Житель Эстонии: почему государство готово позволить мне стать инвалидом и лишь тогда предоставить помощь?

Для пациентов с редкими заболеваниями даже лечащие врачи не могут в исключительных случаях заказать необходимое им лекарство. Фото: Mailiis Ollino

От врожденного редкого заболевания не застрахован никто, но кто бы мог подумать, что получение необходимой поддержки от Кассы здоровья также подобно случайности?

Тармо (настоящее имя известно редакции) - 29-летний на первый взгляд здоровый мужчина, который зарабатывает на жизнь физическим трудом в одном из городков Эстонии. Но у него есть большой секрет: Тармо родился с двумя дефектными копиями гена, которые вызвали ультраредкое заболевание - алкаптонурию. Cогласно имеющейся у местных врачей информации, в Эстонии он единственный человек с таким заболеванием. В мире в зависимости от региона распространенность этого заболеваня составляет 1:100 000-1000000.