Маленькому Кевину-Сандеру нужна ваша помощь, чтобы приобрести жизненно необходимый аппарат

Кевин-Сандер. Фото: Tartu Ülikooli kliinikumi lastefond

Кевин-Сандер, 2,5-летний мальчик, страдающий крайне редким генетическим заболеванием – синдромом Марото-Лами, нуждается в помощи добрых людей для продолжения жизненно важного лечения.

Без лечения болезнь быстро прогрессирует, ребенок теряет зрение, слух, подвижность, а затем тихо угасает.

«В конце прошлого года с помощью добрых людей мы начали поддерживать Кевина-Сандера, которому тогда было всего 1 год и 10 месяцев, и который был единственным в Эстонии человеком с этим заболеванием. Распространенность этого заболевания в Эстонии составляет 0,27 на 100 000 рождений, и существует лекарство от этого заболевания, которое, к сожалению, до сих пор не покрывается Больничной кассой. Годовая стоимость лечения Кевина-Сандера составляет 306 000 евро, включая НДС», - говорится в сообщении Детского фонда Клиникума Тартуского университета.

Детский фонд уже год помогает Кевину-Сандеру с прохождением лечения, и, по словам его мамы, дела у него идут очень хорошо: «Кевин – любопытный и жизнерадостный мальчик – лечение помогает, побочных эффектов нет», – говорит его мама Кармен, добавляя, что больше всего она любит гулять со своим малышом на улице в любую погоду, потому что Кевин-Сандер любит двигаться и никогда не пропускает лужи, в которые можно прыгнуть.

К сожалению, жизненно важные лекарства для Кевина-Сандера заканчиваются, и семье неоткуда взять 25 500 евро, которые ежемесячно тратятся на лекарства, поэтому родители вновь обращаются за помощью к добрым донорам, чтобы сохранить ему жизнь.

По мнению лечащего врача (врача-генетика) ребенка, препарат эффективно останавливает прогрессирование заболевания, и Кевин-Сандер сможет вести нормальную, полноценную жизнь. Лечение препаратом Naglazyme является пожизненным, но оно поможет ребенку вырасти и пойти в обычную школу. Лечение нельзя прерывать, поскольку быстро возникающие ухудшения (такие как изменения в костях и потеря зрения) нельзя быстро обратить вспять.

Без лечения болезнь приводит к быстрому разрушению костей и суставов, потере зрения и слуха, сердечной недостаточности и повреждению внутренних органов. У Кевина-Сандера был диагностирован тяжелый подтип заболевания.

Сийри Оттендер-Паасма, руководитель отдела стратегии Детского фонда, отметила: «Ситуация крайне трагична. Мы все еще находимся в ситуации, когда семья ребенка, у которого диагностировано редкое заболевание, вынуждена столкнуться с болезненным фактом, что жизненно важный препарат, одобренный Европейским агентством по лекарственным средствам, существует и работает, а ребенок все еще остается без лекарства! Несмотря на обещания, Больничная касса, к сожалению, до сих пор не финансирует лечение данного заболевания. Поэтому мы вынуждены вновь обратиться за помощью к донорам, ведь лечение ребенка не должно прерываться».

Кевину-Сандеру можно помочь, сделав пожертвование на благотворительный номер счета Детского фонда, указав в пояснении «Kevin-Sander»

Имя получателя: SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond

Swedbank IBAN EE682200221015828742

SEB IBAN EE261010220014910011

Luminor IBAN EE791700017000285384

LHV IBAN EE527700771000610813

Coop IBAN EE824204278603586607

или позвонив на благотворительные телефонные номера Детского фонда. Сумма пожертвования будет добавлена к телефонному счету за текущий месяц:

позвонив 900 5025, вы жертвуете 5 евро

позвонив 900 5100, вы жертвуете 10 евро

позвонив 900 5500, вы жертвуете 50 евро