать большую часть необходимых средств по уходу в аптеке за полную стоимость.
Врачи Кассандры обратились в Больничную кассу с предложением по примеру других стран компенсировать необходимые средства, и мы искренне надеемся, что десятилетняя борьба семьи за приобретение необходимых средств, наконец-то, будет окончена. А пока семья должна как-то справляться сама.
По словам лечащего врача, семья Кассандры сделала все, чтобы сохранить здоровье ребенка и обеспечить его развитие, но по мере роста девочки увеличивается и количество денег, которые тратятся на средства по уходу за кожей. В настоящее время семья тратит 850 евро в месяц на средства по уходу за кожей для Кассадры, из которых 200 евро ежемесячно выплачивает местное самоуправление, то есть волость Рапла. К этому добавляется стоимость лечебного питания – 2160 евро в год. В итоге получается около 12 360 евро в год. Если вычесть поддержку местного самоуправления, Кассандре нужно 9 960 евро в год.
Вы можете помощь Кассандре, сделав пожертвование на счет SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond. В пояснении следует указать Cassandra.
Имя получателя: SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond
Swedbank IBAN EE682200221015828742
SEB IBAN EE261010220014910011
Luminor IBAN EE791700017000285384
LHV IBAN EE527700771000610813
Coop IBAN EE824204278603586607
Пожертвование можно сделать и по телефону. Выбранная вами сумма добавляется к вашему счету за этот месяц.
Позвонив на 900 5025, пожертвуешь 5 евро.
Позвонив на 900 5100, пожертвуешь 10 евро.
Позвонив на 900 5500, пожертвуешь 50 евро.