Малыш с тяжелым генетическим заболеванием нуждается в устройстве, которое позволит ему чувствовать себя дома в безопасности

Хендрик. Фото: личный архив

Хендрик - замечательный и очень смелый малыш, у которого диагностировано тяжелое генетическое заболевание - врожденная форма миотонической дистрофии, которая проявляется в виде мышечной слабости (в том числе слабости мышц лица и шеи), пониженного артериального давления и затруднения дыхания.

Чтобы знать, когда в крови малыша не хватает кислорода, родители Хендрика ежедневно используют специальное оборудование. К сожалению, необходимый Хендрику пульсоксиметр перестал работать, а новый вместе с годовыми одноразовыми датчиками стоит в общей сложности 7300 евро. Семье, воспитывающей больного ребенка, неоткуда взять такую ​​сумму, и они просят помощи у добрых людей, сообщает Детский фонд Клиники Тартуского университета.

Хендрик. Фото: личный архив

Миотоническую дистрофию невозможно вылечить, но можно облегчить ее симптомы. Так, Хендрику установили трахеостому, то есть искусственно созданное дыхательное отверстие в трахее, и гастростому, через которую мальчика кормят. Однако этого недостаточно. По словам лечащего врача Хендрика, для домашнего мониторинга ребенку необходим еще и пульсоксиметр, который помогает измерять содержание кислорода в крови ребенка.

К сожалению, Хендрик не может получить необходимое оборудование и расходные материалы при поддержке Кассы здоровья, поскольку его диагноз «неправильный». Это значит, что, поскольку у Хендрика нет показаний к кислородной терапии, ему не выписывают никакие аппараты, которые оплатила бы Касса здоровья. Таким образом, семья маленького мальчика оказалась в очень сложной ситуации: необходимое для жизни ребенка оборудование и расходные материалы стоят в общей сложности более 7000 евро, и эти деньги нужно где-то найти.

Хендрик. Фото: личный архив

Давайте поможем Хендрику, чтобы он и дальше мог чувствовать себя дома в безопасности, а его родители были уверены, что их ребенок не будет страдать от недостатка кислорода.

Вы можете помочь Хендрику, сделав пожертвование на благотворительный счет Детского фонда клиники Тартуского университета, указава в пояснении: Hendrik

Наименование получателя: SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond

Swedbank IBAN EE682200221015828742

SEB IBAN EE261010220014910011

Luminor IBAN EE791700017000285384

LHV IBAN EE527700771000610813

Coop IBAN EE824204278603586607

или позвонив на благотворительный телефон Детского фонда. Сумма пожертвования будет добавлена ​​к телефонному счету за тот же месяц:

позвонив 900 5025, пожертвуете 5 евро

позвонив 900 5100, пожертвуете 10 евро

позвонив 900 5500, пожертвуете 50 евро