Сотворите сказку для Алёнушки

Алена с мамой и кошкой Фросей. Фото: Альберт Труувяэрт

Алена Семенова 14 лет борется за возможность жить, дышать и гулять на улице, как ее сверстники. Это стало и смыслом жизни ее родителей. Но без помощи  им не обойтись.

Поджидая нас с фотографом, Алёна накрасила губы и ногти, надела колечки и браслетики. Это и понятно: в четырнадцать лет девчонкам уже хочется выглядеть по-взрослому стильно. В душе она – обычная девчонка-подросток со своими «нравится – не нравится», «хочу – не хочу», с четверками и пятерками в табеле, с любимой кошкой Фросей, с первыми опытами написания чего-то очень художественного.

Но в том-то и дело, что Алёна совсем не обычный ребенок – не только для своих  матери Ольги и отца Валерия. Каждый день своей жизни она совершает подвиг. Потому что даже просто прогулка по улице в теплый солнечный денек для нее – редкий праздник. Для этого нужно спуститься с четвертого этажа на первый, а после прогулки – что самое страшное – подняться пешком наверх. Пройти больше трехсот метров, не задыхаясь, она не может.

У Алёнушки сложный врожденный порок сердца. Только врачи да еще ее мама могут правильно прочитать диагноз: артрезия аортального клапана. «Артрезия – это в переводе на обычный язык означает «отсутствие», – поясняет  Алёнкина мама Ольга Семенова. – А еще одновременно с этим у Алены выявлены дефекты межжелудочковой и межпредсердной перегородок, гипоплазия, то есть недоразвитость восходящей аорты, сердечная недостаточность, нарушение кровообращения, легочная гипертензия – повышенное давление в легочной артерии».

Фактически девочке постоянно не хватает кислорода. Как сказала лечащий врач Алёны Тийу Ялас из Таллиннской детской больницы, еще двадцать лет назад такие дети не выживали. И сейчас  люди с такими проблемами здоровья относятся к категории особо тяжелых пациентов, их жизнь скоротечна и находится под постоянной угрозой.

«Долго мы с мужем не могли решиться обзавестись ребенком. А теперь, уже четырнадцать лет, наша жизнь определяется  самочувствием дочери, показаниями внутрилегочного давления, гемоглобина, температурой...» – рассказывает Ольга.

В год и три месяца ребенку сделали в Тарту так называемую операцию Мюллера – сузили легочную артерию, чем сократили повышенное легочное давление. Фактически этим спасли Алёне жизнь. Без такой операции к шести годам легкие ребенка уже полностью разрушаются и врачи ничем не могут помочь. Даже в известных медицинских центрах могут предложить операцию с гарантией благополучного исхода не более 20 процентов.

«Этой операции было недостаточно, – рассказывает доктор Ялас. –  Но  большую сложную операцию,  которая требовалось Алёне, в то время в Эстонии никто не делал. И сейчас не делают. Правда, теперь есть возможность сделать ее за границей. А в конце девяностых об этом и думать не приходилось. А без необходимой операции жизнь таких пациентов коротка, доживают максимум до 30 лет».

Дело в том, что со временем эффект от небольшой операции снижается и наступает новая дестабилизация, вызванная ростом организма и увеличением потребности в кислороде. Несколько лет назад у Алёны наступил именно такой период. Она все чаще стала задыхаться, состояние здоровья резко ухудшилось, нарушилась пространственная ориентация, начало садиться зрение, появились одышка и частые головные боли, головокружение. При движении у нее падает количество кислорода в крови, она быстро устает, а без движения физически слабеет. Но и в таком состоянии девочка прилежно слушает учителей, которые приходят к Семеновым на дом, выполняет домашние задания. До недавнего времени она была отличницей, особенно ей нравятся гуманитарные предметы. Из сверстников Алёна видит только хорошую знакомую Катю, которая приходит с ней заниматься эстонским языком.

«Каждые полгода мы проходим обследование в Детской больнице. Последний вердикт врачей был однозначен: нужна операция! – рассказывает мама девочки. – В прошлом году мы ездили  в Москву, в научный центр сердечно-сосудистой хирургии им. Бакулева. Поездка была очень тяжелой: неразбериха с приемом врачей, большие деньги, отданные за проживание в зале для совещаний, сломанная раскладушка. Но самое главное, что вместо ожидаемой операции все ограничилось лишь обследованием и медикаментозным лечением, которое не привело  к улучшению состояния. На эту поездку ушли все наши сбережения».

Возвратившись домой, Семеновы начали поиски других возможностей получения медицинской помощи. Выяснилось, что за таких пациентов берутся в Берлинском Центре сердца, но операция требует многих десятков тысяч евро. К счастью, Больничная касса  выделяет нужную сумму на операцию – 50 процентов от ее стоимости сразу и 50 процентов после предоставления всех медицинских справок и счетов. Но для того, чтобы немецкие хирурги взялись оперировать, нужно значительно снизить уровень легочного давления. Для этого Алёна пьет очень дорогие лекарства, однако эффект  проявляется очень медленно.

Родители  девочки очень волнуются по поводу судьбоносной операции. Когда необходимые жизненные показатели будут достигнуты и из Берлина поступит приглашение, медлить будет нельзя. Однако на поездку потребуются большие деньги: и на дорогу, и на предварительные обследования, и на проживание мамы,  и на прочие расходы по лечению. Эти средства не выделяются, а найти их необходимо. Папа  Алёны работает на железной дороге, недавно взялся еще подрабатывать дворником в квартирном товариществе. Мама как официальный попечитель Алёны до недавнего времени получала менее 20 евро в месяц, лишь с апреля  ставка увеличилась на сорок евро. Иногда небольшими суммами помогает социальная служба Маардуской горуправы. Поэтому без помощи неравнодушных к судьбе девочки людей никак не обойтись.

Мы обращаемся к нашим читателям: давайте поможем Алёнушке и ее родителям собрать необходимую сумму на столь необходимую ей операцию!  Пожертвования можно сделать, переведя деньги для лечения Алёны Семеновой на ее именной расчетный счет: Aljona Semjonova 221054750169.

P.S. от редакции: Интернет-комментаторам, которые уже успели на скорую руку обвинить журналистов и в желании сделать себе рекламу на больном ребенке, и в обнародовании непроверенных данных, мы хотим ответить, что публикация статьи в два этапа – сначала анонс, затем полный текст – позволяет значительно повысить ее читаемость. Кроме того, короткие новости охотнее цитируют другие порталы, что невозможно в случае с полным текстом статьи. Соответственно, растет и количество желающих помочь Алене. Кроме того, все, кто регулярно и внимательно читают нашу газету, знают, что мы не только контролируем использование собранных читателями средств, но и регулярно рассказываем, как продвигается лечение и выздоровление тех людей, которым нам с вами удалось помочь. В случае с Аленой средства были нужны и на поездку в Москву, и на предоперационное лечение.. Так что мы стараемся действовать ответственно и корректно. Чего и интернет-комментаторам искренне желаем.