«Моей дочери почти шесть, но я так и не услышала от нее слова "мама"»: Светлана о воспитании ребенка с аутизмом

Родители маленькой Маши практически сразу заметили, что их дочь отличается от других детей: она спокойнее, меньше улыбается, хуже контактирует с людьми. Подтвердившийся позже диагноз «аутизм» поставил перед семьей множество трудных задач. Как воспитывать особенного ребенка? Где искать необходимую информацию и специалистов? Как подобрать адекватные формы помощи малышке?

В студии программы «Реальная история» многодетная мать Светлана Мяги рассказала журналисту Анастасии Петерсон о сложностях воспитания ребенка, страдающего аутизмом.

– Светлана, расскажите, какие чувства вы испытали, когда дочь появилась на свет?

– Мы планировали этого ребенка, он был желанным. Роды были трудными, но эти муки быстро забылись, радость материнства захватила меня. Приехали домой и начались обычные хлопоты, связанные с малышкой. Девочку назвали Марией.

– Когда стало ясно, что что-то не так?

– Примерно с четырех месяцев я обратила внимание на то, что она была спокойнее, чем мои предыдущие дети. По прежнему опыту я знаю, что ребенок должен больше улыбаться, смеяться и гулить. Должен на определенном уровне появляться контакт с родителями. Она была сразу другая. Нет, она все это делала, но в разы меньше, чем остальные мои дети в том же возрасте. К году я совершенно точно понимала, что ребенок отстает в развитии. Помимо этого, были и другие проблемы. Она не копировала ни мимику, ни жесты, она не играла в ролевые игры, ее интересовали в основном музыкальные игрушки. Моя дочка пошла только в полтора года и она не отзывалась на свое имя.

Светлана в студии программы «Реальная история». Фото: Eero Vabamägi

– Что вы предприняли дальше?

– Мы начали ходить по врачам. Сначала пошли к неврологу, потом легли на обследование в больницу. Невролог, логопед и психолог вынесли заключение, в котором подтвердили, что ребенок отстает в развитии. Никаких диагнозов не ставили, но дали рекомендации, какие действия нам как родителям нужно предпринимать. Дальше я приехала домой и стала искать информацию в интернете, начала находить похожие истории родителей, зарегистрировалась на различных форумах, на которых шла речь об аутизме.

Когда дочери исполнилось два с половиной года, она попала на обследование к психиатру, где получила первый официальный диагноз. Звучит он как «первазивное расстройство». Этот термин означает, что ребенок не вступает в коммуникацию с людьми, у него есть такие специфические особенности, как вокализация, то есть произношение отдельных звуков, в основном повторяющихся, и стимуляция нервной системы. Моя дочь, например, любит стучать палочкой по стене, она так расслабляет свою нервную систему.

– Какой была ваша реакция, когда вы услышали диагноз?

– Реакция была нормальной. К этому времени у меня уже было много информации и общения с семьями, столкнувшимися с такой же проблемой. Я только хотела знать точный диагноз и что с этим делать. Порой казалось, что произойдет чудо, и будет все по-другому.

– Такие обстоятельства объединили вашу семью?

– Я не могу сказать, что объединили, потому что разница между младшим сыном и дочерью очень большая. У меня всего четверо детей. Старшая дочь давно живет отдельно. Двоим сыновьям по 15 и 18 лет. Когда такая большая разница в возрасте, еще и ребенок особенный, с которым ни поиграть, ни понять, чего он хочет, это крайне сложно, поэтому контакта между младшей и старшими особого нет. Маше, кстати, скоро исполнится шесть лет и до сих пор она так и не начала говорить.

Светлана в студии программы «Реальная история». Фото: Eero Vabamägi

– Как вы учились контактировать со своим ребенком?

– Я думаю, что основная цель родителя заключается в том, чтобы ребенок любым образом давал знать, чего он хочет. Должна быть коммуникация. У нас она нестабильная. Например, если она хочет есть, то в последнее время она стала делать так: берет меня за руку и ведет к микроволновке или берет пустую миску и дает мне. Если Маша хочет пить, то она несет мне пустую кружку. Если она хочет гулять, то она идет в коридор и начинает надевать обувь. Если хочет покачаться на качелях, то она подводит к качелям и показывает на них. И еще мы ввели пексы – это карточки с картинками. Чтобы ими воспользоваться, у дочки должна быть сильная мотивация. Например, если она хочет шоколадку, она найдет карточку, на которой нарисован шоколад, и принесет мне.

– Как социализируется ребенок?

– С полутора до трех лет дочь ходила в центр по уходу за детьми. Потом Маша пошла в сад для особенных детей, который нам обеим очень нравится. Бывают, конечно, такие дни, когда Маша не хочет туда идти, но я не даю ей манипулировать мной, хотя она это любит практиковать. Манипуляции у нее получаются только с папой.

– Что говорят врачи?

– Врачи нам ничего не говорят, потому что одинаковых детей не существует. Они не знают, заговорит она или нет. У каждого идет развитие в своем темпе. У Маши оно тоже идет, но очень медленно.

Светлана в студии программы «Реальная история». Фото: Eero Vabamägi

– Как вам помогает государство?

– Без помощи государства наша семья бы не справилась. Выделяются деньги на реабилитационные услуги. Детский сад тоже бесплатный, я плачу только за питание. Сейчас появилась услуга круглосуточного ухода за особенными детьми. То есть родитель, чтобы не выгореть, чтобы не растерять ресурсы и быть полезным своему ребенку, может оставить его на день или на несколько дней в специальном центре. Я тоже собираюсь воспользоваться этой услугой. За все годы, что у нас есть Маша, я ни дня не была без нее.

– Где вы черпаете силы?

– В надежде. Когда живешь с таким ребенком, всегда на что-то надеешься. Вот сейчас я надеюсь, что она заговорит. Я хочу от нее услышать слово «мама». Маша часто произносит эти слоги, но речь никогда не обращена ко мне. Конечно, еще силы я черпаю в вере и любви.