КОЛОНКА POSTIMEES ⟩ Станет ли новая золотая лихорадка катализатором взрыва ядерной бомбы в Тартуском университете?

Иллюстрация - Урмас Немвальтс. иллюстрация: Urmas Nemvalts

В 2005 году Hansapank опубликовал забавную рекламу о человеке, который нашел нефть внутри своего дивана. Теперь, однако, можно найти нефть внутри самого человека.

Нефтью будущего могут стать конфиденциальные персональные данные, в данном случае геном каждого человека. 212 000 человек предоставили образцы своей ДНК Генному фонду Тартуского университета в обмен на обещание персонализированной медицины. На основе генетического образца можно определить риск заболевания человека и решить, какие лекарства лучше всего принимать. На сегодняшний день, как известно, только около 5000 доноров получили от фонда персональный генетический анализ.

«Знания, которые мы можем предоставить людям взамен, появились в мире только в последние пять лет», - объясняет скудные результаты проректор по развитию Тартуского университета Тыну Эско. Кроме того, у университета было недостаточно средств, чтобы в полной мере реализовать потенциал базы данных генов.

Поскольку генетические исследования и связанная с ними персонализированная медицина давно находятся в сфере интересов мировых технологических гигантов, но препятствием для них было отсутствие подходящей базы данных для исследований, теперь в Генном фонде появилась идея создать новую международную компанию, в которую можно будет включить состоятельных иностранных партнеров в качестве акционеров. Таким образом, наши ребята предоставят данные, а Microsoft, Illumina и Институт Броада в США - программное обеспечение и технологии.

Генный фонд не должен передавать третьим лицам генетические образцы людей, доверенные ему по контракту.

Можно понять разочарование доноров Генного фонда, если в случае генетических образцов, собранных в рамках всенародной кампании, проект заглох на полпути и не принес особых плодов. Нет ни персонализированных генетических анализов, ни персонализированной медицины, ничего. При наличии большого количества денег можно было бы запустить весь этот механизм, и люди в Генном фонде получили бы работу и заработок, не говоря уже о ценных акциях совместного предприятия - название которого уже известно, Estonian Multiomics Company (EMC). Остается вопрос, что получит человек от дивана, внутри которого была найдена нефть? Цитируя покойного Гуннара Грапса, он, скорее всего, останется с пустыми руками. Другой вполне закономерный вопрос - законны ли вообще действия ЕМС. ЕМС не должен передавать третьим лицам генетические образцы людей, доверенных ему по контракту. Следует понимать, что трудно придумать более деликатные персональные данные, чем генетический образец.

Ходят слухи, что решение может предложить законопроект о внесении изменений в Закон об оказании медицинских услуг и Закон об исследованиях генов человека, который планируется принять в первой половине следующего года. Говорят, что это позволит по умолчанию сделать данные о генофонде доступными для частной компании. Больше не нужно спрашивать согласия доноров: если план кому-то не нравится, он должен отдельно обратиться в Генный фонд и запретить использование своих данных.

Как говорят в Инспекции по защите данных, план вызывает много вопросов. Сравнивая ситуацию с делом Pere Sihtkapital SA, вместо мины в Тартуском университете теперь может разорваться ядерная бомба.