«Реальная история» ⟩ «Долго себя убеждала, что мне поставили неправильный диагноз»: как рассеянный склероз изменил жизнь Светланы

Каждый день миллионы людей борются с болезнями, которые угрожают их жизни и здоровью, а окружающие могут это даже не замечать. Одной из таких болезней является рассеянный склероз. Героиня студии «Реальная история» Светлана рассказала, как борется с этим диагнозом и что позволяет ей оставаться оптимисткой.

Иногда беда подкрадывается исподволь, а иногда разражается как гром среди ясного неба. Что хуже и тяжелее - неизвестно, но неожиданность всегда ошарашивает и вызывает у человека сильный протест. Так произошло и со Светланой. 

– Как давно вы узнали о своем диагнозе?

– Я неожиданно узнала о своем диагнозе десять лет назад. Для меня он ассоциировался с болезнями пожилых людей. Я не могла поверить, что подобное можно обнаружить у меня, у молодой женщины. Все началось в 2003 году: когда я бежала или быстро шла, начинала внезапно падать. Чувствовала, что ноги не успевают за головой. Каждый раз разбивала в кровь колени, рвала джинсы.

Первой мыслью было, что я купила неправильную обувь, и, возможно, это повлияло на суставы или хрящи. Обратилась к семейному врачу и попросила направление к ортопеду. Но каково было мое удивление, когда врач направила меня к неврологу. И невролог еще до анализов предположила, что у меня именно рассеянный склероз. Анализы это подтвердили.

Но на тот момент я еще не осознавала и не понимала всех особенностей этого заболевания. В основном болезнь, проявляется во время приступов: например, человек теряет зрение или происходит онемение его конечностей, а у меня таких проявлений не было.

Светлана. Фото: Eero Vabamägi

– Как проявлялся ваш тип рассеянного склероза?

– После постановки диагноза в течение пяти лет я ощущала себя совершенно здоровым человеком. У меня болезнь развивалась медленно. Лечения никакого не было, так как не было резкого ухудшения, но через пять лет началось. Постепенно я стала хромать на одну ногу, на вторую, стала ощущать нарушения координации. После этого стала терять чувствительность в одной руке, во второй, потом начала очень быстро уставать...

Мой окончательный диагноз звучит, как первично-прогрессирующий рассеянный склероз. Это очень редкий вид заболевания: он проявляется примерно у десяти процентов, страдающих рассеянным склерозом. К сожалению, лекарств для этого вида разрабатывают мало. В основном занимаются разработкой препаратов для тех форм, при которых случаются приступы. Но повторюсь, у меня болезнь протекает без приступов, а значит никаких препаратов я не принимаю. Пробовала несколько раз лечебные капельницы, только от первой, возможно, я ощутила небольшое улучшение состояния, но при последующих я не восстановилась до прежнего уровня и не ощутила даже небольшого улучшения.

– Вы знаете кого-то с подобным диагнозом?

– Когда я заболела, то узнала, что у подруги моей мамы дочь живет с тем же диагнозом. Позже оказалось, что и у соседки в подъезде молодая дочь страдает тем же заболеванием. Потом выяснилось, что и моя подруга детства так болеет. Но и это не все: моя бывшая коллега тоже болеет рассеянным склерозом. И если раньше я думала, что это редкое заболевание, то на самом деле оно, к сожалению, очень распространено и им страдают многие, даже те, о ком ты и не догадываешься. Самое плохое, что врачи до сих пор не могут установить причину возникновения болезни. Как только станет ясна причина, сразу найдется лечение. Я очень надеюсь, что уже родился тот гений, который нас спасет.

Светлана. Фото: Eero Vabamägi

– Насколько вы самостоятельны в жизни сейчас?

–К сожалению, из-за того, что болезнь прогрессирует, я все меньше могу что-то делать самостоятельно. Если честно, то я ничего не могу сделать сама. Меня надо поднять, одеть, накормить, посадить на коляску, привезти куда-то. Все, что я могу, это говорить, пить, есть, спать.

– А вы работаете сейчас?

– Да. Четыре года назад, когда я потеряла способность ходить, я нашла работу, на которой мне предоставили очень хорошие условия. Выполняю свои обязанности удаленно. У меня вообще очень хорошие коллеги, которые меня поддерживают и помогают мне. Интересно, что когда я только пришла устраиваться на эту работу, со мной сразу провели собрание, поинтересовались, какие у меня потребности, где убрать пороги, какой установить санузел, где сделать кнопку вызова помощи и так далее.

– Вы когда-нибудь встречались с негативным отношением к себе?

– В основном меня окружают хорошие люди. Но один неприятный опыт все же был, когда мне не хотели выделять социальный транспорт. Пришлось обратиться к журналистам, мне помогли - и транспорт выделили, но осадок остался.

Светлана. Фото: Eero Vabamägi

– Как вы остаетесь такой жизнерадостной?

– Источников для мотивации много. Но основной источник - моя мама. Она мой двигатель и железная поддержка! То, что у меня всегда есть такая мощная опора, и дает мне силы не унывать и радоваться жизни! Я не могу позволить себе раскисать, чтобы не расстраивать маму, потому что ей и так приходится непросто. Вот мы вместе и держимся друг за друга. Конечно, мой источник энергии и друзья, среди которых прекрасная подруга Татьяна. Мы постоянно с ней куда-то ходим, то на рок-концерты, то на спектакли, а, бывает, и просто ищем приключений.

– Какие хобби у вас появились за последнее время?

– В какой-то степени я благодарна своей болезни, потому что она дает мне возможность знакомиться с новыми прекрасными людьми. Я открыла новый мир, о котором раньше не задумывалась. Когда жизнь перевернулась, я ясно поняла, что мир не черно-белый. Начинаешь больше ценить каждую возможность куда-то сходить, что-то новое увидеть. Любая прогулка для меня - целый праздник! Вот сейчас даже выехать в Кадриорг и посмотреть, как все цветет – это впечатления на целый месяц, настоящее большое событие.

Светлана. Фото: Eero Vabamägi

– Что сейчас вы можете посоветовать людям, которые только что столкнулись с диагнозом рассеянный склероз?

– Сложно что-то советовать, но, наверное, сначала человеку необходимо самостоятельно переварить эту информацию. Я помню, что, когда мне объявили диагноз, я все отрицала, не хотела верить и понимать. Я прошла все стадии. Плакала, злилась, кричала, что это не может происходить со мной, но потом приходит принятие и ты себе повторяешь: надо дальше жить, с этим диагнозом надо дальше жить! На самом деле все индивидуально: с такой болезнью люди доживают и до глубокой старости. Не надо бояться искать поддержки! Надо обращаться в Общество рассеянного склероза, интересоваться дополнительной информацией, полно материалов в открытом доступе. Исходя из своего опыта, я могу откровенно сказать, что я специально ничего не читала об этой болезни, потому что долго себя убеждала, что мне поставили неправильный диагноз. Долгое время я ходила по разным врачам, чтобы хоть от одного услышать, что была допущена ошибка. Но нет, ошибку никто не подтвердил и мне пришлось принять реальность.

Светлана. Фото: Eero Vabamägi