Жизнь по слогам

Лике очень нравится сидеть вот так – в обнимку с мамой и папой. Фото: Ирина Токарева

Лике Дорофеевой из Кохтла-Ярве поставлен диагноз спасти­ческая тетраплегия: это один из самых тяжелых видов детского церебрального паралича.

Поэтому вначале я не поверила, услышав от мамы Лики: «Она – открытая, умная, живая девочка, очень добрая и любознательная». Но, познакомившись с Ликой, убедилась: так и есть.

Обычный ребенок

Как и самый обычный ребенок, сидящая в инвалидном кресле Лика заинтересованно слушала нашу взрослую беседу – радовалась, что речь идет о ней, и пыталась вставлять свои словечки. Правда, произносить слова полностью ей не удается, но родители привыкли расшифровывать слоги, которые она произносит: «Ма-ма» – мама Эмма, «На» – приемный папа Дима. «Ань» – красивые наряды для девочек, «Ао-на» –  учительница Алена из школы для детей с особыми потребностями, которая приходит к Лике на дом заниматься.

«Она знает все цвета, буквы, цифры и рассказывает все, что может передать слогами и жестами. Память у нее очень  хорошая», – с гордостью говорят родители.  

Эмма рассказывает, что ее единственная дочка родилась без всяких признаков ДЦП, но зато с волчьей пастью (с расщелиной в середине неба) и, что самое страшное, с большой опухолью в горле, которая мешала ей дышать. Опухоль оказалась доброкачественной, но это выяснилось только после того, как ее удалили спустя семь месяцев после рождения.

Три клинических смерти

«Вначале боялись делать сложную операцию такой крохе. Доктор лор-отделения Тартуской клиники  Пеэтер Мюйрсепп разослал запросы в разные больницы за рубежом, но отовсюду пришел отказ: там тоже не решались делать такую сложную операцию младенцу. А тем временем опухоль душила дочку. Она пережила три клинических смерти. И вот после третьей, которая длилась целых полчаса, и развился ДЦП: она уже не могла держать голову, тельце скрутило в дугу, наступила временная слепота», – рассказывает Эмма.

Молодой женщине больно вспоминать, как в тот момент ей посовето­вали оставить ребенка в больнице – все равно ведь жить не будет: «Она лежала  скрюченная, обритая, вся в трубках – трубка для дыхания, трубка для питания. И прямо вместе с этими трубками я то и дело брала ее на руки, обнимала, прижимала к себе, держала головку и поворачивала ее к свету. Она начала снова держать голову, затем  вернулось зрение. Потом мы стали учить ее кушать с ложки, и она научилась глотать, смешно причмокивая, несмотря на расщеп­ленное небо, из-за которого пища часто вместо горла попадала в нос».

Без гарантий

Удалив опухоль в горле, доктор Мюйрсепп сделал Лике еще две операции  по сращиванию неба. В нем теперь осталось только небольшое отверстие. «Врач сказал: нужно подождать, когда появится материал для следующей пластики неба и назначил операцию через полгода. А через полгода доктор Мюйрсепп скончался. И после него уже никто в Тарту не взялся за такую операцию», – рассказывает Эмма. Она уточняет, что тартуские врачи в операции не отказали, но предупредили, что не могут гарантировать, что все пройдет успешно.

На таких условиях Эмма на операцию не решилась, хотя даже небольшое отверстие в небе сильно затрудняет и освоение речи, и процесс питания – кормить Лику приходится протертой и взбитой в блендере пищей. Но больше всего маму беспокоит то, что массажа и физио­процедур, которые полагаются ребенку бесплатно по реабилитационному плану, недостаточно для лечения ДЦП.

Дорогое лечение

«Есть операции по подрезанию сухожилий, чтобы разогнуть скрюченные конечности, специальные костюмы-роботы, в которых ребенка учат ходить. Я звонила в Таллинн, где такой спецкостюм есть, и мне сказали: приезжайте, когда ей будет 12 лет. Но ведь тогда уже может быть поздно!» – рассказывает Эмма.

Несмотря на тяжелый диагноз ребенка, Эмма верит, что когда-нибудь ее дочка и на ножки встанет, и заговорит. Ведь уже и сейчас есть вещи, которые, с учетом тяжелого заболевания девочки, можно назвать достижениями. «Мне ведь говорили, что она останется слепой, всегда будет питаться через трубочку, никогда не сможет сидеть. Но она и видит, и ест с ложки». А главное – Лика очень хочет учиться и развиваться, что при ее диаг­нозе встречается крайне редко.

Знакомые посоветовали обратиться в клинику SuomiMed в Финляндии, и Эмма с Димой связались со специалистами клиники по скайпу: «Эта клиника хороша тем, что есть возможность и небо оперировать, и проходить реабилитацию ДЦП. Но цена первой консультации у невролога – 890 евро. Это бы еще ничего, 890 евро мы бы нашли, но дело в том, что и дальше идут такие же суммы – хирург, ортопед, отоларинголог, логопед – только на первичное обследование надо около пяти тысяч евро. Есть еще хорошие клиники по лечению ДЦП в Германии, но там лечение еще дороже».

Последний шанс

Несколько месяцев назад учительница Лики Алена Коновалова по собственной инициативе организовала сбор средств для лечения девочки: написала статью в местную газету, напечатала плакаты на двух языках, которые Эмма с Димой развесили в общественных местах Кохтла-Ярве. В итоге на сегодняшний день удалось собрать 660 евро. Поэтому Эмма и обратилась за помощью в нашу газету: в семье работает только один человек, а общая сумма пособий на Лику составляет всего 120 евро в месяц.

Пресс-секретарь Больничной кассы Катрин Романенков в ответ на вопрос нашей газеты, какие возможности есть для лечения таких заболеваний, как волчья пасть и спастическая тетраплегия, в Эстонии и за рубежом, сообщила, что в Эстонии данные заболевания лечат. Можно также лечить их и в клиниках Евросоюза, но тогда пациент вначале сам оплачивает все лечение,  а затем подает ходатайство о частичном возмещении понесенных расходов. Есть и еще одна возможность: в особо сложных случаях врач может направить пациента на лечение за границу, и тогда медицинские расходы будут оплачены полностью.

Однако, как подчеркивает Эмма, до сих пор ни эффективного лечения в Эстонии, ни направления на лечение за границу ее ребенку врачи не предлагали.

5 июня у Лики день рождения – ей исполнилось восемь лет, и у девочки становится все меньше шансов на реабилитацию.

Поэтому вся надежда на помощь нас с вами. Деньги на лечение Лики можно направлять на счет Swedbank EE192200221060952375 Dorofeeva Lika, S.W.I.F.T kood HABAEE2X. 

Комментарии

Алена Коновалова, преподаватель Ахтмеской школы для детей с особыми потребностями:

- С Ликой занимаюсь по индивидуальной программе класса развития с 27 ок­тября 2014 года. Я в этой школе работаю с 1992 года, и дети были разные, но Лика действительно отличается от большинства ребят! У нее такое желание жить, познавать мир и участвовать во всем, которое далеко не всем дано. Девочка очень позитивная и добрая.

Когда я познакомилась с Ликой и ее семьей, выяснилось, что есть шанс поставить Лику на ноги, но для этих операций необходима большая сумма денег. Эмма 24 часа около Лики, и, конечно, она не в состоянии  предпринимать какие-то шаги по поиску денег, да и не верит она уже в помощь... Я сама пыталась организовать сбор денег для Лики, но мало что получилось. Большие надежды у нас на газету с таким тиражом, как у вас.

Катрин Романенков, пресс-секретарь Больничной кассы:

- В Эстонии имеются возможности и для лечения волчьей пасти – в клиниках челюстно-лицевой хирургии, и спастической тетраплегии – лечение осуществляют неврологи, врачи восстановительного лечения и физиотерапевты.

Также, согласно директиве ЕС, возможно лечение застрахованных в Эстонии людей во всех лечебных учреждениях на территории ЕС. В этом случае расходы на лечение возмещаются задним числом после того, как пациент оплатит лечение и предоставит Больничной кассе ходатайство о возмещении. Больничная касса оплачивает медицинские услуги согласно утвержденному в Эстонии прейскуранту.

Следует иметь в виду, что в сложных случаях врач может принять решение о направлении пациента на лечение за границу. Тогда необходимо заранее ходатайствовать перед Больничной кассой о финансировании медицинской услуги. Предварительно проводится врачебный консилиум, который принимает решение о направлении пациента на лечение за границу. В этом случае Больничная касса оплачивает все лечебные расходы, за исключением расходов на транспорт и размещение, которые оплачивает сам пациент.

Ждем ответа от Тартуской клиники

Прокомментировать историю болезни Лики мы попросили также клинику Тартуского университета и, согласно предварительной договоренности с  отделом по связям с общественностью, рассчитывали получить ответ к моменту отправки номера в печать, однако в конце рабочего дня оказалось, что так быстро сформулировать свою позицию по сложному медицинскому случаю для печати у врачей нет возможности. Мы познакомим читателей с мнением клиники при первой возможности.