Отважная бабушка – Елена Комкова – борется за здоровье своего внука. Восьмилетний Георг – ребенок с ограниченными возможностями, остро нуждающийся в реабилитационных услугах, которые он не может получить в Эстонии. Семья Комковых просит неравнодушных читателей откликнуться и помочь собрать необходимую сумму для отправки мальчика в российский Институт Бехтерева.
История Георга Комкова вряд ли способна оставить кого-нибудь равнодушным. Этот улыбчивый и ласковый мальчик не знает своей родной матери, с рождения он воспитывается бабушкой Еленой, которую и называет мамой. Когда Елена начинает свой рассказ, мне становится жутко: нам, в нашем привычном мире, сложно представить себе, что подобное возможно.
Диагноз-тезка
«Мой старший сын связался с девушкой из неблагополучной семьи, наркоманкой, – вспоминает Елена. – Когда она забеременела, мы пытались ее отговорить рожать, но она обещала завязать с наркотиками. Не вышло. Родила. Приехали в роддом, а у нее одна мысль – где бы достать наркотики... В итоге там, в роддоме, она ребенка и оставила. Одно счастье, что нам быстро удалось оформить документы и я стала официальным опекуном малыша. Нас предупреждали, что с ребенком явно не все в порядке, но ведь он родился уже – это наш мальчик. Мы назвали его в честь Георгия-Победоносца».
Елена – опытная мама, сама вырастила семерых, но с детьми с особыми потребностями ей раньше сталкиваться не приходилось. Мальчик родился с ослаб-ленным иммунитетом, постоянно болел. Первый диагноз, который был поставлен местными специалистами, – астма. «Первый год был очень сложный, конечно. Жора наш болел все время, плакал, не спал ночами. Все мои дети выросли на грудном вскармливании, а он – на искусственном питании, тоже вот учиться пришлось, – улыбается Елена. – Потом привыкли, конечно».
И жизнь даже стала налаживаться, Георг постепенно выправлялся, пошел в садик. Правда, малыш долго не говорил, но это ведь бывает и у обычных детей... «А когда ему было три с половиной года, – вздыхает бабушка, – воспитатели из садика стали говорить, что он гиперактивный. Но в нашей семье все активные, и мы сначала не придавали этому значения». А потом начались обследования – психиатр, генетик и многие другие специалисты.
И вот, когда маленькому Жоре исполнилось четыре года, ему был поставлен основной диагноз, по иронии судьбы созвучный с его именем – синдром Ди Георга, или Ди Джорджи, как его еще называют. Это редкое генетическое заболевание, которое возникает из-за нарушения развития плода. Процент рождения таких детей составляет примерно один случай на четыре с половиной тысячи.
У малышей, родившихся с этим синдромом, нет вилочковой железы, необходимой для развития Т-лимфоцитов. А без Т-лимфоцитов организму сложно бороться с болезнетворными бактериями. Если дефект частичный, то со временем защитные функции организма улучшаются. Также синдром ди Георга сопровождается нарушениями умственного и речевого развития.
Дельфины и Бехтерев
Как и всем деткам с ограниченными возможностями, Георгу полагаются реабилитационные услуги на общую сумму 1395 евро в год, и, конечно же, семья ребенка надеялась по максимуму их использовать. Но из-за крайней негибкости нашей реабилитационной системы, не позволяющей проходить реабилитацию в нескольких центрах, острой нехватки специалистов и очередей к ним, воспользоваться положенным почти невозможно.
Елена сетует: «Это своего рода обман. Ты получаешь этот реабилитационный план, надеешься, что сейчас все наладится – ты сможешь улучшить жизнь своего ребенка... Но все красиво только на бумаге, а в действительности ты получаешь крохи. Даже аппаратное лечение, которое нужно проходить единым курсом – и это признают даже местные специалисты, – здесь мы получаем урывками».
И Елена начала действовать самостоятельно. От местных органов самоуправления ей удалось добиться частичной оплаты курса дельфинотерапии на Украине: «Именно после этого курса Жора, будучи шестилетним ребенком, произнес свои первые слова. Потом, не без помощи добрых людей, мы прошли курс
реабилитации в Институте Бехтерева. И я вижу, как это ему помогает, есть безусловный прогресс».
Осенью у Георга снова запланирована реабилитация в Институте Бехтерева. Елена надеялась, что, возможно, хоть частично этот курс будет компенсирован Кассой больничного страхования. Со скрипом ее ходатайство было принято к рассмотрению, но ответ пришел отрицательный: согласно требованиям Кассы больничного страхования, расходы на лечение за рубежом могут быть компенсированы только в том случае, если принимающая сторона гарантирует успешность лечения на 50 процентов. А здесь идет речь не о лечении как о таковом, а о реабилитации.
Крутитесь как хотите
К тому же предполагается, что наша система реабилитации работает и все услуги могут обеспечить и местные специалисты. Вот такой ответ на запрос «ДД» пришел из Министерства социальных дел:
«На сегодняшний день нет регуляции относительно ходатайства реабилитационных услуг в других странах, как, например, в случае с услугами здравоохранения. Согласно принципу субсидиарности в системе правовых норм Европейского союза вопросы социального обес-печения относятся к компетенции конкретной страны-члена ЕС, и они регулируются на основании законодательных актов конкретного государства.
Государственные реабилитационные услуги в Эстонии оказываются согласно условиям и порядку, установленным в Законе о социальном обеспечении. Это означает, что для получения реабилитационной услуги человек подает заявление в Департамент социального страхования, и услуги оказывают те учреждения, с которым департамент заключил договор».
По сути, это означает одно: реабилитацию за рубежом наше государство компенсировать не будет и Елене и маленькому Георгу предстоит справляться самим. Сумма, необходимая на реабилитацию, составляет примерно 3000 евро – не так уж много по нынешним меркам, но многодетной семье из Маарду, в которой, кроме Георга, воспитываются еще несколько несовершеннолетних детей, самостоятельно полностью изыскать эти средства невозможно.
Поэтому мы обращаемся к вам, неравнодушные читатели. Если у вас есть желание и возможность помочь конкретному ребенку, помогите Георгу. Банковские реквизиты EE904204278601829405 Georg Komkov.
Комментарий автора
А теперь давайте перейдем от частного к целому и посмотрим, что же все-таки не так с нашей реабилитационной системой.
Есть, но по чуть-чуть
Согласно действующему законодательству, каждый ребенок-инвалид имеет право на получение реабилитационных услуг в общей сумме 1395 евро в год. На сегодняшний день в Эстонии официально насчитывается около восьми с половиной тысяч таких детей, по факту их около 11 тысяч.
В прошлом году сумма, в среднем использовавшаяся на реабилитацию одного ребенка, составляла около 550 евро в год – то есть примерно треть. По оценке чиновников Министерства социальных дел, далеко не все дети-инвалиды нуждаются в использовании всей суммы (1395) по максимуму.
А как же обстоят дела в реальности? Как показывает опыт общения с семьями, в которых воспитываются дети с ограниченными возможностями, многие хотели бы – да что там хотели бы – нуждаются в максимальном объеме реабилитационных услуг, но как раз из-за негибкости нашей реабилитационной системы не имеют такой возможности.
Мы провели небольшой опрос на местном форуме, где общаются родители детей с ограниченными возможностями, и попросили их ответить на три вопроса:
1. Довольны ли вы системой реабилитации?
2. Доступен ли спектр необходимых вам услуг?
3. Как бы вы отнеслись к идее, что родитель мог бы использовать средства, выделяемые на реабилитацию, в другой стране? При условии, что в Эстонии эта услуга недоступна.
Ответы мам
Татьяна: «Абсолютно недовольна действующей системой. Какие-то крохи перепадают с перерывами. Русскоязычных специалистов очень мало, а к тем, кто есть, большие очереди. В итоге даже если тебе повезло попасть к этому специалисту, он не сможет заниматься с ребенком весь год, будут частые перерывы. Очень важно – постоянные занятия, а не с перерывами, после которых по сути все приходится начинать с нуля. Больше одного-двух специалистов не дают. Если дали психолога, не дают логопеда и т.д. А для наших детей логопед-психолог-спецпедагог-физиотерапевт – это минимальный набор. Было бы здорово, если бы эти реабилитационные средства можно было использовать и за рубежом».
Мария: «Объем предоставляемых услуг очень ограничен. Острый дефицит русскоязычных специалистов, особенно логопедов. В итоге дети с особыми потребностями, имеющие речевой диагноз, могут заниматься с логопедом по реабилитационному плану два раза в год по десять раз. Всем понятно, что это капля в море и занятия должны проводиться регулярно, а не с очередями в три-четыре месяца. В некоторых центрах родители должны оплачивать часть занятий по реабилитационному плану. Нет претензий к специалистам, которые вкладывают душу в наших детей, но на сегодняшний день обойтись только услугами реабилитационного плана очень трудно, практически невозможно, ведь не хочется терять драгоценное время в очередях к специалистам, в то время как ребенок нуждается в помощи. Кроме того, было бы здорово, если бы действовала общая система и можно было бы ходить к специалистам из разных центров».
Наталья: «Нет системы реабилитации в принципе. Она вся отдана в руки частного бизнеса. Существующий механизм настроен не на помощь людям с недостатками, а на зарабатывание денег для „бедных“ бизнесменов или, точнее, на отмывание государственных денег через частные структуры. Хочу самого простого: чтобы деньги, выделяемые на реабилитацию, могли использовать в детских садах в спецгруппах и в школах – там, где есть необходимые специалисты. И, конечно, чтобы эти деньги можно было использовать одновременно в нескольких центрах и для реабилитации за границей».
Ольга: «Из четырех лет первыми двумя годами были очень довольны. Почти полгода занимались по три раза в неделю у логопеда, психолога и игротерапевта, иногда по несколько месяцев подряд. А последние два года очереди увеличились сильно, и получается только курсом из десяти занятий. Насчет реабилитации в другой стране – не знаю... Лучше бы было поменьше бюрократии с оформлением этого плана, а то одну бумажку ждешь месяц, чтоб на следующую подать, а потом опять ждешь. И то, что деньги привязаны к одному центру (месту), тоже муторно, если хочешь куда-то еще обратиться».
Арина: «За два года нам только первые три-четыре месяца предоставляли логопеда раз в неделю и один раз эрготерапевта, которая вечно была на больничном. А потом сказали, что очередь. И к логопеду хотят многие дети, поэтому нам эту услугу они больше предоставлять не могут. А нашим деткам обязательно нужны регулярные занятия».
Юлия: «Я довольна тем, что реабилитационная система вообще у нас есть, и в теории совсем даже не плохая... Но тем, как она работает по факту, довольным быть сложно. Специалистов мало, оттого к ним очереди, и чтобы каждый получил хоть чуть-чуть, реабилитационный план превращается в точечные занятия микрокурсами два раза в год. Ну или классика: у центра закончились деньги, а на твоем виртуальном счету они еще есть. Реабилитация за рубежом – это выход при существующей системе. Сейчас мы все равно ездим каждый год за границу, но за свой счет. Это тяжело».
Агнесса: «Нет, не довольны. Деньги выделяются на ребенка не такие уж и маленькие, но по факту все съедает система. Составить план и отзаниматься один час в неделю со специалистом – вот на что хватает годового финансирования. Это „реабилитация“ курам на смех. Родители сами ищут эффективных специалистов и платят им из своего кармана. Была бы альтернатива взять деньгами и расписать по счетам собственных специалистов – не было бы ни одного родителя, который пошел бы в реабилитационный центр. Возможность реабилитации за рубежом – это было бы замечательно! Израиль, Германия, Россия да и много где еще берутся за лечение и реабилитацию детей, которые в рамках эстонской системы реабилитации просто обречены».
Виртуальные деньги и реальные беды
Итак, из ответов родителей можно вычленить три основных огреха ныне действующей (вернее, недействующей) системы.
Первый: невозможность получать услуги в нескольких центрах одновременно, следствием чего является бумажная волокита и потерянное время. Второй: нехватка специалистов и как следствие – очереди. Третий: финансирование реабилитационных центров не приведено в соответствие с реальным числом клиентов. В итоге очень часты ситуации, когда на твоем виртуальном счету деньги есть, а вот у центра лимит финансирования вышел.
В Министерстве социальных дел признают эти проблемы и говорят, что ситуация улучшится уже со следующего года, когда наконец заработает единая компьютерная система и можно будет посещать несколько центров одновременно. Также с 2017 года деньги будут перенаправляться из центра в центр вместе с конкретным ребенком, что призвано исключить ситуации, при которых у центра кончаются средства на оказание услуг.
Но здесь следует обратить внимание на следующий момент: 1395 евро в год – сумма виртуальная, «живьем» ее не видит ни один родитель. В прошлом году на реабилитацию детей с ограниченными возможностями было запланировано 4,3 миллиона евро, и все они были использованы. А если каждый ребенок начнет использовать сумму по максимуму, государству потребуется свыше 10,5 миллиона евро в год только на реабилитацию. Сомнительно, что у нас где-то вдруг найдутся «лишние» 6 миллионов.
Поэтому, по мнению автора, возможно, было бы честнее по отношению к родителям и их больным детям не продавать воздух, а компенсировать реальную сумму: пусть и в меньшем объеме, но которой можно было бы распоряжаться по собственному усмотрению и получать реабилитационные услуги там, где они доступны, не оставаясь в заложниках у негибкой системы.