За семь лет Яна Гусарова из веселой и здоровой девушки превратилась в практически обездвиженного глубокого инвалида, но местные врачи никак не могут поставить ей точный диагноз, и, следовательно, назначить хоть какое-то лечение.
По ту сторону жизни
22 июня 2014, 14:11
Обращаем ваше внимание, что статье более пяти лет и она находится в нашем архиве. Мы не несем ответственности за содержание архивов, таким образом, может оказаться необходимым ознакомиться и с более новыми источниками.
«Я не могу обвинять врачей в бездействии или неумении. Я просто не знаю, в чем причина. За эти годы дочь исследовали вдоль и поперек. Бесконечно брали анализы, созывали консилиумы. История болезни стала многотомной. Однако нам так и не смогли сказать точно, что произошло и почему Яна, которая до 13 лет была совершенно здорова, вдруг так серьезно заболела», – рассказывает «ДД» мама Яны Ирина.
Она признается, что обращаться в газету не планировала: на этом настояли бабушки, смотрящие по телевизору передачи, в которых журналистам удается найти выход из разных запутанных ситуаций. Мы же решили взяться за историю Яны не из любви к сенсациям, а потому, что девочке на самом деле нужна помощь, оказать которую пока никто не в состоянии.
Гром грянул, когда не ждали
Яна – второй ребенок в большой семье Гусаровых, где кроме нее есть еще одна сестра и два брата. Все дети абсолютно здоровы. Здоровой родилась и Яна. По словам мамы, уже после, когда случилось то, что случилось, она анализировала все ситуации, которые могли дать толчок к развитию заболевания или послужить первым звонком, оповещающим о том, с чем семья столкнется в будущем.
«Я пыталась вспомнить все удары и падения. Конечно, как и все дети, она и падала, и ударялась. Но никогда не было ни переломов, ни черепно-мозговых травм. Да, была проблема при родах – тазовое прилежание, поэтому в самом раннем детстве наблюдалось легкое недоразвитие тазовых костей. Но еще младенцем Яна относила так называемые „подтяжки“, после чего вовремя пошла. Да что там пошла – побежала», – вспоминает Ирина.
Яна росла как все дети. Училась в эстонской школе, успела закончить девять классов. Совершенно свободно владеет двумя языками. Параллельно с учебой занималась рисованием и лепкой. Чудесные и очень профессиональные рисунки и поделки и сегодня украшают комнату Яны. Очень дружная и сплоченная семья жила, как живут многие семьи.
Перелом наступил, когда Яне уже было 13 лет и девочка вошла в период полового созревания. Тогда же, всего за одно лето, Яна здорово вытянулась. Как говорит Ирина, она резко стала высокой и тоненькой, что сделало ее несколько непохожей на остальных членов семьи, где все как на подбор среднего роста и коренасты. К тому же, у юной девушки никак не мог установиться график месячных. «Мы ходили и к семейному врачу, и к эндокринологу, но оба врача не заметили ничего особенного. Объяснили, что Яну нужно подкормить и немножко подождать, когда организм перестроится. Мы и не волновались».
В этот же период Яна стала очень медлительной, за что получила в школе прозвище «улитка», но в развитии не отставала, вела себя адекватно. А однажды Ирина заметила, что во время чтения вслух дочка стала придерживать челюсть. Вот тогда мать забеспокоилась по-настоящему. «Я у нее спросила, почему она все время хватается за щеку. Она ответила, что у нее сам собой открывается рот, и закрыть его она не может. И я увидела, что это действительно так. Сразу же пошли к семейному врачу, который определил происходящее как тик и дал направление к неврологу».
Без самолечения – гибель
С этого момента для Яны и ее семьи началась совсем другая жизнь. Девочку положили в Таллиннскую детскую больницу, где в течение 20 дней пытались выявить причины заболевания. Однако поставить диагноза не смогли.
Яне становилось все хуже. Из-за плохо работающего рта она почти не могла жевать, отчего вес никак не мог догнать ее рост. Она прекрасно понимала, что с ней происходит что-то ужасное, и впала в жесточайшую депрессию. Последовало еще 20 дней больницы, на сей раз психиатрической, в Тарту, с приемом антидепрессантов.
«Сейчас я понимаю, что ей постоянно нужно было двигаться. Из-за депрессии Яна много лежала, а потом из-за слабости уже не ходила самостоятельно. Врачи только разводили руками и по-прежнему не в состоянии были поставить точный диагноз».
Первый вывод врачи смогли сделать лишь почти через год после обращения к ним: оромандибулярная дистония. При этом заболевании как раз и возникают непроизвольные движения лица и рта. Спустя несколько месяцев, после проведенного исследования – как объяснили родителям Яны – на генетику, диагноз изменили на синдром Галлервордена. По всем признакам – это финал, поскольку такое заболевание является неизлечимым и в итоге приводит к смерти пациента.
Но Ирина не сдавалась, она искала форумы и информацию в Интернете. После обращения в различные клиники, специалистам которых для постановки диагноза требовались результаты генетического исследования, Ирина потребовала выдать ей их на руки. «У меня стали спрашивать, зачем мне это нужно. Ждать пришлось почти полгода, но в итоге справку я получила и узнала, что генетика этот синдром не подтвердила. Это было в 2009 году».
Вновь начались исследования, новые попытки поставить диагноз: различные дистонии, даже паркинсонизм – все с пометкой «не уточненный диагноз». «Пока Яне не исполнилось 18 лет, ею занимались в детской больнице. Наш доктор говорил, что отправлял историю болезни дочери в Германию. Потом Яну показали специалисту из Англии. Но проблема в том, что результаты исследований все равно не приводили к началу хоть какого-то лечения. А время шло».
Оно идет и теперь, а у девушки даже нет врача, который бы наблюдал ее постоянно. «Нам сказали, что врача мы должны найти сами. Мы ищем, но без результата. Дочку смотрят, делают то, что мы просим, и отпускают», – рассказывает Ирина.
Откровенно говоря, нас сильно удивило, что при таком состоянии здоровья девушки, когда нет ни окончательного диагноза, ни схемы даже поддерживающего лечения, кроме семейного врача у Яны вообще нет постоянного доктора, который вел бы ее в течение этих лет. Ирина раз в год, отстояв положенную всем очередь, ведет дочь на прием к неврологу. Каждый раз – к новому. Сама выискивает в Интернете, какие анализы и исследования можно попросить сделать, чтобы хоть куда-то продвинуться. Такой вот медицинский парадокс.
А как же Яну лечат? Ирина просила выписать дочери лекарства, которые помогли бы расслабить напряженные мышцы шеи. Средства такие точно есть, об этом сообщил всезнающий Интернет, но врачи отказали, объяснив, что это ударит по нижней части туловища, мышцы которой, наоборот, совершенно ослаблены. Нельзя давать и существующие лекарства для укрепления «нижних» мышц, поскольку это может еще больше сковать верхнюю часть. При этом, понимая, что сердце тоже мышца, Ирина сама пришла к выводу, что сердце нужно поддерживать. Хотя бы корвалолом.
Мама возит Яну на восстановительное лечение, которое предлагается каждому больному в подобном состоянии. Однако государством на необходимые процедуры выделяется так мало денег, что их хватает только на несколько первых месяцев года. Все остальное время приходится заниматься девушкой самостоятельно.
Нам нужна помощь!
Мы были у Гусаровых дома. Со стороны никогда не скажешь, что эта семья уже семь лет самостоятельно борется с большой бедой. Чистота, порядок, уют. Семья полная, и стараются все. Много вы видели парней-подростков 16 лет, которые бы сами, без нытья и напоминаний, мчались выгуливать собаку (маленького, ласкового друга купили по совету знакомых для Яны)? Я такого видела!
Они стоят друг за друга, а мама, которая не только семь лет постоянно борется за жизнь дочери и занимается ею не хуже квалифицированного специалиста, но и растит еще троих детей, выглядит на все сто. Нужно отдать должное и папе, который много работает и обеспечивает свою семью всем необходимым. Это настоящие бойцы.
«По прогнозам и предварительным или побочным диагнозам Яна уже не должна ни самостоятельно есть, ни как-то двигаться. Но с нашей помощью она может есть и даже ходить: пусть с трудом, пусть при поддержке ходунков. Поэтому нет и пролежней, – Ирина замолкает, пережидает, пока отступят невольно подступившие слезы. – Все, что нам за эти годы наговорили, предвещает смерть. Яна давно должна была бы умереть, но она жива».
«День за Днём» занимается поиском специалистов, которые могли бы помочь в постановке диагноза Яне Гусаровой. Мы просим всех наших читателей, которым доводилось сталкиваться с подобными заболеваниями, порекомендовать клиники и врачей, способных проявить профессиональную заинтересованность и принять участие в судьбе девушки. Мы верим, что такие врачи у нас есть.
Запросы в российские клиники уже направлены. Однако без помощи местной медицины обойтись не удастся, хотя бы потому, что план лечения нужно выполнять под надзором врачей. Может быть, теперь, когда история девушки стала широко известна, чиновники от Министерства социальных дел, Больничной кассы и специалисты ведущих медицинских учреждений страны смогут обеспечить Яне Гусаровой хотя бы постоянного лечащего врача, к которому можно было бы обращаться с возникающими вопросами?