/nginx/o/2013/06/07/1811792t1h2a30.jpg)
Мы опять вынуждены просить помочь кохтла-ярвеской девочке Соне Мониной. Благодаря поддержке читателей «Дня за Днём» и других СМИ Соня, несмотря на тяжелую болезнь, смогла встать на ноги и успешно закончить первый класс. Но лечение нужно продолжать, а государство опять медлит с финансированием.
Чуть больше двух лет назад в семье «Дня за Днём» появился ребенок: пятилетняя девочка Соня Монина. Когда Соне еще не было и года, ей поставили диагноз – эпилепсия, с подозрением на одну из самых тяжелых ее форм – синдром Драве. Приступы шли один за другим. За два года, предшествовавших нашему знакомству с Соней, ребенок больше десяти раз оказывался в реанимации. Организм девочки был не в состоянии контролировать температуру тела. Малейшее волнение, неожиданная вспышка света, звук, легкая инфекция, жара провоцировали повышение температуры и опасный для жизни припадок с потерей сознания.
Наша с вами девочка
Врачи в Эстонии за пять лет не смогли даже немного улучшить состояние Сони. И тут пришли на помощь вы, уважаемые читатели, которые трижды в кратчайшие сроки собрали немаленькие, нужно сказать, суммы на покупку лекарства, которое смогло остановить череду приступов, и на две поездки в Институт мозга в Санкт-Петербурге.
Тогда, может быть, слегка опрометчиво, мы пообещали родителям девочки, что через два года вместе с ними отведем Соню в первый класс. На тот момент такое развитие событий казалось фантастикой: девочка не могла ни учиться, ни выходить из дома.
Явное улучшение наступило сразу после возвращения из Петербурга, где ребенком занимались лучшие специалисты. Был составлен новый план лечения, проведен ряд процедур, назначен курс массажа. Соню начали водить к логопеду. Родители девочки, ее старшие братья и сестра делали для Сони все, что могли. И все это время мы получали подробнейшие рассказы о нашем общем ребенке. Радовались успехам, вместе с семьей, затаив дыхание, ждали решения врачей: можно ли отпускать Соню в обычную школу. И дождались. 1 сентября 2012 года в Кохтла-Ярве мы вместе с красивой, улыбающейся Соней услышали первый в ее жизни школьный звонок.
Это было время безграничного счастья. Перед тем как пойти в школу, Соня целое лето провела на свежем воздухе. Свой новый ранец она показывала всем знакомым. У Сони отросли роскошные длинные волосы, которые прежде приходилось постоянно стричь, чтобы они не мешали во время приступа. Врачи не узнают ребенка. Соня получила первую пятерку. Соня болтает без умолку. Соня взяла под опеку одноклассника, которого всюду водит за собой за руку. Нормальная веселая жизнь первоклашки.
Как гром среди ясного неба
Первый тревожный звонок прозвенел зимой. У Сони вновь случился приступ. О них уже стали забывать, хотя и понимали, что болезнь не побеждена до конца, а лишь отступила под давлением эффективного лечения. Второй приступ случился чуть больше месяца назад. Его спровоцировал ларингит: организм среагировал на болезнь привычным ему способом. Третий приступ произошел в прошлые выходные. Родители думают, что причиной его могла стать жара.
После возобновления приступов родители Сони начали искать новые возможности для лечения ребенка. Петербургские врачи сказали им, что в мире есть всего одна клиника, в которой применяются прогрессивные методы для лечения эпилепсии. Это Centro Medic Tenkok в испанской Барселоне.
17 апреля родители получили ответ из клиники. Доктор Русси изучил Сонины документы и пришел к выводу, что девочку необходимо осмотреть на месте. Для этого семье нужно приехать в Барселону на 14 дней, семь из которых Соня проведет непосредственно в больнице, а еще семь – лечение в амбулаторном режиме. Предварительная калькуляция расходов – 17 950 евро. Добавим к этой сумме деньги, которые потребуются семье для поездки в Испанию. Страдающего эпилепсией ребенка нельзя везти самолетом, значит, ехать нужно на машине, кроме того нужно снимать номер в гостинице и питаться. Ясно, что речь вновь идет о неподъемной для многодетной семьи сумме.
Сразу после получения ответа из больницы родители Сони подали ходатайство в Больничную кассу на выделение денег для лечения ребенка за границей. В начале мая консилиум, в состав которого входили два врача – А. Напа и постоянный лечащий врач Сони А. Кольк, постановил, что у ребенка тяжелое заболевание, вылечить которое нельзя, но можно контролировать, что с успехом делается в Эстонии. Также указывалось, что ребенку можно предложить новое лекарство.
Как объяснила «ДД» пресс-представитель Больничной кассы Эвелин Коппель, для выделения денег касса должна получить от врачей гарантии, что в Эстонии нет альтернативы предложенному лечению, что указанные процедуры показаны больному, что эффективность процедур доказана, а вероятность того, что пациенту все это поможет, должна быть больше 50 процентов. Врачи почти на все ответили – нет. Только признали, что предложенного испанской клиникой обследования в Эстонии сделать не могут. Тем не менее Больничная касса не стала принимать поспешных решений и пригласила Соню с родителями в Таллинн на разговор, который состоялся 30 мая.
Соня поразила Больничную кассу
К сожалению, рассказывать, что происходило за закрытыми дверями, имеет право только мама Сони Светлана Монина. Больничная касса разглашать конфиденциальную информацию о пациенте не может.
«Консилиум с большим удивлением смотрел на Соню. Врачи явно не ожидали увидеть такого смышленого и подвижного ребенка, ведь Соне были поставлены страшные диагнозы, в том числе детский церебральный паралич: этот диагноз сняли только год назад. Представляете, именно в тот момент, когда врачи говорили о ДЦП, Соня соскочила с места и подбежала ко мне со словами, что ей скучно и она хочет меня поцеловать!» – смеется мама.
Светлана рассказала представителям Больничной кассы главное, о котором почему-то не стали упоминать в своем заключении врачи: улучшение началось после посещения Института мозга в Санкт-Петербурге. Обратила внимание и на тот факт, что в Эстонии ребенку назначили препарат, который категорически запрещен при синдроме Драве, и, несмотря на безапелляционность поставленного диагноза, у родителей до сих пор нет заключения немецких врачей, которым лечащий врач отправляла Сонины анализы и которые якобы точно подтвердили правильность выводов местных врачей и выбранного ими лечения.
«Они сказали, что зададут все возникшие вопросы нашему врачу. А потом спросили, что мы будем делать, если к тому дню, когда Соню ждут в Барселоне, они не успеют принять окончательное решение. Я ответила, что встану на колени перед людьми. Именно обычные люди, а не чиновники помогают нам бороться за жизнь нашей дочери. И только им я благодарна до глубины души. Слушавшие меня представители кассы замахали руками и попросили не передергивать», – рассказала Светлана.
Вся надежда на людей
На сегодняшний день ситуация такова: для того чтобы отправить ребенка в испанскую клинику, нужно в общей сложности не меньше 20 тысяч евро. Еще 500 евро осталось на счету семьи после прежних акций по сбору средств (семья добровольно отчитывается перед редакцией за каждую копейку).
По словам пресс-секретаря Больничной кассы, лечащему врачу Сони был направлен запрос. По закону ответ должен быть дан в течение 30 дней, но если потребуется задать дополнительные вопросы, то дело может затянуться.
А быть в клинике девочке нужно 1 июля. В противном случае лечение отодвинется на октябрь. И в каком состоянии Соня будет к этому моменту – неизвестно.
Работая над этой темой, «ДД» обратился в несколько туристических агентств. Мы не просили денег, но предложили сделать доброе дело, предоставив семье в Барселоне гостиничный номер. К сожалению, нам отказали, сообщив, что благотворительностью не занимаются. Но мы надеемся, что наши читатели, которые в течение двух лет боролись за жизнь маленькой девочки из Кохтла-Ярве и заслугой которых во многом является ее окрепшее здоровье, откликнутся и сейчас.
Все, кто хочет помочь восьмилетней Соне Мониной, могут перевести любую сумму на счет Sonja Monina SEB Pank 10011577564223,или Sonja Monina Swedbank 221057542507, пояснение: Sonja Monina raviks.
/nginx/o/2020/02/19/12953802t1ha295.jpg)