Палата людей с ограниченными возможностями EPIKoda направила ряд уточнений и предложений к законопроекту о предсмертном завещания пациента.
Палата людей с ограниченными возможностями редлагает ряд поправок к законопроекту о предсмертном завещания пациента
Как отмечает в переданном BNS сообщении палата, в Эстонии процедура последнего волеизъявления пациента - принимать лечение или отказаться от него в случае неизлечимой болезни или близкого к кончине состояния здоровья - является неопределенной и нерегулируемой областью.
По оценке Палаты, речь идет о принципиальных изменениях, которые требуют тщательного рассмотрения, содержательного и детального регулирования. Поскольку пациенты имеют право самостоятельно принимать решение о лечении и учитывать свои пожелания и взгляды при оказании медицинской помощи, эти права должны распространяться и на период перед кончиной.
EPIKOda считает, что необходимо уточнить используемый во всем тексте законопроекта термин «врач». По мнению Палаты, последнее волеизъявление пациента в конце жизни должно быть подтверждено только лечащим врачом, который знаком с состоянием здоровья пациента, с его способностью адекватно понимать происходящее, с течением болезни, а также со взглядами и ценностями пациента. Также важно в процессе консультирования обеспечить безопасное и открытое общение, что наиболее ожидаемо от отношений между врачом и пациентом.
«Исходя из вышесказанного, мы предлагаем уточнить в законопроекте, что соответствующее заявление о последнем волеизъявлении пациента может заверить только лечащий врач пациента, который может быть и его семейным врачом», - предлагает Палата.
Во-вторых, по мнению EPIKOda, записанные сейчас в законопроекте формулировки включают определения «временного/постоянного критического состояния здоровья», «невыносимого/неприемлемого качества жизни» и «состояния здоровья, прогнозируемого после реанимации», которые неясны и оставляют очень широкое поле для усмотрения.
«Неприемлемо, что врач может оценивать упомянутые обстоятельства только на основе субъективной свободы воли и субъективных ценностей и усмотрения. Роль врача в консультировании человека очень важна, и поэтому соответствующие понятия ценностного, клинического или иного подобного содержания, на которых основывается консультирование, должны быть четко определены для всех участвующих сторон», - пишет Палата в своем отзыве и предлагает определить понятия, имеющие существенный вес, которые в настоящее время не определены или определены в чисто клинических терминах.
Поскольку проект опирается на оценку способности принимать решения, врач может отказаться от составления волеизъявление о кончине, если пациент не в состоянии ответственно взвесить все «за» и «против» заявления об осознанном отказе от медицинской помощи и кончине. Однако в отсутствие основы для оценки способности принимать решения в Эстонии Палата считает, что эта область также нуждается в регулировании или, по крайней мере, в разработке рекомендательных принципов.
«Состояние недееспособности, очевидно, легко установить в случаях, когда пациент находится в коме. Однако планируемые поправки будут регулировать многие не столь очевидные ситуации и условия и, учитывая масштаб и влияние волеизъявления, необходимо разработать соответствующую методологию или основу для оценки способности принимать решения», - поясняет Палата.
«Мы добавляем, что в проекте не объясняется, как в настоящее время проводится оценка способности принимать решения, а простое упоминание о повседневной практике не дает достаточной ясности с точки зрения пациента».
По мнению EPIKOda, невозможно регулировать принятие решений на уровне закона без соответствующих критериев оценки способности принимать решения, которые были бы понятны всем сторонам. Поэтому Палата предлагает разработать основу для оценки способности принимать решения.
Поскольку в проекте и пояснительной записке используются термины «родственники» и «близкие родственники», Палата предлагает включить в определение конкретный перечень лиц, к которым это определение применяется.
Кроме того, в поправках предлагается создать перечень медицинских услуг и процедур, в которых можно отказать при необратимых состояниях. Однако, по мнению Палаты, неясно, как и на каком основании состояние будет считаться необратимым, и что будет, если пациент выразил свою волю, но врач считает, что для этого нет оснований, и отказывается уважать желания пациента.
«В указанной ситуации налицо противоречие с первоначальной идеей проекта, включая самоопределение и автономию пациента, что ставит под сомнение планируемые изменения и цель проекта в целом», - критикует Палата.
Есть и еще более сомнительные аспекты в законопроекте. Например, заявление о желаниях может быть изменено и отменено как в устной, так и в электронной форме, и врач обязан реагировать на любую подобную информацию. Однако остается неясным, как врач будет проверять личность человека, делающего звонок, и что представляет собой «любая соответствующая информация».
Наконец, роль опекуна, который должен быть не моложе 18 лет и обладать способностью действовать и принимать решения, также важна для защиты интересов лица, ставшего недееспособным после составления предсмертного заявления.
По мнению Палаты, остается неясным, будет ли установлена дееспособность доверенного лица и каким образом ему будут разъяснены его роль и обязанности. Другими словами: кто и в каком объеме будет его информировать.
В целом Палата считает, что это очень деликатная область, поэтому необходимо обеспечить предоставление людям четкой и недвусмысленной информации, а также подготовку врачей для предоставления значимых и поддерживающих консультаций.
Кроме того, как медицинские консультации, так и документы в информационной системе здравоохранения должны быть доступны для людей с функциональными ограничениями и особыми потребностями - поэтому информация должна быть доступна на простом и понятном языке.