«Мой ребенок тоже имеет право на жизнь!»: эстонских детей с редкими заболеваниями дискриминируют

Робину было всего четыре месяца, когда ему поставили диагноз – крайне редкий синдром Гурлер. На фото: Робин в аэропорту перед отправлением в клинику Манчестера. Фото: Erakogu

«Сначала я сказала, что мой ребенок не будет подопытным кроликом. Теперь я поняла, какую уникальную возможность нам на самом деле предоставили», - говорит Гетре Китцель, мать 11-месячного Робина.

Робин страдает тяжелым генетическим заболеванием. В настоящее время он вместе с матерью находится в Манчестере, Великобритания, и принимает участие в международном клиническом исследовании. Такой шанс выпадает лишь немногим эстонским детям.

Робину было всего четыре месяца, когда ему поставили диагноз - крайне редкий синдром Гурлер. Организм ребенка не вырабатывает жизненно важный фермент, из-за чего у него развиваются характерные внешние изменения: лицо приобретает черты, напоминающие старческий облик, непропорционально увеличиваются голова и живот. Кроме того, болезнь приводит к повреждению клеток мозга. Без лечения дети с этим диагнозом, как правило, не доживают до семи лет.